La Asociación de Afectados de Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber cumple 10 años
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La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) es una enfermedad rara de origen genético mitocondrial. La pérdida de la visión se debe a una degeneración de las células ganglionares de la retina. Dicha pérdida es enorme e irreversible y lleva a una ceguera legal en la gran mayoría de los casos, afectando principalmente a adolescentes y adultos jóvenes. Asanol, la Asociación de Afectados de neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, celebrará los próximos días 15 y 16 de octubre en la ciudad de Sevilla un encuentro para conmemorar sus diez años de andadura. “En 2020 cumplimos 10 años, una década de trayectoria profesional intentando mejorar la calidad de vida y fomentando la investigación en personas con Atrofia del Nervio Óptico”, explica Nacho Muela, vicepresidente de Asanol. “Tras varios intentos frustrados por causas sanitarias por fin celebraremos nuestro aniversario, una etapa más en el largo caminar que le espera a Asanol para conseguir nuestras metas y objetivos”.
El encuentro del próximo fin de semana acogerá distintas mesas redondas con médicos e investigadores colaboradores que comentarán las últimas novedades sobre esta patología. Entre los ponentes estará el doctor José López Barneo, director del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS) y el doctor Ignacio Gómez de Terreros, pediatra especialista en el enfoque social de la medicina.
Además, “presentaremos un documental muy interesante con testimonios de afectados para divulgación de esta rara enfermedad”, señala Muela.