La Vanguardia (Català-1ª edició)
“No penses mai que et tocarà a tu”
En Víctor s’inscriu al grup d’entre un 5% i un 15% de malalts de parkinson que tenen menys de 50 anys
No conec ningú de la meva edat amb parkinson. Quan me'l van diagnosticar va ser un xoc, no m’ho esperava. Al principi penses: ‘m’ha tocat’. Sents que a la vida passen coses, però no penses mai que et tocarà a tu. Estàs un parell de dies intentant assimilar-ho. El parkinson és una malaltia associada normalment a les edats avançades”. Efectivament, un 70% de les persones diagnosticades a Espanya tenen més de 65 anys. Però, un 15% tenen menys de 50 anys. En Víctor –prefereix no identificar-se amb els seus cognoms, una prova de l’estigma que encara comporten determinades patologies–, forma part d’aquest grup.
No és fàcil d’assimilar una malaltia minoritària, però en Víctor s’esforça a limitar la seva progressió. És l’únic que pot oferir la ciència avui dia. Medicaments, dieta rica en fibra i líquids, i exercici físic apropiats per frenar el deteriorament. Perquè no hi ha cap altre remei. “Fins ara tenim tractaments simptomàtics molt millorats i tècniques neoquirúrgiques més precises. L’objectiu seria intentar diagnosticar de manera precoç, en forma de marcadors biològics, i aconseguir un medicament que modifiqui la malaltia”, explica el neuròleg Oriol de Fàbregues, responsable de la unitat de parkinson i trastorns del moviment de l’hospital Vall d’Hebron i metge d’en Víctor.
En Víctor va començar a notar que una cosa estranya passava al seu interior fa més de dos anys. “Petits detalls. Quan escrivia em sorprenia que em sortís la lletra més petita de l’habitual. Soc dretà, i la malaltia m’afecta el lateral dret, i sense adonar-me’n començava a fer activitats com ara raspallar-me les dents o agafar els coberts amb la mà esquerra. Pensava que era un tema muscular”, relata.
Tenia feina, molta feina, com a pèrit d’assegurances, i practicava esport. Una persona molt activa. Durant l’aturada del confinament va començar a assimilar que estava perdent capacitats a la mà dreta. Quan la pandèmia ho va permetre, va visitar un traumatòleg que va intuir que el seu problema era neuronal. Però, més tard, dos neuròlegs no van trobar el diagnòstic. Va ser un altre traumatòleg que va suggerir el nom de Parkinson, i un altre neuròleg, el qui ho va confirmar i el va derivar a la consulta del doctor De Fàbregues.
Cada any es diagnostiquen a Espanya –on es comptabilitzen entre 120.000 i 150.000 pacients– uns 10.000 nous casos, però els malalts triguen una mitjana d’entre un i tres anys a obtenir un diagnòstic, segons la Societat Espanyola de Neurologia, i es calcula que fins a un 25% de les persones diagnosticades té en realitat una altra malaltia. “El diagnòstic precoç és determinant per poder administrar com més aviat millor el possible tractament. La tremolor –simptomatologia típica del parkinson– apareix quan han mort un 60% de les neurones. Ara sabem, però, que abans apareixen altres símptomes, com
“Quan escrivia em sorprenia que la lletra em sortís més petita de l’habitual”
ara la pèrdua d’olfacte, restrenyiment, depressió i pèrdua del son a la fase rem”, apunta De Fàbregues.
L’origen és desconegut. Hi ha factors genètics en una petita proporció i se sospita la influència del contacte amb insecticides o pesticides. En Víctor no figura a cap d’aquests supòsits. No se sap com va arribar; però, de totes maneres, cal afrontarho. “No m’ha canviat gaire la vida”, explica. Està al primer dels cinc estadis de la malaltia, i lluita per no superar-lo: “No soc persona de canvis extrems. M’agrada fer les coses a poc a poc i amb bona lletra. M’adono que no tinc la mateixa capacitat d’absorbir feina que abans, però m’hi adapto. Quan més t’afecta és quan tens estrès, per això intento defugir de l’estrès. Si continuo així, puc mantenir uns estadis i símptomes baixos durant molt de temps, però no deixa de ser degeneratiu, no hi ha cap cura. L’objectiu és que evolucioni el més lent possible”. El suport familiar, de la seva dona i els seus fills, noi i noia, el tranquil·litza, assegura. “M’ho he pres relativament bé i ho porto bastant bé”, assegura. ●