Siete veces superviviente
Una afortunada cadena solidaria, trenzada por profesionales de varios países, ha permitido curar en Barcelona, contra todo pronóstico y tras superar en dos años siete escollos que parecieron insalvables, la leucemia del niño maliense Abdoulaye
Abdoulaye Tangara ha salvado la vida gracias a media docena de carambolas en una partida que jugaron varias decenas de manos y seis o siete organizaciones altruistas. “Auténtica alineación de planetas”, prefiere Eva Martínez, directora de la asociación Addim (per la Defensa i els Drets dels Infants de Mali), una de las principales piezas de la suerte del pequeño de Mali, paciente del hospital de Sant Pau durante los dos últimos años y ya casi un exenfermo de leucemia, con más de un 80% de posibilidades de seguir con vida cuando dentro de cinco años cumpla los 9. Una larga carambola.
Primera bola: Abdoulaye jugaba a la pelota en una calle de Bamako, la capital de Mali, con un espectacular bulto en un ojo. Un periodista le hizo una foto cargada de morbo. Un niñito con un enorme tumor que impedía saber si en algún lugar había un ojo. Y la publicó en un periódico.
Segunda bola: En la asociación Addim, sobre todo formada por catalanes padres adoptantes de niños y niñas de Mali, repasan constantemente la prensa de aquel país. Su modesta organización colabora en la escolarización de 1.200 niños de la comunidad de Koutouba e intentan dar apoyo sanitario especialmente para casos de cirugía urgentes difíciles de resolver allí. “Y vi la foto en este periódico digital. Podíamos hacer algo”, explica Eva Martínez. La directora de Addim tenía previsto viajar enseguida a Mali, buscó al niño a través del periódico y le llevó a un hospital de Bamako donde reconocieron que no podían operar ese tumor ocular, que casos semejantes habían acabado en la muerte del paciente poco después.
Contactaron con la embajada para iniciar los trámites y traerlo a Barcelona. Hablaron con Barraquer y su fundación, que tiene proyectos de colaboración en África. Addim podía costear el traslado y los gastos si Barraquer se ocupaba de la operación y así solucionar lo que allí era un gran problema. Los oftalmólogos aceptaron el reto sin poner ningún obstáculo. El papeleo duró dos o tres meses.
Tercera bola, con tropiezos: 16 de enero del 2014, Abdoulaye ya está en Barcelona con su tío Siribi. Es el adulto que al final ha podido acompañarle, porque su joven madre acababa de dar a luz al octavo de sus hijos (Abdoulaye es el sexto) y no podía dejar a su prole, y el papá, un hombre muy mayor, no estaba para estos viajes. Tío Siribi le acompañó encantado a lo que esperaba que fuera un corto viaje que estos amables europeos habían organizado para que el pequeño recuperara un rostro normal, aunque probablemente necesitara una prótesis ocular. Primeras pruebas: necesitan un TAC que piden a Sant Joan de Déu. Sin problemas, han colaborado con Addim en otras ocasiones. Pero los oftalmólogos reconocen que se les escapaba la dimensión del caso, que ahí había algo diferente, no un simple tumor ocular.
Cuarta bola: llaman a varias puertas y Sant Pau acepta el paciente que ha empezado a ser mucho más difícil. Un análisis mues-
Una foto en un periódico de Mali le llevó a un trasplante de médula ósea en Barcelona con sangre de cordón de Nueva York
tra en menos de media hora que lo que hay detrás de esa tumoración es una leucemia. “Leucemia aguda mieloblástica, que a veces se manifiesta en tumores en diversas partes del cuerpo antes de invadir la médula”, explica la hematóloga Isabel Badell, que lidera un equipo pionero en trasplante de médula ósea en el hospital barcelonés. Lo del ojo era un cloroma, un tumor formado por células leucémicas. Y se quedaron con Abdoulaye. El problema es que no estaba claro cómo se iba a pagar lo que se venía encima. No era una operación, una prótesis, unos días de hospitalización y a casa. Por delante quedaba quimio, radio, un complejo trasplante y un par de años de vivir dentro o muy cerca del hospital. “Las facturas tenían varios ceros: 100.000 euros por un lado, 180.000 por otro... La asociación entró en crisis, muchos abandonaron ante la magnitud del problema. El hospital insistía que estuviéramos tranquilos, que ya se daría con la solución”, explica Eva Martínez. Contaban con el apoyo de la fundación de oncología infantil Enriqueta Vilavecchia que actúa principalmente desde el hospital Sant Pau.
Quinta bola: la quimio ha empezado a funcionar. Abdoulaye responde, incluso su tumor ocular está reduciéndose. Las voluntarias del hospital adoran su risa, la fundación Esquerdes les proporciona un piso en la Sagrera donde vivir, al menos, de momento. La asociación Addim les compra la ropa y la comida y les atiende para manejarse en mil detalles que no pertenecen al mundo donde tío Sibiri y Abdoulaye se han movido hasta ahora. El grifo caliente y frío de la ducha, el jabón, las estufas. ¿También hay que cocinar? Este hombre no lo había hecho nunca. Y necesitaban ciudadanos de Mali en Barcelona para que le ayuden a entenderse. Sibiri es un agricultor que sólo habla bambara.
Las facturas siguen llegando a los angustiados asociados en defensa de los derechos de la infancia en Mali. En mayo llega por fin la tarjeta sanitaria que les permite a todos respirar. El Servei Català de la Salut incluirá a este niño y su leucemia entre sus gastos.
Sexta bola: La leucemia de Abdoulaye no es de las fáciles, sino de las de alto riesgo con una tasa de supervivencia muy inferior a las más frecuentes. Requiere quimio, radio y luego un trasplante, mejor alogénico, con células sanguíneas de otra persona, para que además de reponer la médula ósea, la nueva luche contra las células enfermas que puedan quedar o rebrotar. Se aprovecha a su favor una reacción que siempre se produce del injerto (la médula) contra el huésped (el paciente).
“Había que buscar un donante compatible, así que iniciamos la búsqueda en el registro mundial de donantes y entre los 26 millones etiquetados entonces –hoy hay un millón más– sólo había uno compatible. Uno entre 26 millones. En Nueva York”, recuerda la hematóloga Isabel Badell. Bueno, no había que desanimarse. El niño tenía siete hermanos a la vez posibles donantes, por proximidad genética. Eva Martínez aprovechó un nuevo viaje a su amado Mali para reunir a los hermanos entre 16 años y ocho meses que vivían dispersos por medio país. Los llevaron a todos al hospital para sacarles la sangre necesaria para estudiar la compatibilidad. Algo salió mal y tuvieron que repetir el reencuentro de hermanos en casa de los padres. Por fin tenían las muestras, pero nadie sabía indicarles cómo llevarlas hasta Barcelona. Un contacto en un hospital con relaciones con Francia les dio la pista y la doctora Badell escribió una carta al ministerio de Sanidad para la importación de las muestras. La sangre llegó a Barcelona con cierto retraso después de pasar por Gambia, Bélgica y Alemania y quedar atascada en alguna aduana. Pero llegaron las siete muestras.
Y ninguna servía. Ninguno de sus hermanos era compatible con el pequeño Abdoulaye que seguía con su quimio.
Séptima bola: en el banco público de sangre de cordón de Nueva York había una bolsa compatible. Este banco es uno de los pioneros del mundo y tiene la gran virtud de recoger donaciones de personas de los más diversos orígenes. Muchos de los casos difíciles de compatibilidad encuentran solución allí. “Además, la sangre de cordón permite una compatibilidad mucho menos exigente que la de sangre periférica”, explica la hematóloga de Sant Pau.
Llegó la muestra por un correo especial perfectamente entrenado en el transporte de este tipo de material sanitario. La donación era compatible. El trasplante se pudo hacer.
Fin de la partida: Abdoulaye empezó a recuperarse con la nueva médula, del bulto ocular casi no queda rastro y su ojo se alinea poco a poco con el otro. No ha necesitado hasta hoy ningún ingreso hospitalario. Ahora espera regresar a casa en cuanto puedan empezar a ponerle las vacunas. Está virgen inmunitariamente hablando y con un grave riesgo de infección. Isabel Badell y Eva Martínez estudian cómo llevar las vacunas con el crío y su tío. El niño vivirá con él, asegura Sibiri. Su madre solo habla bambara y Abdoulaye se ha olvidado. El castellano ha ocupado ese espacio. Necesitará alguna que otra carambola para adaptarse de nuevo a ese mundo que abandonó hace casi dos años. Sus posibilidades de sobrevivir se van multiplicando.
Abdoulaye llegó para ser operado de un tumor ocular, pero en Sant Pau detectaron una grave leucemia El Catsalut se hizo cargo del tratamiento y una asociación pro infancia en Mali, de viajes, ropa y comida