“Quiero cambiar la injusta realidad de la ELA”
Francisco Luzón, exbanquero, creador de la Fundación Luzón y enfermo de ELA
Francisco Luzón se maneja con gran soltura en las entrevistas aunque sus cuerdas vocales estén sin energía ninguna y hable a través de una aplicación de móvil. Mucha experiencia después de haber sido presidente del Banco Exterior de España, de Argentaria, número dos del Santander, artífice de la fusión bancaria Bilbao-Vizcaya, consejero en Georgetown y Yale, presidente de la Escuela de Negocios de Icade, patrono de la Fundación Príncipe de Asturias... La esclerosis lateral amiotrófica que le diagnosticaron en el 2015 le impide hablar directamente y desde hace un par de meses también tragar, así que come por sonda. Pero su ELA es el potente motor de un plan en el que pone en juego toda su experiencia para cambiar radicalmente las cosas en torno a la enfermedad. Contra reloj, porque la esclerosis tiene un margen estrecho de vida, Luzón tiene ahora, a sus 68, un plan muy ambicioso a través de la fundación que lleva su nombre.
¿Qué es lo primero que hay que cambiar? Llamar la atención, combatir su invisibilidad. Yo lo he hecho con mi propio testimonio. No por mí, sino por los 4.000 enfermos que en España la padecen y no tienen el apoyo necesario. Y por los que la tendrán en el futuro. La ELA es una enfermedad invisible, prácticamente nadie conoce nada. Sus pacientes no existen ni para la sociedad ni para la mayor parte de los médicos ni los poderes fácticos. La ELA es como la bala mortal de una ruleta rusa: le puede tocar a cualquiera sin que la medicina y la ciencia la puedan frenar. Desde la fundación aspiramos a abrir la puerta a una gran alianza públicoprivada que involucre a todos los agentes afectados: los enfermos, las asociaciones de pacientes, los hospitales, los médicos, los investigadores, las universidades, las fundaciones, las empresas y, por supuesto, las administraciones públicas.
¿Por dónde empiezan? Por un registro de casos que tendremos en el 2017. Hemos involucrado a las asociaciones de enfermos y a diez hospitales de las comunidades donde se concentra el 70% de los enfermos. En España hay estadísticamente 4.000, 900 nuevos cada año, los mismos que mueren, pero realmente no sabemos dónde están ni qué necesidades hay para atenderlos. Durante diez meses María José, mi mujer, y yo hemos recorrido todo el territorio para hacer un mapa real y hemos visto situaciones tremendas, ¡enfermos a cargo de niños! La enfermedad se pasa en casa el 90% del tiempo y no hay nada organizado para esos cuidados en la mayoría de comunidades. Las administraciones no se hablan entre ellas. El modelo del hospital de Bellvitge nos gusta. Atiende de forma multidisciplinar al enfermo, no lo pasea por el neumólogo, el traumatólogo, el digestivo, sino que ellos acuden a la unidad sin mover al paciente. Tienen un acuerdo con la fundación Miquel Valls, que tiene despacho en la misma unidad y acompaña al afectado y su familia en cada trámite, desde la ley de dependencia hasta la asistencia a domicilio. Hace un informe de necesidades de manera que su médico no le aconsejará salir a pasear si vive en un cuarto sin ascensor. Queremos compartir ese modelo.
Usted tardó un año en ser diagnosticado, ¿qué puede hacer desde su fundación para acelerarlo? La primera forma de acelerar el diagnóstico es extendiendo la visibilidad social de la ELA, porque la invisibilidad es desconocimiento y muchos pacientes no van a su médico inmediatamente porque piensan que es un tema menor. A mí me operaron de unos nódulos en la garganta para corregir mi pérdida de fuerza al articular las palabras. Hablaba como si estuviera borracho. Y durante meses nadie cayó en que podía ser esta enfermedad neuromuscular degenerativa que se diagnostica por descarte. Por eso es fundamental mejorar la investigación: necesitamos un marcador que permita identificar la ELA de forma directa. Hoy no lo tenemos. Y hay que extender la formación de especialistas y generalistas y médicos de familia, para acabar con un rosario de pruebas, de un lado para otro, a ciegas y que conducen a veces a decisiones perjudiciales y a prolongar la angustia. Necesitamos una masa crítica nacional de expertos, en todas las especialidades: neurólogos, psicólogos, neumólogos, nutricionistas..., porque la ELA degenera cualquier músculo.
¿Cómo se pone en marcha un proyecto tan grande? ¿Con mucho dinero? No es cuestión de mucho dinero. Somos 4.000 pacientes. Sí hay que invertir de manera significativa en investigación. Invertir un millón de euros al año, que es lo que se hace ahora, es tirar el dinero. Como le dije al ministro de Economía , Luis de Guindos, o invertimos en la ELA un mínimo de 50 millones de euros al año o mejor esperar a que la investigación llegue de fuera. En España sólo hay grupúsculos de investigadores bienintencionados y volcados en la tarea que reciben financiación para pequeños proyectitos dispersos y sin fondo. La tarea que nos hemos propuesto es compleja, lo sé. Venimos a unir, alinear, catalizar y potenciar a los colectivos que se dedican o deben dedicar a la ELA, tanto públicos como privados. Durante mis 40 años de gestor, gran parte del esfuerzo ha estado dedicado a unir realidades dispersas, culturas antagónicas, siempre transformando y potenciando lo que había. Por eso creo que mi principal aportación a esta comunidad de la ELA con la que sueño es precisamente esa: mi experiencia como transformador y catalizador y mi ilusión por aportar valor, por cambiar la realidad de la ELA, que no es justa y que no
“Hay situaciones tremendas: hemos visto ¡enfermos a cargo de niños!” “Hemos involucrado a 10 hospitales y en el 2017 tendremos el primer registro de enfermos” “Necesitamos una masa crítica de expertos y más investigación para acelerar el diagnóstico”
está en absoluto funcionando para los pacientes.
Es un reto enorme. Se puede conseguir si se quiere, porque el nivel clínico de nuestra medicina es bueno y también lo es el asistencial. El problema radica en que el modelo de tratamiento clínico y asistencial tiene que ser diferente. Y para resolver eso hay que cambiar a nivel autonómico y local y colocar al paciente en el centro del sistema y no al médico.
¿Se siente contra reloj? No. Sé que soy enfermo de ELA con todas sus consecuencias. Pero la Fundación Luzón nace con vocación de permanencia. Estoy haciendo las cosas para asegurar que su trabajo no termine conmigo, sino que comience, y que logre los objetivos. Cerca del 80% de los pacientes de ELA mueren antes de los 5 años. Sólo un 10% vive más de diez años a partir del diagnóstico. Como podrá imaginar, estos números representan para mí una preocupación, pero también un aliciente para luchar con más ganas y hacerlo con la mayor rapidez. Para aportar mi grano de arena a la construcción de una sociedad mejor, más equitativa y más justa, donde vivirán mis hijos y nietos.