La celiaquía requiere crear unidades de atención más especializadas
Los expertos creen que el crecimiento en la incidencia demanda mejoras profundas en su abordaje La mitad de las personas afectadas cuestionan la calidad de la atención recibida
Aunque actualmente no se disponen de datos epidemiológicos actualizados por el conjunto del Sistema Nacional de Salud, la prevalencia de la celiaquía entre la población general supera ya el 1%. Según explica el doctor Miguel Montoro, responsable de la Unidad de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Hospital General San Jorge, Huesca, “en un período de tiempo relativamente corto, la celiaquía ha pasado de ser considerada una enfermedad minoritaria o poco frecuente a convertirse en una patología más extendida”, aseguró. El experto, participó el pasado 28 de abril en las jornadas en la jornada ‘Celiaquía. ¿Cómo se vive con una dieta sin gluten?’, organizada por la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD).
Durante este encuentro se puso de manifiesto también la necesidad de definir estándares de calidad para mejorar la atención de la celiaquía en centros sanitarios, ya que más del 50% de los pacientes califica de “regular” la atención que recibe la enfermedad en España, según los últimos estudios oficiales al respecto.
Asimismo, con el objetivo de ahondar en la importancia de la monitorización y adherencia a la dieta sin gluten y el impacto que tiene esta enfermedad en la vida de los pacientes, en este evento también se presentaron los resultados del proyecto Celiac-Spain, una iniciativa de la FEAD en colaboración con la Federación de Asociaciones de Celíacos de España que analiza la repercusión de esta enfermedad en la vida del paciente, tanto en las vertientes del diagnóstico, como en su seguimiento y tratamiento. El estudio propone mejoras tanto en lo que concierne a la estructura de los centros como de los procesos necesarios para un correcto diagnóstico y seguimiento de estos pacientes.
Por otro lado, también explicó que un grupo multidisciplinar, integrado por genetistas, biólogos, inmunólogos, psicólogos, gastroenterólogos pediátricos y adultos y de representantes de pacientes, ha abordado cuáles serían los indicadores necesarios para para acreditar unidades de excelencia en el manejo integral del enfermo celíaco, para el que el que expertos de la SEEC llevan tiempo trabajando siguiendo una metodología Delphi para alcanzar un consenso.
Este trabajo es especialmente relevante para el abordaje de la enfermedad por dos motivos. El primero, porque en él se explica la necesidad de que existan protocolos de actuación conjunta entre la Atención Primaria y Hospitalaria que permitan mejorar el conocimiento de los diferentes patrones de presentación de la enfermedad. La segunda razón, porque se pone en énfasis la importancia de disponer de herramientas avanzadas
Hacen falta protocolos conjuntos entre Atención Primaria y los hospitales
para el diagnóstico de la celiaquía seronegativa y de técnicas fiables para monitorizar la adherencia a la dieta sin gluten. “El citado trabajo subraya igualmente la necesidad de actualizar las guías de actuación ante el paciente celíaco que no responda a la dieta sin gluten. Pero también pone en valor la figura del dietista-nutricionista titulado y de la asistencia psicológica para identificar y tratar de manera precoz cualquier dificultad en la adaptación de estos pacientes a su nueva realidad, especialmente, en niños”, asegura el doctor Montoro.