La Vanguardia (Català-1ª edició)
Un sindicat de mares per defensar els fills amb autisme
“No volem caritat, sinó els nostres drets”
“Benvinguts al nostre caos”, diuen Mónica Oncina i Edu Bassa, de 54 i 58 anys, quan obren la porta de casa seva, a l’Hospitalet de Llobregat. Tot en aquest pis tan bufó està presidit pels pictogrames: el menjador, el lavabo i les habitacions dels fills, la Maria i en Xavi, a qui anomenen Xavito. Són bessons, de 17 anys, i tenen autisme. L’autisme, que aquest dissabte celebra el seu dia mundial, és una condició, no pas una malaltia.
Tampoc no hauria de ser un insult, malgrat que Alberto Núñez Feijóo, el nou líder del PP, ha acusat el PSOE de governar de manera “dèspota i autista”. La Mónica ha escrit una carta, que es reprodueix aquí, sobre els greuges de famílies com la seva. Diplomada en magisteri i tècnica especialista en activitats turístiques, insisteix en dues coses durant l’entrevista: no està sola i no vol fer llàstima.
“Tot i que no les vegis, ara mateix tinc al darrere gairebé 90 dones més, totes amb fills amb discapacitat. Formem el Sindicat de Mares per a la Diversitat. No volem caritat, sinó els nostres drets”, explica la Mónica, que no pot treballar. Ha passat diverses vegades pel quiròfan, té càncer i síndrome de Cowden, un trastorn genètic que li causa molts tumors.
Aquesta mare ha hagut d’anar amb la seva filla a l’hospital Clínic a rebre sessions de radioteràpia. Tenia cangur per a en Xavito, que és menys autònom, però no per a la Maria. El seu marit, l’Edu, no pot faltar a la feina perquè és educador en una fundació del sector de la discapacitat i no vol per als altres el que no vol per als seus fills: deixar-los a l’estacada.
La família va adoptar dos gats preciosos. En Nemo és cec d’un ull i a la Cuqui li falta la cua. És a dir, són normals. Com la Maria i en Xavito, que tenen TEA (trastorn de l’espectre autista). Amb discapacitat o sense, no hi ha dues persones iguals. La Maria, que va a l’escola Paideia i estudia un curs de monitora a Fundesplai, parla, escriu i fa servir el WhatsApp, malgrat que de vegades confon conceptes i verbs. A en Xavito, també alumne de Paideia, tot li costa una mica més, però és una màquina navegant per YouTube. El seu tresor és un iPad amb què fa fotos a les visites. Tot ho fa amb un gran somriure. És un noi educat, afectuós i feliç, com la germana.
“Que tinguin autisme no implica que no tinguin capacitat cognitiva. És només que aquest món no està fet per a ells”. Quan la Maria va descobrir que un amic no portava mai berenar, va dir: “Mama, prepara’m dos entrepans, no un”. I quan en Xavito va veure les seqüeles d’una operació de la seva mare, li va passar compulsivament el dit índex i el del mig per l’avantbraç, amunt i avall. És la seva manera de dir. “Et fa mal? Et cu