La Vanguardia (Català-1ª edició)
Quan l’autisme se’n va de vacances
La pandèmia ha tensat la salut mental de nens i joves per la fragilitat davant el futur i la persistència de normes en la seva vida quotidiana. Els professionals saben que es necessita tornar a respirar, temps de lleure, vacances, tornar a abraçar-se i reconnectar amb l’alegria de viure.
Si entre la gent ordinària veiem l’impacte del pas de la covid per les seves llars, com haurà estat suportar normes estàndards per a xavals amb dificultats per comprendre el món des de la nostra perspectiva, éssers excepcionals que no es condueixen com els altres? Posem l’exemple de persones amb autisme dels quals n’hi ha 450.000 a Espanya. I donem un nom.
Cesc Pellicer parla del seu fill David (27 anys) i de la seva angoixa si està tancat entre quatre parets, del seu terror a portar la boca tapada amb una mascareta, de la incomprensió a l’enuig que causava als altres, com quan sortia a passejar durant el primer confinament.
En David té una coixesa inconfusible. Això, al costat de la lleugera tremolor de parkinson que li ha provocat una llarga medicació, ja podria donar un senyal d’alerta als passatgers del tren, al qual puja amb freqüència per calmar-se, que requereix certes concessions. Però el fet de no portar mascareta ha causat molts enrenous. En algunes ocasions no ha servit que el seu acompanyant, generalment el seu pare, ensenyi la documentació que mostra que està exempt de portar-ne, acompanyada d’una PCR per acabar d’apaivagar la intranquil·litat dels viatgers. Han hagut de baixar a la següent estació.
En David es va encomanar de covid i va acabar ingressat. A causa de les normes establertes per impedir contagis ningú no el podia acompanyar i va quedar sol en una habitació. Incapaç de verbalitzar l’angoixa, probablement produïda per la solitud i el desconeixement de l’habitació, es va apropiar de l’espai pintant parets i sostre amb els seus propis excrements. El van lligar al llit. I els pares van implorar tant, que el centre va cedir i va permetre que en Cesc estigués al seu costat. Ja havia passat una setmana des del seu ingrés.
No resulta fàcil conviure amb una persona amb autisme. Desafia qualsevol pla de vida, requereix una incondicionalitat i energia il·limitada que normalment els pares aporten. Potser desespera en moments. En qualsevol cas, és desgastador. L’alteració dels seus estats d’ànim, dels seus ritmes de menjar o son, dels efectes de les medicacions, o de les protestes –trencant objectes, autolesionant-se, orinant-se a sobre– afecten tota la família.
Per això diverses famílies, impulsades per la dels Pellicer, van crear Obrir-se al món, una associació sense ànim de lucre ubicada a Sabadell, que procura activitats pensades per a nens i joves amb trastorn de l’espectre de l’autisme (TEA) i casals d’estiu. Perquè es diverteixin i els seus pares i germans respirin.
N’hi ha prou de mirar les fotografies que es reprodueixen en aquesta pàgina per veure la serenitat dels seus rostres i intuir la qualitat de les seves vivències, gràcies a una atenció gairebé individualitzada dels professionals. S’ocupa també de promoure la inclusió social i orientar i donar suport a les famílies.
Obrir-se al món està d’aniversari, en fa 10 +2 i ho celebrarà dissabte que ve 19 de març amb una festa. S’obrirà un micromecenatge perquè els fons que reben ja no els permet respirar com a associació.
Marta Bacardit, la mare d’en David, és fotògrafa oficial del Marathon des Sables, una cursa de 250 quilòmetres pel desert que es completa en 7 dies i que aquest any se celebra del 25 de març al 4 d’abril. Un equip d’atletes vesteix la samarreta d’Obrir-se al món i els fons que recullin també finançaran l’associació.
En David, del qual vam explicar la seva història en aquestes pàgines (29/12/2009), ara està en una residència de dilluns a divendres. Els dissabtes en Cesc se l’endú a pedalar. Li produeix un plaer indescriptible muntar en bici i solcar l’aire amb el seu cos, com fa el tren quan s’obre pas. Semitanca els ulls quan nota la brisa sobre el seu rostre mentre deixa enrere el paisatge a gran velocitat.
Només hi ha un problema: no sap frenar, així que el pare, muntat en una altra bici, el persegueix tot el camí i atura el vehicle a la fi del mateix, abans que xoqui. En ocasions amb contorsions inversemblants. En David, feliç, riu. ●
L’associació, que aquest any festeja els 10+2, ofereix activitats i casals per a persones amb TEA i les famílies
No és fàcil conviure amb una persona amb aquest trastorn, desafia qualsevol pla de vida