La Razón (Nacional)

Alexion, AstraZenec­a Rare Disease La esperanza de miles de familias

Premio al Desarrollo de Tratamient­os Innovadore­s para Pacientes con Enfermedad­es Raras, lidera ambiciosos proyectos de investigac­ión

- POR D. L.

EnEn el mundo se cono-cen cono-cen alrededor de 7.000 enfermedad­es raras y, aunque solo las pade-ce pade-ce un porcentaje ínfi-mo ínfi-mo de la población, en conjunto afectan a un gran número de per-sonas. per-sonas. Tan solo en España, hay tres millones que viven con una de es-tas es-tas afecciones. Las enfermedad­es raras pueden presentars­e a cual-quier cual-quier edad, pero el 50% lo hacen en niños y pueden afectar a las fa-milias fa-milias durante generacion­es por el retraso en recibir un diagnóstic­o preciso. Esto, unido a la falta de tratamient­os, provoca que en mu-chos mu-chos casos las familias de los en-fermos en-fermos queden desamparad­as, ya que tan solo el 5% de las enferme-dades enferme-dades raras disponen en este mo-mento mo-mento de tratamient­o.

Por ello es importante recono-cer recono-cer la labor de las empresas que día a día trabajan para dar espe-ranza espe-ranza a estas fami-lias fami-lias y que, pese a las dificultad­es, investigan estas afecciones en bus-ca bus-ca de una cura o de nuevas técnicas para acelerar y facilitar el diagnós-tico. diagnós-tico. Por todo ello, LA RAZÓN ha entregado a Alexion, AstraZenec­a Rare Disease el Premio al Desarro-llo Desarro-llo en Tratamient­os Innovadore­s para Pacientes con Enfermedad­es Raras, galardón recogido por Le-ticia Le-ticia Beleta, general manager de la empresa en Iberia.

« Recibir este premio es un gran reconocimi­ento al trabajo que ha-cemos ha-cemos en Alexion cada día. Nos compromete­mos a seguir estando a la vanguardia de la ciencia y la innovación y a trabajar con nues-tros nues-tros socios y colaborado­res, como hospitales, médicos, institucio­nes, asociacion­es de pacientes y mu-chos mu-chos más, ofreciendo terapias y servicios transforma­dores que no solo mejoren la vida de los pacien-tes, pacien-tes, sino que les permitan vivir plenamente», explica Beleta.

« Durante casi 15 años, hemos realizado importante­s esfuerzos de investigac­ión y desarrollo en España, con ensayos clínicos fren- * te a más de veinte enfermedad­es y colaborado con más de cuarenta hospitales, diez de ellos situados en Cataluña», añade la representa­nte representa­nte de la firma.

Alexion, AstraZenec­a Rare Disease Disease es por tanto el grupo de AstraZenec­a AstraZenec­a centrado en las enfermedad­es enfermedad­es raras, y fue creado tras la adquisició­n de 2021. Como líder en este tipo de patologías desde hace casi 30 años, Alexion se centra centra en servir a los pacientes y las familias afectadas a través del descubrimi­ento, descubrimi­ento, desarrollo y comerciali­zación comerciali­zación de medicament­os que pueden cambiar radicalmen­te sus condicione­s de vida. Alexion tiene su sede en la ciudad estadounid­ense estadounid­ense de Boston, Massachuse­tts, y atiende a pacientes en más de 50 países. En España, la oficina de Alexion en Barcelona se abrió en 2007 y hoy más de 70 personas con talento atienden a los pacientes que viven con una enfermedad rara a nivel local y participan en diversas iniciativa­s para hacer frente a las necesidade­s insatisfec­has insatisfec­has de los pacientes.

Desde la compañía aseguran que estos pacientes son el centro de su esfuerzo diario y darles cobertura cobertura es la gran satisfacci­ón de sus empleados, como explica Leticia Leticia Beleta: « Las personas afectadas afectadas por enfermedad­es raras son nuestra inspiració­n y nos guían en todo lo que hacemos. Creemos que es nuestra responsabi­lidad escuchar, entender y transforma­r las vidas de los pacientes y de aquellos que trabajan incansable­mente incansable­mente para ayudarlos».

Más allá de la creación de tratamient­os tratamient­os innovadore­s para ayudar a estas familias, la empresa también también lleva a cabo colaboraci­ones con otras institucio­nes. Por ejemplo, ejemplo, en 2020, Alexion España apoyó apoyó la creación del Observator­io Legislativ­o de Enfermedad­es Raras Raras y Medicament­os Huérfanos con el objetivo de identifica­r los principale­s retos legislativ­os que hay que abordar para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En su esfuerzo por conciencia­r y educar a la sociedad sobre estas enfermedad­es, la compañía también también ha puesto en marcha, con el apoyo de varias asociacion­es de pacientes, iniciativa­s como 3MillonesY­aNoEsRaro.com 3MillonesY­aNoEsRaro.com y LALDYOURWA­Y.com. LALDYOURWA­Y.com.

«Buscamos oportunida­des para colaborar con todos los implicados implicados en el viaje del paciente, incluidos incluidos los que proporcion­an atención atención y acceso. Cada uno de nosotros es responsabl­e de cumplir cumplir nuestros compromiso­s con las familias», resume Beleta.

«Hemos realizado ensayos con más de veinte enfermedad­es y colaborado con más de cuarenta hospitales»

«Los afectados por enfermedad­es raras son nuestra inspiració­n y nos guían en todo lo que hacemos»

 ?? ?? Leticia Beleta, general manager de la compañía en Iberia
Leticia Beleta, general manager de la compañía en Iberia

Newspapers in Spanish

Newspapers from Spain