El médico que enferma modifica su visión de la medicina
Tres doctores explican cómo su visión de la medicina ha cambiado tras sufrir enfermedades graves
Tres doctores que han superado dolencias graves narran el retorno a la profesión
Destacados médicos admiten que su forma de ejercer la profesión varió después de superar sus enfermedades.
Hay doctores con dos carreras de medicina. La carrera vertical, que les permite ver la enfermedad como médicos, y la carrera horizontal que los inclina en la camilla donde recostados la viven como pacientes. Esta dualidad transforma la manera de entender la profesión, tal y como solía contar el doctor Albert Jovell. Su doble condición le convirtió en un acérrimo defensor de los derechos de los pacientes, y luchó por retornar parte de la humanidad a un oficio que la había perdido en beneficio de la tecnificación.
Pero la experiencia en primera persona con la enfermedad y el proceso de transformación de Jovell no son únicos. Ahora, tres médicos con puestos de responsabilidad en hospitales catalanes de referencia comparten su experiencia. La aparición súbita de una enfermedad les desplazó hacia el otro lado de su profesión, como pacientes. Estuvieron ingresados en sus centros sanitarios y fueron tratados por sus propios compañeros. Actualmente, una vez recuperados de sus dolencias, también reivindican a partir de la vivencia la esfera más humana de la medicina.
La primera historia se remonta a principios del año pasado, cuando alguien le “apagó la luz” al doctor Àlvar Agustí, director del Institut Respiratori del hospital Clínic. Hacía unos días que no se encontraba demasiado bien. Lo último que recuerda antes del fundido a negro es que se tumbó en una camilla para que un compañero de hospital le explorarse. “De repente me desperté en mi propia unidad de cuidados intensivos”.
En aquel momento, su mujer estaba a su lado. Fue ella quien le contó que hacía treinta días que estaba ingresado allí. Alucinó, pero no contestó porque no podía responder. Ni siquiera podía cerrar los ojos. Estaba absolutamente inmóvil. Los médicos le explicaron que había sufrido de forma repentina el síndrome de Guillain-Barré. Aunque el trastorno es poco frecuente, Agustí lo conocía bien: “No hace falta que me digáis nada más”, pensó en aquel mismo instante. Su cuerpo había empezado una batalla absurda consigo mismo que dejaba a las neuronas de su sistema nervioso periférico sin capacidad de transmitir señales.
“En cuestión de un minuto, incluso de treinta segundos, te cambia la vida: uno pasa de estar sano a ponerse enfermo”, expresa con la certeza de quien lo ha vivido. Estuvo más de dos meses ingresado en su UCI. El primer día que se puso de pie, aún sin poder dar un paso, lo rodeaban ocho personas por si se caía al suelo. Luego estuvo un mes en el Instituto Guttmann, donde su esposa lo dejaba a las 10 de la mañana y lo recogía a las 5 de la tarde después de siete horas de ejercicios. “Allí era un privilegiado”, recuerda al compararse con sus compañeros de rehabilitación.
La segunda metamorfosis de médico a paciente sucedió dentro de un escáner de rayos X. Concretamente en la misma máquina que el doctor Manel Escobar, director clínico de diagnóstico por la imagen del hospital Vall d’Hebron, utilizaba a diario para diagnosticar y hacer el seguimiento de pacientes con cáncer. Un lunes, posterior a un fin de semana con molestias, Escobar pidió a su técnico de radiología que le hiciera un escáner. Pero él mismo fue quien interpretó la fotografía donde apareció un cáncer de páncreas localmente avanzado. “Como radiólogo sabía exactamente ante qué estaba: uno de los cánceres con peor pronóstico”. Le esperaba un tratamiento duro de quimioterapia, radioterapia y una cirugía muy agresiva para el abdomen. Ahora que lo ha superado quiere compartir su experiencia para inspirar esperanza en otros. “Creo que el aspecto psicológico de una enfermedad, cómo se siente un paciente y cómo le hacemos sentir los médicos, es fundamental para que el proceso de curación sea bueno”.
A escala emocional no todo el mundo encara una enfermedad del mismo modo. El doctor Escobar iba al hospital conectado a una petaca que le subministraba quimioterapia durante 48 horas. “Yo iba a trabajar no porque fuera un héroe, hacía un esfuerzo porque psicológicamente para mí era vital sentir que estaba en el proceso de curación”. El tumor se le había reducido mucho y, contento, bromeaba sobre su recuperación. De repente, un oncólogo joven le respondió: “Eso ya lo veremos”. A pesar de que no lo dijera adrede, aquel comentario le dejó “absolutamente hundido”, detalla del recuerdo.
En muchas ocasiones la falta de comunicación y de empatía con el paciente es algo que también echa en falta el doctor Domingo Escudero, el protagonista de la tercera historia. La enfermedad de este neurólogo, que fue jefe de servicio en el hospital Germans Trias i Pujol, jugó a la ambigüedad durante una temporada antes de conseguir el diagnóstico definitivo. Sufrió tres cuadros psicóticos en los años 2006, 2011 y 2014.
Amante de los casos clínicos y las enfermedades autoinmunes, desde el principio estuvo convencido del origen neurológico de los brotes. Incluso en un momento de lucidez apuntó en un papel: encefalitis autoinmune. Pero los psi- quiatras le diagnosticaron un trastorno bipolar esquizofreniforme atípico. Su dolencia se movía en la frontera entre la psiquiatría y la neurología. Le recetaron una fuerte medicación psiquiátrica con unos efectos secundarios que le dificultaban hasta ponerse azúcar en el café sin derramarlo. Incluso le llegaron a atar con correas de contención en el hospital de Bellvitge, donde también estuvo ingresado.
“Tanta gente que me ha visto, tantas decisiones que han tomado sobre mi vida y nadie me ha llamado hasta hoy”, dice desde el hospital Clínic, donde conoció al inves-
MEA CULPA DE LOS MÉDICOS “Nos hemos tecnificado tanto que perdemos la perspectiva” del enfermo
EL VALOR DE LA ENFERMERÍA Los tres destacan lo importante que fue para ellos el apoyo del personal de enfermería
PROPÓSITO DE ENMIENDA Propuesta de eliminar mesas de las consultas y tener una relación más estrecha con el paciente
tigador que puso nombre a su enfermedad. Josep Dalmau, profesor de investigación Icrea en el instituto de investigación Idibaps, que por aquel entonces investigaba en la Universidad de Pensilvania (EE.UU.), vino a Barcelona a presentar una enfermedad neurológica autoinmune que había descrito hacía poco en la revista Annals of Neurology, la encefalitis autoinmune anti-NMDA. “¿Te suena de algo?”, le preguntó un colega después de escuchar los síntomas.
Cuando Escudero tuvo el segundo brote, su mujer –también neuróloga– pidió que hicieran una prueba de líquido cefalorraquídeo a su marido con el artículo de Dalmau en la mano. El resultado fue positivo. Su enfermedad por fin tenía nombre, apellidos y tratamiento. “Me puse tan contento como si el Barça hubiese ganado la Champions”, rememora. “En mi caso disponer de información fue una salvación, se acabó la incertidumbre”. De tomar antipsicóticos pasó a los inmunosupresores, básicamente cortisona, para relajar su sistema inmunitario. La nueva terapia tenía menos efectos secundarios y una recuperación mucho más rápida que la que había tomado inicialmente.
Los tres médicos coinciden en señalar que la enfermedad fue una revelación que les cambió la perspectiva tanto vital como profesional. Agustí confiesa que una de las lecciones más importantes de haber pasado por la enfermedad fue entender la fragilidad de la vida: “Te das cuenta de lo mal que lo pasa la persona que tienes delante porque de repente le han cambiado de categoría”.
Escobar incide en la reflexión: “Lo vemos cada día”. Continúa la conversación interpelando aquella vocación de juventud: “¿Por qué estudiamos medicina?”. Al hacer esta pregunta los tres coinciden en señalar el afán por curar a las personas. Pero en el camino profesional la comunicación, empatía y hasta los valores éticos de cómo tratar a los pacientes se habían diluido, quizás por la especialización de la medicina.
“Nos hemos tecnificado tanto que a veces perdemos la perspectiva del ser humano que tenemos delante”, piensa Escobar. Opinan que hoy por hoy muchos médicos se limitan a diagnosticar y tratar de forma impersonal al paciente, mientras que se delega en la enfermería y otros profesionales sanitarios el cuidado de la persona.
“Recuerdo qué enfermera me cogía del brazo y cuál no. Una conversación, ni que fuera de dos minutos, podía salvarme el día”, sostiene Escudero. También Agustí alaba el trabajo del equipo de enfermería, auxiliares y fisioterapeutas que a menudo quedan a la sombra del médico. “Las personas que estaban conmigo 24 horas, las que me ayudaban, me limpiaban, me daban de comer, las que si tenía dolor estaban allí, eran ellas”, les agradece su dedicación.
Agustí destaca la importancia del contacto para crear esta empatía con el paciente: “Agarrarle del brazo mientras hablas con él, sólo ese gesto, cambia radicalmente su capacidad de percepción y la relación que estableces con él”. Su convicción le ha llevado a proponer la eliminación de las mesas en las consultas de su centro. “Lo estamos estudiando”. Y recuerda que en las consultas externas de otros países como el Reino Unido no hay un escritorio que entorpezca este vínculo. La metamorfosis de estos tres médicos de doctores a paciente, que han vuelto a ejercer la medicina, tiene consecuencias: “Hemos estado en el otro lado y hemos vuelto enriquecidos”. Ahora hacen pedagogía de la esencia de su profesión y ponen en valor la vocación que les condujo a estudiar medicina.