¿Qué fue del Ice Bucket?
La campaña contra la ELA ha impulsado la investigación de la enfermedad
Mark Zuckerberg se tiraba un cubo de agua helada por encima hace justo un año. Grabó el vídeo, posteriormente lo colgó en su red social y retó a hacer lo mismo a Bill Gates. El multimillonario recogió el guante y se remojó poco después. También lo hicieron Lady Gaga, Messi, Kilian Jornet, Barack Obama o Donatella Versace.
Las imágenes de todo tipo de personajes conocidos lanzándose agua impulsó el mayor fenómeno viral del mundo. Más de 17 millones de personas subieron vídeos a Facebook participando en el Ice Bucket Challenge (el reto del cubo helado en inglés), que a su vez vieron otros 440 millones de usuarios. En YouTube se colgaron 5,5 millones de grabaciones, y de ahí a las cadenas de televisión, webs y diarios durante todo el mes de agosto del 2014.
El frío agarrota los músculos, “y esto es lo que sienten día a día los enfermos de ELA”, aclara Maite Solas, presidenta de Fundela, una asociación de pacientes que apoya la investigación médica sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA. Porque de eso se trataba el Ice Bucket Challenge, de recaudar fondos para buscar un tratamiento que acabe con esta enfermedad devastado- ra. La ELA no tiene cura y los enfermos viven una media de entre tres y cinco años.
Tras millones de vídeos, tuits y me gusta, ¿qué frutos ha dado este movimiento masivo? Algunos auguraban que muy pocos, que entraría en el grupo de “solidaridad vacía” de internet, donde todo se reduce a hacerse una foto y clicar para sentirse bien. Tipo Bring back our girls. Nada de eso.
“Como campaña de márketing ha sido increíble”, reconoce Solas. Con cero presupuesto la información sobre la ELA ha cruzado el mundo y millones de personas saben ahora que estos enfermos quedan encarcelados en sí mismos. La mente permanece intacta, pero su cuerpo se dete- riora hasta quedar paralizado por completo. Las causas de esta enfermedad neurodegenerativa, que afecta a unas 4.000 personas en España, se desconocen. Sólo se sabe con certeza que las neuronas motoras, las encargadas de accionar los músculos voluntarios, colapsan. Poco a poco, el afectado pierde capacidad para mover sus músculos; empieza a notar que le cuesta abrir la puerta, o que habla con dificultad. Al cabo de un tiempo deja de andar, o de mover los brazos. A consecuencia de ello, los músculos se atrofian. La mayoría fallece porque los pulmones se paran.
“Muchos conocen la ELA como la enfermedad del cubo de agua, y ahora los pacientes no se sienten
Más de 17 millones de personas colgaron vídeos en las redes lanzándose agua Querían recaudar fondos para buscar una cura para la Esclerosis Amiotrófica
tan solos, tan incomprendidos como antes”, mantiene Solas.
La investigación, sobre todo en Estados Unidos y el Reino Unido, ha vivido un impulso. En total, la campaña ha recaudado 202 millones de euros en todo el mundo, según estimaciones de la asociación ALS, la principal organización que agrupa a pacientes y apoya la investigación en norteamérica. Esta agrupación ha conseguido 105 millones de euros en donaciones de participantes en el Ice Bucket Challenge, el triple de lo que destinaban a investigación hasta la fecha. “Gracias a este impulso han creado grupos científicos nuevos, y han podido contratar a jóvenes investigadores que trabajarán sobre la ELA”, señala Jesús Mora, neurólogo del hospital Carlos III de Madrid y máximo especialista en España en esta enfermedad. “Si no se invierte no hay investigación, y esto es crucial porque apenas existen grupos que se dediquen a la ELA”, insiste este médico.
Buena parte del dinero recaudado por la ALS estadounidense se destinará al análisis del genoma de enfermos de ELA para compararlo con el de personas sanas. El objetivo es encontrar las anomalías genéticas que comparten los pacientes y a partir de ahí buscar un tratamiento. Lo mismo que intenta en Europa el proyecto MinE, del que forman parte trece países, entre ellos España. El proyecto está liderado por el neurólogo holandés Leonard van den Berg. Intentan descifrar el ADN de 15.000 pacientes y compararlo con el de 7.500 personas sin la enfermedad. Se financian totalmente con fondos privados, conseguidos básicamente a través de campañas de sensibiliza- ción ciudadana, como la del Ice Bucket Chanllenge. “De los diez millones de euros recaudados con el Ice Bucket, cinco han ido directos a investigación, sobre todo al proyecto MinE, y el resto se ha dedicado a la atención directa al paciente”, explica Chris James, director de relaciones externas de la Asociación de Enfermedades Neuromotras del Reino Unido. En España, en cambio, Fundela tan sólo reunió 250.000 euros, que han servido para sufragar el análisis de ADN de 400 pacientes. “Cada país participante en el proyecto MinE se ha comprometido a aportar una serie de muestras que debe encargarse de pagar; nosotros debemos entregar 1.500 análisis”, aclara Mora. Las unidades médicas de ELA que forman parte de este proyecto son las del hospital Carlos III, el de Bellvitge y el XII de Octubre. Existen otras once asociaciones de pacientes de ELA en España que también recaudaron dinero, pero lo dedicaron básicamente a la atención al paciente.
Ahora, los enfermos de Estados Unidos quieren relanzar la campaña del Ice Bucket Challenge bajo el lema “cada agosto hasta encontrar una cura”. Buscan un famoso que inicie la cadena como el año pasado. En el Reino Unido, en cambio, han preferido difundir una serie de anuncios y tuits para agradecer la colaboración de los donantes y animarlos a colaborar de nuevo. “Nosotros intentaremos mover el Ice Bucket otra vez, porque con una donación puntual, por muy importante que sea, no basta para seguir investigando sobre la enfermedad”, afirma Maite Solas.
Es el problema de depender sólo de la solidaridad ciudadana, sin apenas apoyos de la administración pública. Se necesitan, pues, muchos más Ice Bucket Challenge.
Se han recaudado 202 millones de euros y se han abierto nuevos grupos científicos Los médicos trabajan para encontrar las anomalías genéticas de los enfermos