“Veo una película y no la entiendo; leo un libro y no comprendo lo que explica”
Un ensayo en Can Ruti busca una solución para los enfermos de covid persistente
Hasta hace pocos días, Olga Amigó (58 años) y Anna Faci (43) no se conocían. Pero la covid persistente las ha unido de alguna manera. En especial, porque ambas participan en el ensayo clínico pionero contra esta enfermedad que se está llevando a cabo en el hospital Germans Trias (Can Ruti) de Badalona. La técnica que aplican recibe el nombre de plasmaféresis y consiste en limpiar la sangre de sustancias inflamatorias.
Olga y Anna son dos de los 50 participantes del ensayo –de nombre PAX y financiado en gran parte por la farmacéutica Grifols– que se inició el 3 de octubre y que se alargará hasta el mes de marzo. Al tratarse de un procedimiento invasivo (el tratamiento es intravenoso), los doctores que encabezan la investigación –Lourdes Mateu y Sergio España– escogieron a los pacientes más afectados de los que tratan en la unidad especializada del hospital. Olga y Anna forman parte de ese grupo.
Ambas arrastran un sinfín de síntomas desde hace más de dos años y medio, es decir, desde el inicio de la pandemia. La lista es casi interminable: fatiga intensa, debilidad, dolor muscular, articular, torácico, lumbar, sensación de electricidad y entumecimiento de las extremidades, disfagia (problemas para tragar), disfonía, falta de aire, descoordinación, inestabilidad al caminar (las dos han sufrido caídas), problemas intestinales, erupciones cutáneas, sequedad de piel, caída del cabello, fotosensibilidad ocular y en la piel, intolerancia al esfuerzo físico y mental, sensación de fiebre sin tenerla…
Para Anna, los síntomas más invalidantes son los que tienen que ver con la cognición: niebla mental, dificultad de concentración, pérdida de memoria, déficit de atención… “Veo una película y no comprendo el argumento. Leo un libro y no entiendo lo que explica”. Dice que no puede hacer dos cosas a la vez y que hace constantemente listas de tareas porque se le olvidan.
Lo mismo le ocurre a Olga, que además de la niebla mental, subraya que lo que la invalida sobremanera es la disfonía que sufre (y que la acompaña desde el inicio de la pandemia), la tos incesante, la fatiga y los dolores musculares y articulares.
A diferencia de otros afectados, ellas no tienen brotes (días en que reaparece la sintomatología después de algunas jornadas de ausencia de síntomas). En su caso, el malestar siempre está presente. Algunas veces predominan unos síntomas; otras veces otros; pero siempre están ahí, perseverantes.
Las dos están de baja. Anna estuvo trabajando hasta el mes de octubre del 2021. “Llegó un día en que ya no pude levantarme de la cama”. Es músico. Pianista. Da clases y trabaja en una empresa de gestión musical. “No puedo ni tocar el piano”, lamenta.
Olga trabaja en el ICS (Institut Català de la Salut), en recursos humanos. Desde que padece la patología, no ha podido volver a su empleo. “No soy capaz de hacer nada en todo el día, mi actividad es casi nula. Tengo la suerte de tener a mi marido al lado, que lo hace todo”.
Cuenta que, antes de la pandemia, era una mujer muy vital. Salía de su casa, en Alella (Barcelona), a primera hora de la mañana y no volvía hasta la noche.
Anna también era muy activa. “Tenía mucha vida social”. Ahora, sin embargo, tiene que limitar
“mucho” su actividad. “Si por la mañana quedo con alguien para hacer un café, ya no puedo tener más vida social ese día. Si hiciera algo más, supondría estar los siguientes cuatro días en la cama”.
Ambas siguen tratamiento psicológico. No es fácil soportar la ristra de síntomas que padecen durante tanto tiempo y sin un horizonte de mejora. La pregunta de si se curarán algún día no deja de resonar en sus cabezas. “Es lo que genera más frustración e impotencia”, subraya Anna. “¿Cuándo se acabará esto?”, se pregunta.
El ensayo del que forman parte –en el que también participa la Fundació Lluita contra les Infeccions– podría responder a esta cuestión. Por eso lo ven como una ventana a la esperanza. Se sienten muy afortunadas de poder formar parte, incluso si reciben un placebo –el ensayo es doble ciego: ni los pacientes ni los médicos saben quién recibe el tratamiento y quién no–. “Si la técnica funciona, ya recibiré el tratamiento más
Los médicos no solo quieren ver si el tratamiento funciona, sino si también se mantiene en el tiempo
adelante”, apunta Olga.
Los 50 participantes del ensayo se someterán a seis sesiones de plasmaféresis a lo largo de tres semanas (dos por semana). Durante el proceso, irán cumplimentando un cuestionario de síntomas, para ver si estos se van modulando conforme las sesiones avanzan. En marzo, cuando todos los participantes hayan completado el ciclo (no todos lo hacen al mismo tiempo), será el momento de verificar los resultados. “Miraremos semana a semana cambios tanto en las analíticas como en los síntomas comparando qué ha sucedido tras dos, cuatro o seis sesiones”, esgrime el doctor Sergio España, médico del servicio de enfermedades infecciosas de Can Ruti.
Tanto él como la doctora Lourdes Mateu, ambos responsables del ensayo, no solo quieren verificar si el tratamiento funciona, sino también si se mantiene en el tiempo. “Por eso haremos una visita de seguimiento tres meses después de que haya concluido el ensayo”, apunta Mateu, que también es coordinadora de la unidad de covid persistente del hospital.
“Por la fisiopatología –continúa–, es posible que mejoren, porque estamos limpiando la sangre de sustancias inflamatorias. Pero, esta mejora, ¿se mantendrá a los tres meses? Si la causa de la patología es que hay algo que produce esta inflamación y no actuamos sobre ello, es posible que no se mantenga esa mejoría. Pero puede ocurrir todo lo contrario, que limpiando todas las sustancias inflamatorias, los pacientes a los tres meses continúen igual de bien”, concluye.c