“Ayudamos a que el final tenga luz”
Probablemente, usted no podría realizar el trabajo de Carla Cusó (Barcelona, 1991) o, en el mejor de los casos, se derrumbaría en cuestión de horas, pero ella no lo cambiaría por nada. Es la enfermera referente de la unidad de curas paliativas pediátricas del hospital Vall d’Hebron, y su labor puede resumirse en una página de su trayectoria: “Llevábamos acompañando al niño durante diversas semanas y el padre nos llamó a las cuatro de la madrugada para decirnos que su hijo había muerto. Nos comunicó esto y acto seguido nos dijo: ‘Nunca habría imaginado tener que vivir la muerte de mi propio hijo, pero si tuviera que volver a vivirla desearía que fuera exactamente como ha sido’”.
Carla forma parte de un equipo de seis enfermeras, cinco médicos, dos psicólogos, dos trabajadores sociales y, desde hace poco,
“Se pueden hacer muchas cosas en una situación de final de vida, que es sumar vida a los días que quedan”
un agente espiritual, que no se dedica a curar, porque no existe terapia posible, sino a acompañar a los enfermos, y a sus familiares, hasta el final. “¿La gente dice que no hay nada que hacer? No, no, se pueden hacer muchas cosas al final de una situación de vida, que es sumar vida en los días que quedan. Mejoramos la calidad de vida de este niño, de esta familia; hacemos que si quieren estar en su casa puedan hacerlo aunque sea con oxígeno conectado o con una bomba de morfina para paliar el dolor”, explica. Los pacientes son niños y jóvenes, a veces bebés o adultos en edad joven, casi siempre con enfermedades minoritarias incurables. “Acompañamos durante todo el proceso, desde que se diagnostica una patología amenazante o limitante para la vida y hasta el momento de final de vida. Puede durar días o años. Y, si la familia quiere, hacemos un acompañamiento posterior en el duelo”.
“Creo que enfermera naces, no te haces. Es muy vocacional”, argumenta Carla. Ella estudió enfermería pensando en el cuidado a pie de cama, “que es un trabajo precioso”. Pero la profesión, cada vez más relevante en el sistema, evoluciona por muchos caminos. En su caso, hacia los cuidados paliativos pediátricos. Ha recibido el premio Joven Talento de la Societat Catalano-Balear d’Infermeria por su contribución, junto al doctor Andrés Morgenstern, a la creación de la unidad del Vall d’Hebron. Su trabajo requiere formación específica práctica avanzada, y no tiene muchas colegas en Catalunya. “Las que somos nos conocemos entre todas y, realmente, nos ayudamos. Hemos hecho red, somos poquitas pero muy especializadas en un tema”.
Carla es vital, locuaz. Desprende erudición y pasión por su labor aunque esté asociada a la muerte, al sufrimiento, a la desesperación. “Es un trabajo muy bonito, y puede parecer paradójico porque estamos hablando de final de vida y nuestra sociedad no está acostumbrada a hablar de la muerte. Tenemos mucho miedo a hablar de la muerte. A las personas que nos formamos en sanidad nos explican que, a veces, después de mucho intentarlo, no hay nada que hacer. No nos hablan de que