Intentarlo

DiceDice cosas muy raras en su twitter. Que lleva paralizado seis años y que es humorista. Que tiene una enfermedad mortal sin tratamiento (ya no puede comer, ni hablar, ni moverse, respira con dificultad) y que ama la vida. Jordi Sabaté es calvo, tiene barba, los dientes un poco desordenados y unos ojos vivos. Viste bien. Es joven y duerme sobre una almohada con estrellas sobre fondo azul marino. Es experto en contradicciones, porque cuando su novia supo que estaba mal y lo dejó, él comentó: «Te pierdes un toy boy del sexo». Ligaba por Tinder y conoció a Lucía. La italiana es rubia y tiene la voz aguda y resuelta. Él apareció cojeando y con problemas en una mano.

Lo de Jordi es ver el haz y el envés. Escribe que lleva un año sin masticar pero que tiene una boca nueva. La sonda gástrica. Y que por eso ya no sufre atragantamientos ni fatiga. No sabemos ver esas ventajas. Es difícil verlas cuando el horizonte es la inmovilidad total. Jordi Sabaté cobra una pensión de 1.600 euros. El estado no le da ayudas, la pensión es demasiado alta. El alquiler cuesta 2.000 y luego están el fisioterapeuta y las comidas especiales, los pañales, la silla motorizada, el asistente. Su familia pone los 60.000 euros anuales que cuesta un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Tiene suerte por esa familia. Lucía se enfada por tener que pedir dinero a sus parientes de Cerdeña. «No debieran ayudarnos a morir dignamente, sino a vivir dignamente». Fue en el gimnasio. Jordi notó que un brazo no tiraba. No podía con las series. Recorrió las consultas. Entretanto arrastraba la pierna y sentía angustia. Por eso fue un alivio saber lo del ELA. La incertidumbre es lo peor. Había fundado una empresa y tuvo que cerrarla.

Lucía Columbu también sintió miedo. Es una vida rara, la suya. Mete la comida en la sonda, va a trabajar, regresa y otra vez comida, hablar con Jordi, acostarlo. «Pensé que nunca me lo perdonaría si no lo intentaba». Intentarlo, puede que sea eso la vida. Lucía Columbu y Jordi Sabaté se han casado en noviembre. Viven en Barcelona.

«Fue en el gimnasio. Jordi notó que un brazo no tiraba. Fue un alivio saber lo del ELA»