La pequeña Bianca, nacida tras un proceso de selección de embriones, podría ser la clave para curar la enfermedad de su hermano.
“Esta niña es una superguerrera. Ha llegado pisando fuerte, para comerse el mundo. Es pura energía”. Natàlia Garriga sostiene en brazos a Bianca, de seis meses. Bernat, su hermano, de cinco años, mucho más tranquilo, se entretiene con los trenes de juguete, su gran pasión. Bianca, nacida el 17 de febrero tras un proceso de selección de embriones, podría ayudar a curarse a Bernat, quien cada dos semanas debe recibir transfusiones de sangre para paliar una anemia grave causada por una enfermedad rara. “Los médicos nos dijeron que la única posibilidad para Bernat era el transplante de células madre de la médula ósea de un hermano cien por cien compatible. Dani y yo decidimos ir a buscar a Bianca”, cuenta Natàlia en el salón de su casa de Barcelona.
El proceso se ha convertido en una montaña rusa de emociones. Alegría. Miedo. Frustración. Presión. Esperanza. La felicidad por el nacimiento de Bianca coincidió con la muerte de la madre de Natàlia y por el camino Dani Llamas, el padre, perdió su trabajo. “Todo ha sido muy complicado, se han acumulado tantas cosas... Pero al final, dentro de la mala suerte, tenemos buena suerte”, reflexiona Dani mientras da el biberón a Bianca, feliz cuando ve que se le presta atención.
“Empezamos con el tema burocrático en el 2014, pero hasta noviembre del 2015, cuando yo tenía 36 años, no comenzamos con el tratamiento. Después de haber tenido un hijo de manera natural, te quedas en estado de shock cuando te derivan a reproducción asistida. Empiezas a buscar desesperadamente información por internet, vas a parar a foros... Mi doctora, Ana Polo, se implicó al cien por cien, pero desde el principio nos dijo que lo teníamos negro, que las posibilidades de quedarme embarazada eran mínimas, una lotería. No sólo buscábamos un embrión sano, sino que fuera compatible con la médula de Bernat”.
Bianca lloriquea cuando se la deja sola en la cuna. Bernat va a echarle una ojeada y la niña sonríe de oreja a oreja.
Natàlia continúa explicando que, más que el dolor, lo que peor llevó fue la enorme presión que sintió durante muchos meses. “Si ves que generas pocos óvulos te rompes la cabeza pensando qué has hecho mal... Y te hundes. En el primer tratamiento me realizaron dos extracciones ováricas, al cabo de cinco o seis días de la fecundación in vitro ya te dicen cuántos embriones han sobrevivido y se analizan”.
La incertidumbre desarma. Ese compás de espera desde que se implanta el embrión hasta que una analítica confirma o descarta el embarazo es de vértigo. “Son once o doce días muy malos, los peores, estresantes, un no vivir, mirando internet, con dolores, nervios. Porque no es solo tener un hijo, es tener la posibilidad de que Bernat se cure”. Y ese embrión, el único apto del primer tratamiento, no prosperó.
“Me hundí, fue como un duelo, sólo me animó saber que disponía de una segunda oportunidad. Me tranquilicé cuando me dieron hora para otra visita, al cabo de dos meses y medio”.
Cuenta también que “durante ocho meses, con las estimulaciones ováricas, las punciones para extraer los óvulos, he dado mucha caña al cuerpo, incluso sufrí una hemorragia interna”.
NATÀLIA GARRIGA, LA MADRE “Cuando el primer embrión no prosperó me hundí, fue como un duelo”
Si en la primera etapa consiguieron un embrión perfecto, en la segunda también. Sólo uno y era la última oportunidad. “Otro periodo de espera, todavía con mucha más presión. Si no me quedaba embarazada aquí se acababa todo, la sanidad pública financia dos tratamientos y, si fallaba, no teníamos recursos para acudir a una clínica privada en el extranjero. A este momento se le llama la betaespera, pues la hormona que permite confirmar si hay gestación es la betahCG”. Once días de angustia, de mucho miedo.
Natàlia y Dani, ambos del Maresme, se instalaron en Barcelona en el 2007 por motivos laborales. En Barcelona no tienen a abuelos ni otros familiares que les puedan echar una mano con los niños si lo necesitan. Mientras Natàlia se sometía a tratamientos hormonales, punciones ováricas, análisis y más análisis en Sant Pau, Bernat seguía, y sigue, acudiendo cada dos o tres semanas, a Sant Joan de Déu para recibir su transfusión de sangre sin la cual no podría vivir. A los seis meses de su nacimiento, un estudio genético permitió diagnosticarle déficit de pivurato quinasa, una anemia hemolítica que sufre en su forma más grave. Las constantes visitas al hospital son normales para Bernat, que se ha sometido a transfusiones desde la cuna. Los padres son unos entusiastas activistas del Banc de Sang i de Teixits, no se cansan de agradecer la solidaridad de los donantes y han creado la página web elpetitbernat.com para explicar qué es el déficit de pivurato quinasa y concienciar a la gente de la necesidad de dar sangre.
Por fin llegó el día D. El 28 de julio del 2016. “Uffff... Cuando me dijeron que estaba embarazada... Estaba tan contenta. Los médicos consideran que hemos tenido mucha suerte, nos daban muy pocas posibilidades, era tan complicado encontrar el embrión perfecto, quedar embarazada, que prosperase la gestación...” Natàlia respiró, pero se abría una nueva etapa también muy delicada.
“Sufro incompetencia de cérvix
La historia de la pequeña nacida tras un proceso de selección de embriones para poder donar médula
ósea a Bernat Bianca “es pura energía, una superguerrera” de seis meses que ya pesa siete kilos y medio
grave y en la semana 16 me practicaron de manera preventiva un cerclaje (sutura cervical), una intervención que ya me tuvieron que hacer de urgencia con Bernat. Y también me recomendaron reposo total. Era un embarazo de máximo riesgo. Sólo salía de casa en silla de ruedas”.
Buenas noticias pero también constantes toques de alerta. Parecía imposible bajar la guardia, relajarse y disfrutar pensando en la llegada del bebé que podría curar a su hermano. “En la semana 29 detectaron más problemas. Una de las arterias del cordón umbilical dejó de funcionar y hallaron un quiste en la placenta”.
Los escollos se han ido superando uno tras otro. Ya sabían que sería una niña prematura, como Bernat, pero el golpe que supuso la muerte de la madre de Natàlia lo aceleró todo. “El mismo día que falleció mi madre rompí aguas. Era la semana 33. Ella estaba enferma de cáncer, yo sentía una enorme tristeza por no poder acompañarla en su etapa final, pero los médicos me dijeron que debía guardar reposo absoluto. No pude ir a verla a Calella, donde vivía”.
Bianca nacía por cesárea dos días después, el 17 de febrero, con apenas 1,7 kilos de peso, por lo que fue necesario que pasara tres semanas en la incubadora. “Ha sido un milagro. Bianca está aquí, pero yo estaba destrozada, no pude despedirme de mi madre”.
Nadie diría ahora que Bianca nació prematuramente. Es una niña vital, rolliza, que no se hace de rogar para tomar el biberón.
“Es un bebé sano. Qué alegría no tener que estar sufriendo, y Bernat está encantado con ella, la abraza, le da besos. Cuando están juntos están contentos.” El cordón umbilical con las células madre permanece congelado para cuando lo necesite Bernat.
El pequeño se encuentra en una etapa delicada, tantas transfusiones han alterado su bazo y ahora han empezado a medicarlo para proceder a la extirpación de este órgano entre finales del 2017 y principios del 2018, cuenta Natàlia. “Tenemos la esperanza de que con esta intervención pueda mejorar su calidad de vida, que se alarguen los periodos de transfusiones, pero es una incógnita: a veces funciona y otras no”.
El piso familiar está lleno de libros infantiles, muchos trenes y montones de juguetes. Bernat pasa muchas horas en casa. La anemia le provoca un gran cansancio y normalmente no puede realizar actividades que requieran demasiado esfuerzo físico.
Mientras la familia estaba inmersa en la búsqueda de Bianca, Dani perdió su trabajo de diseñador gráfico en una empresa. La conciliación fue muy complicada. Ahora sigue diseñando webs por su cuenta en un coworking. Su primer proyecto ha sido precisamente para el Banc de Sang i de Teixits, entidad con la que colaboran habitualmente.
“Yo he vivido el proceso de manera diferente –relata Dani–. Hemos pasado momentos muy críticos, la casa era una olla a presión y eso afecta a la relación de pareja. Me despidieron y, cuando buscaba un nuevo empleo, al explicar que tenía un hijo enfermo, que necesitaba transfusiones cada dos o tres semanas y muchos controles médicos, me descartaban más fácilmente”.
Entre las transfusiones, las pruebas, las visitas para ver cómo Bernat tolera nuevos medicamentos y la inestable situación laboral de Dani como autónomo no pueden plantearse salir de vacaciones. “Gracias a la fundación Make a Wish en septiembre pasaremos tres días en Disneyland París”, dice Natàlia, contenta con la llegada de Bianca pero triste por la desaparición de su madre.
Ahora se abre una nueva etapa en la que el curso que siga la enfermedad de Bernat determinará los pasos que dar. Queda un largo camino por recorrer pero con la esperanza de saber que, si es necesario, Bianca es la donante perfecta de médula ósea.
“A Bernat le hemos contado que en un futuro su hermana podría ayudarle a sentirse mejor”, comentaba ayer sábado Natàlia, poco antes de preparar el biberón del mediodía para Bianca, que ya ha alcanzado los siete kilos y medio de peso.