“Espero que salve a los enfermos del futuro”
Carlos Matallanas Periodista, exfutbolista y afectado de ELA
Primero fueron unas leves dificultades para hablar; luego problemas al tragar y al respirar... Tras muchas pruebas médicas, a Carlos Matallanas (Madrid, 1981) le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) el año pasado. Se acabó su carrera como futbolista semiprofesional y también su trabajo como periodista en El Confidencial. Empezó su lucha contra la enfermedad. Carlos lleva un año organizando actos para apoyar la investigación médica y afirma que la campaña del Ice Bucket Challenge ha supuesto un antes y un después para los pacientes. Responde a las preguntas de este diario a través de correo electrónico porque, a causa del avance de la enfermedad, ya no puede hablar.
¿Cómo se encuentra?
Pues igual de fuerte de mente que siempre pero físicamente cada vez más débil, como marca el proceso irremediable de la enfermedad. Se trata de hacer un constante trabajo de anticipación mental para afrontar el deterioro progresivo que se va sucediendo sin pausa.
Cuando le diagnosticaron ELA, ¿conocía la enfermedad?
Sí la conocía, pertenecía a ese grupo minoritario de ciudadanos que por suerte cada vez es más amplio.
¿Qué tratamiento sigue?
A día de hoy sigue sin haber apenas nada que hacer. Tú tienes tu vida normal y sana, un día te levantas y te meten al corredor de la muerte sin saber por qué y sin que hayan encontrado la forma de salir. Allí dentro, todo se basa en intentar que el cuerpo esté lo más sano posible para que la enfermedad se encuentre un organismo más preparado para dar guerra y la ELA no avance todo lo rápido que puede. Se cree que así se retrasa lo más posible el día de ejecución que seguro llegará. Entonces hay que hacer ejercicios para moverte, con fisioterapia, logopedia y ejercicios respiratorios en mi caso concreto. Alimentarte lo más correctamente posible y tener la mente preparada para que no se convierta en un problema más, sino en la mejor ayuda.
¿No existen medicamentos para paliar sus efectos?
Tomo el único medicamento que hay para la enfermedad, descubierto en los noventa, el Riluzol. Se supone que ralentiza un poco el avance en algunos enfermos, no se sabe en cuáles, y por si acaso lo tomamos todos. Pero no hay más que hacer, esto avanza y nunca se para. No hay excepciones, solo distintas velocidades según cada persona.
El hecho de haber practicado deporte de forma intensa, ¿le está ayudando a sobrellevar la enfermedad?
Sí, de hecho he tratado el tema en varios artículos o entrevistas. En definitiva, a algo tan duro y repentino te enfrentas con las armas que has ido forjando a lo largo de tu vida, no hay guiones de cómo hacerlo. Y si el deporte ya era básico en mi cadena de valores y mi formación como persona, lógicamente sigue siéndolo para enfrentarme a esta etapa crucial de mi vida. No significa que crea que los deportistas están por definición más preparados para pelear estas situaciones, sino que el deporte es un buen instrumento para prepa- rarse para la vida y caminar por ella.
¿Ha significado algo para usted el Ice Bucket?
Para mí fue perfecta porque comenzó justo cuando yo estaba haciendo pública mi enfermedad y ayudó mucho a que mi círculo cercano comprendiese mejor lo que me pasaba. Además, mediáticamente, yo me subí a la ola que se formó y de ahí se explica el gran éxito de mi blog desde el primer día y de todas las acciones que estamos acometiendo junto a mi familia para recaudar fondos para investigación.
La campaña del Ice Bucket fue perfecta porque ayudó a que mi familia lo entendiera
¿Cree entonces que ha ayudado a pacientes y familiares?
Yo lo comparo siempre al lazo rojo del sida. La campaña del cubo del año pasado sirvió de vitola para la ELA. Como campaña fue perfecta y deseo que ayude a que la cura esté un poquito más cerca. Los enfermos de ahora quizás no lo veamos, pero espero que salve a los enfermos del futuro.
Hay que hacer un trabajo de anticipación mental constante para afrontar el deterioro
¿Cómo valora la atención médica a los pacientes de ELA?
Muy mejorable, siendo educados. No hay que olvidar que no sólo es una enfermedad desconocida en la calle, también en muchos lugares del ámbito sanitario y, sobre todo, donde se toman las decisiones que regulan ese ámbito a nivel público. Sobre los profesionales que nos tratan, no nos podemos quejar, todo lo contrario, porque alguien que se dedica a algo tan duro ya demuestra una calidad profesional y humana superior a la media.