La Vanguardia (Català-1ª edició)
Les dues vides i mitja de la Lara
La nena, amb una cardiopatia, va anar en un avió militar de Mallorca a Barcelona en espera d’un trasplantament
La Lara va néixer l’octubre del 2019, però ha tornat a néixer gairebé tres vegades més. Amb 20 dies li van detectar una cardiopatia greu per la qual va haver d’anar des de la seva Mallorca natal fins a Barcelona amb avió medicalitzat. Amb un any i mig i després de dues parades cardíaques, va emprendre el mateix viatge, aquesta vegada en un avió militar convertit en un hospital davant el risc que pogués perdre la vida. Van aconseguir estabilitzar-la, i un trasplantament de cor li va tornar la vida.
L’embaràs de la Laura, la mare de la Lara, va ser del tot normal. En Marc, el germà gran de la nena –20 mesos més gran que ella–, va néixer amb síndrome de Down, cosa que va obligar a controlar la gestació. “Li van fer mil i una proves a la panxa”, explica a La Vanguardia Miguel Sánchez, el pare de la Lara. Va néixer sense problemes, però al cap de dues setmanes li costava respirar i es cansava bevent-se el biberó. A l’hospital van rebre el diagnòstic: miocardiopatia dilatada, una malaltia d’origen genètic que afecta el batec del cor. La Lara i els seus pares van anar en un avió medicalitzat a l’hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Es va sobreposar i va tornar a casa.
Però al cap de 16 mesos, l’abril de l’any passat, va empitjorar. “A Son Espases va tenir dues parades cardíaques, i ens van avisar”, explica Jaume Izquierdo, pediatre intensivista i coordinador del programa ECMO pediàtric del Vall d’Hebron. La situació de la Lara era crítica, i necessitava suport ECMO, una tècnica molt especialitzada que pocs centres apliquen a escala pediàtrica (només el mateix Vall d’Hebron, el 12 de Octubre de Madrid i el Carlos Haya de Màlaga). Dues infermeres expertes, dos intensivistes pediàtrics –entre els quals hi havia el doctor Izquierdo– i un cirurgià pediàtric es van traslladar d’urgència a Mallorca a les quatre de la matinada. Li van tornar a salvar la vida. La nena havia d’anar a Barcelona, però després de l’aturada cardíaca el trasllat amb avió medicalitzat era de risc. Hi va anar en un Hercules, un avió militar medicalitzat.
Ja al Vall d’Hebron, va passar dues setmanes a l’ECMO i després la van connectar a una altra màquina anomenada Berlin Heart, detalla Izquierdo. És una mena de cor artificial que manté la pacient desperta fins a l’arribada del trasplantament, que era necessari en el cas de la Lara. Gràcies a això, la Lara va poder mantenir el contacte amb els seus pares. Fins i tot sortir a la porta de l’hospital a prendre l’aire acompanya
A . aire b nou me o de r del ra lan amen , la Lara ’!o a a b "u#an a l’aire lliure
A di d i Quan la Lara a arribar al Vall d’Hebron, una màquina li feia la fun i del or da de la Minnie, una nina que una infermera li va regalar i de què no se separa des d’aleshores. Gairebé tres mesos després va aparèixer un donant, i a l’agost va rebre l’alta. Continua amb controls periòdics i medicació per tota la vida.
Però podrà viure amb normalitat.
Els pares de la Lara només tenen paraules d’agraïment: des de les infermeres i els metges fins al personal de neteja. “El doctor Izquierdo va venir a ajudar la meva filla després d’una guàrdia de 15 hores”, remarca el pare. Però la seva gratitud més sentida és per a la família del donant, que ha permès tenir una nova oportunitat de vida a la Lara. “Van salvar la nostra filla”, explica emocionat. El pare també s’afegeix a la petició d’Izquierdo, que reclama un pla estatal que permeti poder fer trasllats com el que va salvar la Lara de manera més coordinada. “Ara tot funciona per la bona voluntat dels hospitals i els professionals”, diu.
La Lara recupera el temps amb el seu germà Marc. Li encanta escoltar cançons i també jugar a donar menjar a les nines, que fins i tot en algun moment ha alimentat amb sonda, com li ha passat a ella. Però, si hi ha una cosa que li agrada, després de tant temps tancada, és anar al parc. ●
El metge que va ajudar la Lara reclama un pla estatal que permeti el trasllat de pacients crítics