UN GRAN HOSPITAL Y NO SOLO EN TAMAÑO

El Hospital Sant Joan de Déu es el centro maternoinfantil más grande de España y el tercero de Europa, con más de 25.000 ingresos al año y más de 22.000 pacientes de EEMM. “Tenemos una tradición de 150 años de historia y muchos padres confían en nosotros para diagnosticar o tratar a sus hijos. Esta gran cantidad de casos nos lleva a tener más soluciones en marcha, como proyectos alrededor de las enfermedades minoritarias para dar respuestas concretas”, comenta del Castillo. Por este motivo, no es de extrañar que el proyecto naciera en este hospital, pero con vocación mucho más grande. Para ello, naturalmente, el primer aliado fue FEDER. En palabras de su presidente, “entre los primeros retos de la red, se encuentra crear un modelo colaborativo entre centros que permita hacer frente de forma conjunta a un reto de la magnitud de la atención a las enfermedades raras. Además, la red tendrá que estructurarse de forma que pueda dar respuesta a la consecución de un diagnóstico, de terapias innovadoras y de interoperabilidad de datos como pilares fundamentales de la atención integral, retos cada uno en sí mismos con una gran magnitud dada la especificidad de las enfermedades raras”. Ya son 20 los hospitales españoles que se han sumado a esta iniciativa, pero no pueden hacerlo solos. “Necesitamos la ayuda de los gobiernos para formalizar esta red de conocimiento para que podamos funcionar todos los hospitales juntos y también poderlo ampliar a Europa con los 13 principales hospitales pediátricos”, pide del Castillo. Pero, como siempre, también hacen falta fondos, y para el director gerente del hospital, este es el momento. “Encajamos perfectamente en los parámetros establecidos para los fondos Next Generation enfocados a grandes proyectos. Pero lo que también necesitamos es visibilidad de la Red Únicas, porque solo tenemos una oportunidad, y es esta. El Servicio Sanitario descentralizado, para muchas patologías, es una ventaja, pero no para las enfermedades minoritarias, porque se necesita concentrar el conocimiento porque ningún centro tiene suficiente expertise por él solo”, concluye Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu.