«HADA facilita la atención domiciliaria de pacientes con mieloma múltiple»
1. ¿Cuántos nuevos casos de mieloma múltiple se diagnostican cada año en España? ¿Es una cifra en aumento?
En 2020 se diagnosticaron en España 2.788 nuevos casos de mieloma múltiple, mientras que en 2012 fueron 2.420, lo que representa una subida en la incidencia del 1,79%. Este incremento se debe a distintos motivos. Por una parte, el aumento de la esperanza de vida de la población, ya que el riesgo de tener mieloma múltiple aumenta con la edad. Por otra parte, en los últimos años ha habido una mejora en la estrategia diagnóstica. Gracias a que contamos con procedimientos de diagnosis más sensibles podemos detectar de forma más precoz a los pacientes.
2. Se trata del segundo cáncer hematológico más común, ¿no?
A nivel mundial, el mieloma múltiple representa en torno al 1% de todos los tipos de cáncer y constituye un 10% de los tumores hematológicos, siendo el segundo más frecuente dentro de este grupo.
3. ¿A qué se debe?
El mieloma es una neoplasia genéticamente compleja y heterogénea, en la que la concurrencia de eventos genómicos múltiples, junto a otros factores, conduce al desarrollo y progreso tumoral. Uno de los factores de riesgo más importantes es la edad: el 75% de los casos ocurren en la población mayor de 60 años. También parece más frecuente en hombres, aunque la diferencia es relativamente pequeña entre ambos géneros (60% varones frente a 40% mujeres); y en personas con obesidad o de raza negra, que pueden ser entre 1,5 y dos veces más propensas. Por otra parte, no es una enfermedad hereditaria, pero su aparición está probablemente relacionada con una serie de alteraciogenéticas alteraciogenéticas adquiridas y puede presentarse con más frecuencia en algunas familias.
4. ¿Cómo han variado los datos de supervivencia entre hoy y hace 10 años?
El promedio de supervivencia actual se sitúa alrededor de los seis o siete años, mientras que hace una década era de aproximadamente cuatro años. Sin embargo, las mejoras terapéuticas de estos últimos años no han afectado solo a la supervivencia de nuestros pacientes. El mejor conocimiento de la biología de la enfermedad y el mayor número de alternativas en el tratamiento nos están permitiendo no solo alargar la vida del afectado, sino también mejorar su calidad de vida. Esta última parte resulta fundamental y está muy en relación con el proyecto HADA, puesto en marcha en el servicio de Hematología.
5. ¿En qué consiste este proyecto?
HADA surge de la necesidad de optimizar y garantizar el tratamiento y seguimiento especializado y de calidad en nuestros pacientes con mieloma múltiple. Los pacientes menores de 70 años (alrededor del 40%) reciben como parte de su tratamiento de primera línea un trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos (TAPH). Este procedimiento requiere de un ingreso hospitalario que supone un aislamiento social que limita su calidad de vida y que el programa de hospitalización a domicilio ha permitido reducir unos cinco días, y posteriormente se puedan ir de alta a sus domicilios, con un seguimiento estrecho por parte del equipo especializado en atención domiciliaria. La mayoría de los pacientes con mieloma múltiple tiene tratamientos orales de mantenimiento. Desde la instauración del proyecto HADA, la analítica, la dispensación de esta medicación y el seguimiento médico se hace de forma telemática (a través de nuestra aplicación, el Portal del Paciente, el diálogo web...), permitiendo deslocalizar el tratamiento de los pacientes y atenderles en su domicilio, sin que eso repercuta en la calidad del seguimiento de su enfermedad.
6. Con HADA se ha logrado reducir el tiempo de hospitalización de los afectados. ¿Cómo se ha conseguido?
La hospitalización habitual en los pacientes sometidos a un TAPH supone entre cuatro y cinco semanas de media. La instauración de este programa permite que el afectado ingrese para la quimioterapia de acondicionamiento y la infusión de progenines tores hematopoyéticos y el resto del seguimiento se traslade al domicilio, con la visita diaria del equipo de Enfermería especializado y formado, y coordinado por un profesional médico. A su vez, el resto del equipo de trasplante de nuestro hospital sigue al paciente de forma estrecha con llamadas en todos los turnos, resolución de dudas y atención hospitalaria en caso de ser necesario.
7. ¿Para qué tipo de pacientes es esta iniciativa?
El proyecto HADA está pensado para todo tipo de afectados. Por un lado, los que sean candidatos en primera línea a TAPH y cumplan unos requisitos mínimos, como vivir cerca del hospital y tener un familiar que actúe como cuidador principal, podrán adherirse al programa de hospitalización domiciliaria. De la misma forma, todos los pacientes que tengan tratamiento oral de mantenimiento podrán beneficiarse de la dispensación de fármacos domiciliaria. En el momento actual, el 40% de las personas incluidas en el programa son mayores de 75 años, por lo que la repercusión en su calidad de vida es notable.
8. ¿Qué otras ventajas tiene este proyecto para el paciente y su familia?
Los beneficios de la hospitalización a domicilio son múltiples. Por un lado, hacemos que el paciente se encuentre en su lugar de confort, pudiendo conciliar tratamiento y entorno familiar. Además, aporta numerosas ventajas a nivel funcional, nutricional y psicológico. Otra de las grandes aportaciones de este tipo de atención es que evitamos las complicaciones asociadas a la estancia hospitalaria, como las infecciones nosocomiales. Gracias a la consolidación de nuestras herramientas digitales (Portal del Paciente, diálogo web, entre otras), el contacto entre médico y paciente es continuo. Con este tipo de programas, el paciente y su entorno familiar se empoderan en la gestión de la enfermedad, adquiriendo un papel principal en el abordaje de la misma y mejorando así la adherencia al tratamiento y la comunicación con el personal sanitario. Otro de los impactos de este proyecto es la reducción de la huella de carbono. Esto es posible gracias a la cesión de un coche híbrido enchufable por parte de la compañía KIA Motors y a la reducción de traslados al hospital que se logra por parte de los pacientes que están incluidos en el programa.
9. Entiendo que esta iniciativa requiere más personal sanitario, ¿no?
De momento, lo único que ha requerido este proyecto es una reorganización del equipo médico de la Unidad de Trasplante y de la de Mieloma, y un recurso de Enfermería.
10. ¿Cuántos pacientes han participado en este proyecto?
Desde la puesta en marcha del proyecto HADA (15 de marzo de 2021) se han incluido en este programa más de 40 pacientes.