Voluntarios para entender el alzheimer
Casi 3.000 personas desnudan sus cerebros para saber cómo es la enfermedad de sus progenitores antes de dar la cara
Dentro de quince días empezarán las pruebas en el nuevo edificio de la Fundació Maragall, junto al zoo. Resonancias magnéticas, punciones lumbares para extraer muestras de líquido cefalorraquídeo, extensos análisis de marcadores genéticos, tomografías (PET) amiloides para detectar los primeros depósitos en el cerebro, pruebas de memoria. Y a final de año, el primer ensayo con algún nuevo fármaco en estudio. “Aún no tengo fecha para las pruebas, pero ya me han explicado todo y con mucho detalle y delicadeza. Después de lo vivido con mi padre, una persona tan inteligente, algo tenía que hacer. Crees en la ciencia o no crees”, resume Josefina Urpí, 63 años, maestra y psicoterapeuta, la mayor de dos hermanos e hija de un hombre que tardó años en dejar ver sus lagunas, que disimulaba su confusión. Empezó a colaborar con el proyecto Alfa de la Fundación Mara- gall en abril del 2013. En el estudio, con el que se pretende avanzar en la prevención y detección precoz, participan además de Josefina otros 2.742 voluntarios adultos sanos de entre 45 y 75 años, hijos de personas afectadas por el alzheimer que se comprometen a pasar pruebas cada tres años y durante décadas para identificar los signos biológicos de la enfermedad cuando aún no es visible.
La investigación puesta en marcha por la Fundació Maragall es la mayor en número de participantes del mundo. Una parte de los voluntarios, 440, se someterán a todas esas pruebas, –resonancias magnéticas, punciones lumbares, análisis genéticos y tests de memoria– que permitirán reunir una ingente información sobre cómo son las fases tempranas de la enfermedad. “Ahora sabemos que la demencia es el final de un largo proceso que empieza muchos años antes”, recuerda José Luis Molinuevo, el neurólogo que lleva la dirección científica de la fundación y del proyecto de investigación. “Cuando aparecen las acumulaciones de proteína amiloide en el cerebro ya está en marcha la destrucción neuronal y la enfermedad avanza aunque se eliminen esos depósitos con medicamentos. Tenemos que ir antes, mucho antes”. La fase más conocida, en la que hay demencia, a veces dura hasta diez años. Cuatro o cinco años antes ya hay problemas de memoria, pero la enfermedad en fase preclínica existe de forma silente hasta 20 años antes. “Estamos hablando de una evolución a lo largo de 30 o 35 años y en esos primeros 20 hay con seguridad cambios importantes en el cerebro”.
Eso es lo que quieren conocer con la ayuda de los voluntarios. Lourdes Villalba, 56 años, ayudó a su madre a cuidar de su padre hasta su muerte aprovechando que se había quedado sin trabajo –secretaria de dirección en una empresa que cerró– “Hay que vivirlo para entenderlo. No sabíamos cómo afrontarlo. Buscamos información. No sé si tengo más números para que me pase, pero ha de haber algo”. Asegura que no le asusta ninguna prueba, “la punción es como una epidural y ya pasé por ella para tener a mi hija”. Quizá le preocupan los detalles del ensayo con el medicamento, “pero te lo explican todo tan bien y con tanta delicadeza...”, dice Lourdes refiriéndose a los equipos del estudio Alfa. Sí recuerda que estuvo asus-
La dolorosa evolución de sus padres impulsa a Josefina y Lourdes y otros 2.740 hijos a hacer de conejillos de Indias La Fundació Maragall lidera con el proyecto Alfa el estudio para la prevención con más participantes
tada cuando murió su padre y empezó a notar olvidos. “Fue el impacto de la muerte de mi padre. Es muy duro verle perder no sólo la memoria, también toda la autonomía. Y lo peor, esos instantes en que veías en sus ojos que se daba cuenta de lo que le estaba pasando. Por suerte, duraban poco”.
En el auditorio del Fòrum se reunieron ayer unos 1.500 voluntarios de este proyecto en una asamblea en la que el neurólogo Molinuevo les puso los pies en el suelo acerca de los medicamentos que realmente hay, de lo lejos que quedan los éxitos en animales, de las miles de moléculas que se quedan por el camino. “Les estamos muy agradecidos”. A los voluntarios y a la financiación de la Obra Social de La Caixa, la principal aportadora. También lo hacen posible becas europeas a las que han optado.
La investigación de la Fundació Maragall se enlaza con equipos de otros países dentro del marco del proyecto europeo de prevención del alzheimer, EPAD, en el que participan 35 centros de investigación, universidades, asociaciones de enfermos y laboratorios europeos para obtener un fármaco que actúe en las fases iniciales de la enfermedad.