Un documento para empezar a trabajar
El Observatorio surge con un informe de partida que recoge las reflexiones y aportaciones de todos los agentes implicados en el abordaje de la patología
El documento que resume el trabajo y las propuestas de este Observatorio de la Hemofilia, desarrollado por Fedhemo y Roche, demuestra que “el trabajo en redes asistenciales y expertas integradas tiene un efecto multiplicador en la calidad de vida del paciente”, según destacó Federico Plaza. “La idea es que este sea un documento dinámico y flexible y que el trabajo de este observatorio se vaya adaptando a las nuevas necesidades y oportunidades que vayan surgiendo”, afirmó.
Diego Vargas expresó el compromiso del Servicio Andaluz de
Salud, para garantizar el mejor tratamiento adecuado a cada paciente. “Debemos engranar las respuestas a todas las necesidades y ese es un camino que tenemos que recorrer juntos, para trabajar en la implementación de mejoras entre todos los agentes que estamos hoy representados”.
La doctora Eva Mingot cree que “hay mucho por hacer y muchas cosas son sencillas, del día a día, y para las que se pueden destinar recursos”. Según expuso, en el coloquio “una de las áreas de mejora claras es la rehabilitación y a la fisioterapia, que es el gran punto débil. Nos centramos en la prevención y el tratamiento del sangrado, pero si no hay un cuidado de esas articulaciones con fisioterapia y rehabilitación, es desperdiciar tiempo y recursos”.
El desarrollo de guías respaldadas por las sociedades científicas que cuenten con la difusión adecuada entre profesionales y pacientes fue uno de los retos planteados por el doctor Ramiro Núñez, que ve este documento como “una oportunidad de mejora”. Por su parte, Miguel Ángel Martín, destacó la predisposición de los pacientes para participar en esas mesas de trabajo y en el diseño de esas guías y protocolos. “Hay cosas que se pueden hacer y no suponen esfuerzos presupuestarios. Una de las importantes para nosotros es la guía de atención al paciente hemofilia en urgencias o emergencias. Al igual que existe el código ictus que permita acceder rápidamente a los servicios de Hematología en una e, explicó. En estos días de confinamiento, se ha visto muy reforzada la telemedicina de manera natural y “muchas de esas medidas, como la recogida de recetas o la atención telefónica, podrían ayudar a prescindir de citas rutinarias al hospital, sin perder el contacto directe periódico con el hematólogo”, propuso Martín.
Nos centramos en el tratamiento y el sangrado, pero eso sin rehabilitación no sirve”