«Signar» para entender el mundo
«Cuando adoptamos a Ervin, con tres años, era como un niño salvaje, lloraba de frustracción porque nadie le había enseñado a comunicarse» Las personas con discapacidad auditiva, sordas y sordociegas piden mayor protección de las lenguas de signos en la nu
Gente de diferentes generaciones recuerda la presencia constante de la lengua de signos en su entorno. En la televisión, en el cine, en los teatros y en la calles. Ver a personas «signando» era algo habitual, cotidiano. No en vano esta era su primera lengua, la manera en la que las personas sordas se comunicaban de manera natural. Sin embargo, ahora no es así. ¿Recuerdan haber visto a algún intérprete signando en un informativo o en la retransmisión de algún evento? No, porque el lenguaje de signos ha desaparecido de la vida pública como por arte de magia.
Hemos preguntado el por qué . «Por una incongruencia médica, social, administrativa e ideológica en la que el oralismo se ha impuesto como única opción para la comunidad sorda», explica Marian González, presidenta de la de la asociación de familias con hijas e hijos sordos de Cataluña, «Volem Signar i Escoltar», y madre de un adolescente sordo. «El problema viene provocado por la falta de actuación de los profesionales y de las distintas administraciones, unas veces por ignorancia y desconocimiento y otras por la presión del lobby oralista que se asegura de cohesionar a otorrinos, logopedas y empresas de audioprótesis. Como consecuencia, nuestros hijos e hijas sufren el denominado síndrome de privación lingüística, que es el término con el que se designa las consecuencias psicosociales, cognitivas y emocionales negativas de la falta de comunicación de un individuo que no ha estado expuesto expuesto al desarrollo natural de una lengua primera (o L-1) antes del período crítico, es decir, el momento de maduración del cerebro en el que ya no es posible el desarrollo nativo de una lengua que, según las últimas investigaciones, está en torno de los 8 años de edad». La situación que atraviesa la comunidad sorda en España y en otros países de nuestro entorno es grave.
El reputado psicólogo sordo y especialista en lingüística Neil Glickman asegura que los síntomas de la privación lingüística severa coinciden con los de la esquizofrenia. «A nuestra asociación nos llegan familias explicando que sus hijos siguen sin lenguaje (ni oral ni de signos) hasta con 8 y 9 años de edad o bien adolescentes que han crecido en tierra de nadie, sin dominar ningún lenguaje y ahora son personas semilingües con graves problemas lingüísticos, cognitivos y psicosociales. Conocemos a niños y niñas sordas diagnosticados de otros trastornos (por ejemplo, retraso mental), que son consecuencia del síndrome de privación lingüística que padecen, con problemas de organización de la memoria, daños psicológicos irreversibles, conductas disruptivas y depresión, hasta el punto de que solamente «funcionan» gracias a la medicación», explica Marian.
La llegada de Ervin
Ella y su marido, ambos profesores de educación especial, lo han vivido en primera persona. Hace ahora 13 años, decidieron adoptar a Ervin, un niño sordo que, hasta entonces, vivía en un centro residencial de acción educativa (CRAE), en Rubí (Barcelona). No le habían enseñado lenguaje de signos, ya que lo consideraban una pérdida de tiempo, y el pequeño no conocía ninguna forma de comunicarse. «Era como un
Las familias piden un enfoque educativo bilingüe intermodal, en el que convivan lengua de signos y lengua oral
niño salvaje, que hubiera venido de convivir con lobos», explica Marian. «Solo gritaba y lloraba todo el día, no podía expresarse porque nadie le había enseñado lengua de signos. Mi marido y yo nos remangamos y nos pusimos a la tarea. Le rodeamos de sordos, de todas las edades, siempre había alguna persona sorda en casa para que «mamara» la lengua de signos. Íbamos a todo: encuentros de familias con niños sordos, de adolescentes, actividades deportivas. Nuestra vida giraba en torno a eso, porque necesitábamos poder comunicarnos con nuestro hijo para que dejara de sufrir». Hoy por hoy, Ervin es un adolescente feliz que saca buenas notas y que ha podido avanzar en su vida gracias a que ha tenido una educación que atendía a sus necesidades emocionales.
Con el objetivo de denunciar la situación de vulneración de los derechos de la infancia y de la adolescencia sorda en nuestro país, esta «madre coraje» compareció esta semana en la Comisión de Derechos Sociales y Políticas
Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados.
El momento era el idóneo, dado que se abría el período de consulta pública sobre el proyecto del Real Decreto por el que se aprobará el Reglamento de Desarrollo de la Ley 27/2007, de 23 de octubre, octubre, por la que se reconocen las Lenguas de Signos Españolas (LSE) y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
La odisea de Ana y Olivia
Olivia, de 7 años, nació sin nervios auditivos. Tiene implantes cocleares, pero los suyos tuvieron que implantarlos en el tronco cerebral por este motivo. Su madre, Ana dice con cariño que es una «pequeña ciborg», ya que tiene una «chapita» con un software que le permite oír algunos sonidos. Los implantes cocleares son un gran avance para las personas sordas, ya que, en teoría, les pueden ofrecer mejoras significativas en la calidad de vida, al permitir una reducción en la severidad percibida del tinnitus (zumbido en los oídos) y mejoras subjetivas en la percepción del habla en condiciones de ruido, audición espacial y esfuerzo de escucha. Pero no son la panacea. De hecho, las asociaciones de pacientes advierten de que no están funcionando ni dando los resultados esperados en la mayoría de los casos. El investigador americano Tom Humphries, experto en el estudio del lenguaje de las personas sordas en la Universidad de California, señala que «el que un 20% de los implantes funcionen es una cifra demasiado optimista»
Así, lo que para muchos es la gran revolución en el tratamiento de los problemas auditivos, para muchas personas sordas ha supuesto una huida hacia adelante. «Los especialistas que trataron a Olivia me dijeron que, hasta que no funcionaran los implantes, no podría comunicarme con mi hija», nos cuenta Ana. «¿Pero cómo va a ser eso? ¿Me están diciendo que no voy a poder saber qué le pasa a mi pequeña, ni cómo se siente, y que lo fíe todo al funcionamiento de un aparato? No podía creer lo que estaba oyendo», añade. Pero la pesadilla solo acababa de empezar.
Desde ese momento, Ana supo que iba ser una lucha complicada, pero no se acobardó. «Recuerdo que un día salí a la calle y me encontré con un grupo de personas sordas comunicándose con lenguaje de signos y me puse a llorar de alegría. Me acerqué a ellos y me hablaron de una asociación que podía ayudarme. Enseguida me puse en contacto con ellos y contraté a una persona que nos enseñara a Olivia y a mi lenguaje de signos. Fue la mejor decisión de mi vida».
Ana ha tenido que enfrentarse a políticos, médicos, educadores, y también a muchos prejuicios para conseguir que, a día de hoy, su hija vaya a un colegio en el que se respete su dignidad.
«Es como hacían antes con los niños zurdos, que les ataban la izquierda para que escribieran con la mano derecha» «Tenía a todo el mundo en contra. Los médicos me decían que tenía que ponerle las cosas difíciles a Olivia para que se esforzara en desarrollarse»