Los 39 años de la «niña de cristal»
La covid ha hecho más dura la vida de Vanessa, que solo tiene 395 euros de pensión
El caso de Vanessa Jiménez tuvo mucha relevancia mediática en los primeros años de este siglo. Más conocida como la «Niña de cristal», padece una enfermedad rara llamada síndrome de McCune-Albright, que hace que sus huesos se rompan con mucha facilidad y que la obliga a necesitar una silla de ruedas para moverse. Ha tenido un total de 24 fracturas de hueso en sus piernas. El pasado miércoles, esta mujer cumplió 39 años. Ahora, con el covid-19 circulando entre nosotros, ni sale de casa.
Tampoco lo hace su madre, Margarita García, de 63 años, la única persona que está a su cargo. Ambas se refugian en su pequeño hogar ubicado en el distrito madrileño de Vicálvaro, donde sobreviven con los 395 euros al mes que recibe Vanessa por su discapacidad. Madre e hija siguen batallando por conseguir una ley que dé apoyo económico a otras familias en su misma situación. Esa lucha les llevó a conseguir alrededor de 800.000 firmas que presentaron en el Parlamento Europeo hace ya más de una década.
Una lucha que, hasta el momento, ha sido en vano. Marga lamenta que aquella ley no haya sido aprobada todavía en España: «La cantidad de firmas las entregamos al Presidente de la Comisión Europea en el año 2008. En el 2012, mandan la orden a España, pero aquí no dicen nada», explica a LA RAZÓN en representación de Vanessa, quien tiene algunas dificultades para articular palabras por unos problemas en el esternón derivados de su dura y largaenfermedad.
Marga reclama más ayudas económicas para quienes tienen una persona discapacitada a su cargo: «Yo necesito aparatos para poder mover a Vanessa y sacarla a la calle, una silla de ruedas o medicinas recetadas por el médico Por ejemplo, ella necesita una crema para las úlceras de hueso de las piernas, cuesta 11 euros y no entra en la Seguridad Social. Yo necesito el apoyo del Gobierno para que me ayuden a cuidarla a través de una ley».
Porque, como ella mismo dice, con los 395 euros que le vienen a su hija de pensión por la discapacidad «es imposible vivir». Yo no tengo derecho a ningún tipo de prestación, no cobro nada. Hasta el Ingreso Mínimo Vital me lo han denegado. Me dicen que como cobro esa pensión de Vanessa sobrepaso los límites del sueldo. Ojalá algún día pudiera devolver todo lo que me ha dado la gente que han estado a nuestro lado, pendiente de nosotras en todo momento. Yo procuro no pedir pero es que es imposible vivir así».
A esta situación, el agravante de la covid-19: «En el confinamiento yo bajaba a comprar al supermercado nada más abrieran para no encontrar colas porque Vanessa no se podía quedar tanto tiempo sola. Era estrictamente comprar y salir corriendo para casa para no pillar el virus. Yo no lo puedo coger porque si no se lo pego a Vanessa. Ella no se puede vacunar porque tiene problemas de coagulación».
Aun así, su lucha no cesa: siguen buscando el apoyo necesario desde las esferas políticas para que la ley sea una realidad. Para ello se han reunido con diferentes partidos políticos en busca de apoyos, aunque afirma que le han hecho caso omiso: «A Íñigo Errejón le contacté, quedó en llamarme hace dos semanas y no lo ha hecho. Pablo Echenique tampoco ha luchado por nosotras».
Pero, por encima de todos los encuentros con políticos, hay uno que Marga califica como «vergonzoso»: «Me reuní con Macarena Olona, Rocío Monasterio y Rocío de Meer el pasado octubre para pedirles que pelearan por conseguir sacar adelante esta ley. Con muy buenas palabras me dijeron que sí, que iban a luchar por ello. Después de eso, lo único que he recibido ha sido una caja con medio litro de aceite, una botella de vino, cuatro tomates, tres aguacates, una foto dedicada por Abascal, otra de Macarena y muchas pulseras de Vox. Yo esperaba que me llamaran y me dijeran que iban a pelear por la ley, pero no me llamó nadie. Eso sí, las imágenes de Vanessa las utilizaron en redes sociales y en la Asamblea de Madrid el Día del Discapacitado. Me daba la sensación de que se reían de mí», confiesa a este diario.
Mientras se suceden las reuniones con políticos y administraciones, las llamadas y las peticiones, la enfermedad de Vanessa «avanza», sus huesos «cada vez se deforman más» y aparecen nuevos problemas: «Le han salido unas úlceras en los huesos y algunos tumores». El esternón le ha causado serias dificultades ya que se doblaba hacía adentro y tocaba el pulmón y el corazón: «Antes del confinamiento, en febrero, Vanessa casi se muere, ella notaba que se ahogaba».
Marga denuncia que el médico de su hija le decía que estaba muy obsesionada y que Vanessa no tenía nada en realidad: «No la mandaron ni a un neumólogo por si acaso». Por fortuna, sus plegarias en este caso sí surtieron efecto: «Llamé a Enrique Ruiz Escudero, el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que me mandó un equipo de neumólogos para hacerle pruebas y descubrieron lo que tenía. Estaba a punto de un ictus y tenía largas paradas de corazón durmiendo. Le pusieron una máquina para dormir que le expande los pulmones y no le provoca esas paradas que nos tenían en un sinvivir».
Con Escudero ya se había reunido anteriormente. El consejero de Sanidad estaba en un encuentro entre Marga y Vanessa e Isabel Díaz Ayuso en noviembre del año 2019, donde ambas le expusieron los grandes problemas que tenían en casa: «El estado de mi casa era malo, los azulejos se caían y yo no podía costear la reparación. Me escucharon. A los pocos días, vinieron unos obreros y empezaron la obra. Me cambiaron la cocina y el suelo, lo pusieron todo nuevo. Tengo que agradecerle muchísimo a Ayuso y a Escudero, que le salvó la vida a mi hija».
Alteración de un gen
Vanessa cumplió el pasado miércoles 39 años. Su vida ha estado condicionada por el síndrome de McCune-Albright, una enfermedad rara, provocada por un cambio genético en el gen GNAS, que afecta a los huesos, la piel y el sistema endocrino y que provoca, entre otras cosas diversas, fracturas de huesos, pubertad precoz o manchas en la piel de un color parecido al café.
Su duro testimonio recogido aquí es el de muchos otros enfermos con dolencias terribles e incurables que viven en silencio las consecuencias de una discapacidad sin los apoyos económicos necesarios: «Yo pido una ley para todos, para ayudar a aquellas personas en mala situación económica. Nos sentimos olvidados», remacha dolida esta mujer.
Ha sobrevivido de milagro al síndrome de McCuneAlbright, que ni siquiera se estudia para poder conseguir una cura
Se sienten ninguneadas por los políticos que se han interesado por ellas salvo por los de la Comunidad de Madrid