«El confinamiento me dio libertad. Podía estar en casa y no en el hospital»
ENTREVISTA / ROCÍO SÁNCHEZ Y PILAR ÚCAR Pacientes trasplantadas autoras de «Del hígado a la médula» (Editorial Círculo Rojo)
AunqueAunque durante la pandemia se han seguido realizando trasplantes, lo cierto es que la Covid-19 ha hecho más larga si cabe la espera de un órgano. Con el fin de ayudar a otros pacientes que estén pasando por lo mismo que ellas nace la obra «Del hígado a la médula. Historias, órganos y sentimientos». -¿Cuándo les diagnosticaron?
-R. S.: Hace ya 30 años. En Toledo no sabían lo que me ocurría y me derivaron a Madrid. Tenía tres años cuando a mis padres les dieron el diagnóstico, colangitis esclerosante primaria, en el Hospital La Paz.
-P. Ú.: El 8 de noviembre de 2019. Fue de repente. El mismo día que me hicieron unos análisis de sangre, llegué a casa de la universidad y me llamaron del Puerta de Hierro para que fuera y me los repitiera. En menos de dos horas tenía el diagnóstico: leucemia aguda. Esa misma tarde me ingresaron. Unos días antes me sentí muy, muy cansada; en mí no era normal acabar las clases sentada y eso me alarmó. -¿Cómo recuerdan la espera?
-R. S.: Se hizo larga. Seis meses en lista de trasplante hepático y mi hígado sin dar tregua ocasionándome repetidas colangitis de lo más dolorosas, las cuales me hicieron permanecer hospitalizada un año y tres meses hasta la llegada de mi hígado.
-P. Ú.: En mi caso, me dijeron que uno de mis hijos sería el donante. Así que los tenía muy cerca. Al final, fue mi hija Jimena. Nos pilló en marzo de 2020, pandemia y confinamiento. Recuerdo que se tenía que cuidar mucho, no salir de casa, ni enfriarse ni contagiarse de la Covid. Cualquier percance en su salud retrasaría mi trasplante.
-¿Qué anécdota se llevan de su estancia hospitalaria?
-R. S.: Después de estar encerrada un año y tres meses con un pronóstico de lo más incierto en el hospital, he aprendido a quererme y, como dice Pilar, en esos tiempos tan complicados uno tiene que conectar más con su sentir y abrazarlo, aunque esté más cerca del dolor y del miedo.
-P. Ú.: Mis ingresos eran muy largos: semanas encapsulada en una habitación. Recuerdo confidencias con las enfermeras, con alguna auxiliar y con Pepa, la limpiadora. Juntas comentábamos «Sálvame»: ella le daba al mocho, yo a veces lloraba desconsolada y al final acabábamos riéndonos. -Se conocieron en el hospital de día. Y de ahí el libro. ¿Cómo surgió la idea? -P. Ú.: El libro existe por Rocío. Ella tenía tanta ilusión que no lo dudé, y el resultado ha sido un premio. La conocí en el hospital de día. Recuerdo que cuando escuché que esperaba un hígado pensé «esta sí que está mal y no yo…». Ahora con la perspectiva del tiempo, me doy cuenta de lo ignorante que es una de su propio mal.
-R. S.: Propuse a Pilar escribir unos cuentos para Navidad y repartirlos en el hospital. Ella siempre dice que fui yo la artífice, pero fue suya la idea de escribir nuestra historia para intentar ayudar a los demás.
Ir acompañada de la mejor doctora en Literatura me hizo confiar en el proyecto. -Pilar, le trasplantaron la médula ósea en el confinamiento. ¿Cómo lo vivió? -El lunes 13 de abril era el día previsto para la inoculación de las células madre que previamente habían congelado tras una aféresis a mi hija. El lunes anterior ingresé para lo que llaman «acondicionamiento». Una semana previa llena de sesiones de quimioterapia que me dejaban aplásica. Y sola. No podía estar nadie en mi habitación. Ni visita breve ni prolongada. El trasplante tuvo una complicación hepática a la tercera semana y el equipo médico tomó la decisión de permitir que alguien me acompañara. Mi marido se encerró conmigo tres semanas hasta el 22 de mayo. Los dos vivíamos en el hospital.
-Rocío, ¿cómo lo vivió usted?
-El confinamiento me supuso libertad. Tenía que ir todas las mañanas al hospital de día, pero luego tenía todo el resto del tiempo para mí, comiendo en casa, viendo la televisión... Con todas mis cosas. No entiendo tanta queja de la gente por el confinamiento domiciliario. En casa uno tiene su mundo. Y se pueden hacer millones de cosas, en un hospital no. Por suerte conocí a Rosa, psicóloga de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, que me brindó un hogar en Madrid. -¿Pensaron que por la Covid se retrasaría el trasplante?
-R. S.: A mí lo que más me preocupaba es que mi cuerpo aguantase hasta la llegada de un hígado compatible. Fueron meses muy angustiosos, aunque siempre con mi familia de la mano. Llegó el 17 de mayo del 2020. Sólo tengo palabras de agradecimiento para la familia que ha hecho posible que yo siga viva, y a la persona que habita en mí, prometo vivir siempre por dos y cuidarte aunque no te haya conocido.
-P. Ú.: Mis médicos tuvieron mucha precaución de acelerar todo lo que pudieron el proceso. Todo consistió en preservar a mi hija de contactos que no fueran burbuja estrictamente familiar y yo igual. Encerrada en casa dos semanas de marzo hasta el 6 de abril.
-¿Algún consejo?
-P. Ú.: Ser conscientes de la realidad. Conectar con el sufrimiento y no batallar ni pelear como si la enfermedad fuera la hidra mitológica que nos va a engullir. El enfermo que va a ser trasplantado ha de saber en todo momento la verdad de su situación, las posibilidades. Así enfrenta mejor el proceso. No soy partidaria del lenguaje bélico del tipo, campeona, tú puedes... venga. Los enfermos ya sostenemos una lucha con nuestro propio cuerpo que ha dejado de funcionar, así que batallar, agota. A los familiares, les diría que estén: estar es acompañar, sonreír y llorar con el enfermo. R. S. : Tan sólo que confíen en su cuerpo y en los doctores. Los tratamientos pueden ser devastadores, pero siempre serán los mejores para nosotros. Todo pasa. Confiad.
«Cuando oí que Rocío esperaba un hígado pensé ‘‘esta sí que está mal y no yo’’... Lo ignorante que es una de su enfermedad»