Criterios dispares para los niños con cáncer
● Nueve de cada diez familias solicitan una valoración de discapacidad
Nueve de cada 10 familias con niños con cáncer piden una valoración de discapacidad, que tarda de media dos meses en ser contestada; pero la respuesta y su sentido dependerá de la comunidad o provincia en la que resida por la disparidad de criterios de cada una.
Es una de las principales conclusiones del Estudio sobre Discapacidad en Menores y Adolescentes con Cáncer en España 20142020 presentado ayer por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
Desde el primer día de tratamiento, estos niños tienen que interrumpir todas las actividades de su vida diaria, un periodo que la mayor parte de las veces se prolonga entre uno y dos años; sin embargo, la normativa actual no recoge la situación de discapacidad desde el momento del diagnóstico, con lo que se ven privados de las prestaciones que ello conlleva.
Realizado por el Instituto de Salud Carlos III, el Real Patronato de Discapacidad, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica y la Fundación Once con los datos de 1.168 familias recopilados entre 2014 y 2020, la investigación confirma la desigualdad entre comunidades en cuanto a la valoración y reconocimiento de la discapacidad.
El niño con cáncer solicitante de discapacidad tiene de media 7,5 años, la mayoría (el 59,3%) entre cero y nueve años. Algo más de la mitad son chicos (55%) y estudia infantil o primaria o no tiene ninguna actividad (54%).
Tres comunidades –Madrid, Comunidad Valenciana y Castilla-La Mancha– concentran más de la mitad de los casos (53%) y, por hospitales, los que más menores atienden son La Paz de Madrid, La Fe de Valencia y el Niño Jesús, también madrileño.
La edad media en el momento del primer diagnóstico es de siete años y las patologías más frecuentes son las leucemias (54%), seguidas del linfoma (12%).
Como primer tratamiento, tres de cada cuatro reciben quimioterapia. En el 84% de las ocasiones lo tienen en la misma provincia en la que residen pero un 9% de las veces tienen que trasladarse de comunidad autónoma.
De las 1.168 familias analizadas, el 87,3% solicitó la valoración de discapacidad, y de media tardaron dos meses en tener una respuesta. El 65,4% de las resoluciones llega antes de los cuatro meses.
Los sarcomas de tejidos blandos y los tumores renales son los que presentan mayor tiempo entre la solicitud y la valoración del grado de discapacidad, situándose en ambos casos en unos tres meses.
Un 18,4% de las peticiones fueron desestimadas (sobre todo en la franja de 15 a 19 años) y en algo más de la mitad (55,6%), se les concedió un grado de entre el 33% y el 64%, seguida de un 27,8% con una valoración del 65% o más.