Analizan la situación y el futuro de la atrofia muscular espinal en España

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Especialistas de varias disciplinas han presentado hoy el documento ‘Situación actual y retos de la Atrofia Muscular Espinal en España’, Libro Blanco de la AME, impulsado por Novartis Gene Therapies y cuyo principal objetivo es dar a conocer esta enfermedad e incrementar la conciencia social sobre la AME. La publicación, en la que han participado una treintena de expertos en el abordaje de la atrofia muscular espinal, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Sociedad

Española de Neurología , la Sociedad Española de Rehabilitación Infantil, la Fundación Atrofia Muscular Espinal y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

“En la actualidad las personas que padecen atrofia muscular espinal (AME) cuentan con una variedad de alternativas terapéuticas que han conseguido cambiar absolutamente la cara de la enfermedad y el futuro al que se enfrentaban los recién diagnosticados hasta hace muy poco. Esta nueva era para la AME abre un mundo de posibilidades, un nuevo horizonte, y también abre nuevos retos; unos retos que quedan recogidos en la publicación que presentamos hoy”, ha señalado Alicia Folgueira, directora general de Novartis Gene Therapies en España.

De forma global, la incidencia de AME, una enfermedad genética rara y devastadora, se estima en uno de cada 10.000 recién nacidos vivos, con una prevalencia de uno o dos pacientes por cada 100.000 individuos. En España, se cifra unos 36 nuevos diagnóstcios casos anuales en cualquiera de sus formas de presentación.