A Miriam, con Síndrome de Wilkie, incluso beber agua le daña
Miriam sufre cinco síndromes vasculares. En 2020 fue operada hasta en tres ocasiones. Ha logrado engordar diez kilos, pero el dolor no ha disminuido
A partir de los 19-20 años Miriam Salas empezó a notar que le sentaba mal la comida. «Recuerdo que fui a un montón de médicos, me hicieron infinidad de pruebas por si tenía intolerancia al gluten, a la lactosa... Me quedé en 38 kilos cuando entonces pesaba 52. No podía casi ni beber agua porque me dolía. Por eso no entendía estas pruebas porque me sentaba igual de mal el pan que el agua», explica esta joven madrileña.
Su peso era insostenible, por lo que el 15 de febrero de 2020 fue ingresada en el Hospital Montepríncipe. «Estuve un mes porque, además de hacerme las pruebas, me pusieron una sonda para alimentarme y tuve flebitis. Fue entonces cuando me dijeron que parecía que podía tener Síndrome de Wilkie», recuerda. Esta enfermedad también denominada síndrome de la arteria mesentérica mesentérica superior, es una causa inusual de oclusión intestinal alta que se caracteriza por la compresión del duodeno y que hace que el paciente sienta dolores cada vez que ese alimento trata de atravesar la zona obstruida.
«Pero yo he perdido peso a raíz de mi dolor no a la inversa. Incluso me dijeron que quizá me tenían que quitar parte del estómago. Tengo sólo 24 años, no me lo podía creer», relata. Finalmente no fue necesario.
Gracias a la sonda, Miriam logró engordar 10 kilos pero el dolor no remitió por lo que su médico le recomendó ir al psicólogo por si era algo de ansiedad que le afectara a la digestión. «Sabía que no, pero por descartar las tomé y nada». Después la joven se sometió a una cirugía laparoscópica y «mis síntomas fueron a peor porque al soltarme el duodeno sentía un dolor horrible al tumbarme de lado en la cama». Y así hasta tres cirugías «en sólo cuatro meses.
He vivido confinada el año pasado no por la Covid-19, sino en el hospital básicamente».
«En la actualidad –prosigue–, me alimento con batidos hipercalóricos para no perder peso, tomo un sorbo cada 30 minutos para que no me siente mal». Es decir, ninguna operación le ha quitado o calmado al menos los dolores que tiene.
Fue entonces cuando esta joven se puso en contacto con otros pacientes de España y de otros países que están en su misma situación. Es así como conoció al doctor Thomas Scholbach, que trabaja en Alemania, que es «donde se encuentran dos de los mayores expertos en este tipo de enfermedades».
Una vez allí, el doctor le diagnosticó cinco síndromes comprensivos: del ligamento arcuato (un arco fibroso que une ambos pilares del diafragma a sendos lados del hiato aórtico), de cascanueces (está causado por una compresión de la vena renal entre la aorta y la arteria mesentérica superior), de May-Thurner (que está relacionado con las varices y las trombosis), de congestión pélvida (un dolor de larga duración en la pelvis, causado por la acumulación de sangre en las venas de la pelvis, que se han dilatado) y el ya citado síndrome de Wilkie.
A continuación, Miriam Salas se entrevistó junto a sus progenitores, el padre es guardia civil de profesión, con el cirujano vascular el Dr. Wilhelm Sandmann, que «me explicó que lo importante era corregir el síndrome de Wilkie como el del ligamento arcuato que eran los que causaban mi dolor cada vez que bebo o como y que era importante corregir cuanto antes el síndrome de cascanueces, por el cual mi vena renal izquierda está atrapada entre la arteria mesentérica superior y la aorta, lo que impide la correcta circulación de sangre a mi riñón. El de congestión pélvica es consecuencia del síndrome de cascanueces, así que se solucionaría solo una vez que me operen y el otro lo tengo pero es leve», detalla la joven. Y es por lo que Miriam, cuyo contacto fue facilitado a través de la Asociación Unificada de Guardias Civiles (AUGC), necesita ayuda. «Esta intervención supone más de 36.000 euros (36.634,65 euros según la factura facilitada). A ello hay que añadir que me tengo que quedar viviendo un mes allí porque es una operación abierta», asegura.
Un grito de socorro que, pese a que las estafas ocurridas recientemente en el pasado hacen dar estos casos a cuentagotas, merece ser escuchado, máxime cuando cuenta con el respaldo de la AUGC, quienes facilitan su cuenta bancaria y su iniciativa en GoFundMe: «Desde la Asociación Unificada de Guardia Civiles queremos solidarizarnoscon Miriam y ofrecerle todo nuestro apoyo y admiración por su coraje y valentía, por lo que lanzamos una llamada a la solidaridad para Miriam, la hija de nuestro compañero, para que reúna, lo más pronto posible, la cuantía económica necesaria para la operación. Detrás de cada enfermedad rara hay nombres y personas que merecen un futuro distinto. Por ello cuantas más personas conozcan la historia de Miriam, antes ayudaremos a mejorar su vida».