La Vanguardia (Català-1ª edició)
Un ‘hub’ per a l’esperança a Ucraïna
L’SJD és la seu per a la gestió de malalts d’aquest país amb patologies rares
En Mark és un nen ucraïnès de 13 anys afectat per una malaltia rara. Des del novembre del 2021, viu a l’uci de l’hospital d’Odessa (Ucraïna). A més de tenir una discapacitat intel·lectual, necessita ventilació assistida. La ciutat ha patit bombardejos per l’exèrcit rus. Cada vegada que sonen les sirenes, els professionals de l’hospital l’han de baixar al soterrani per seguretat, cosa que provoca que li costi de respirar i s’ofegui. La seva situació sanitària és complicada. Però ara s’ha obert una finestra d’esperança per a ell i la seva família gràcies a un hub sanitari que té la seu a l’hospital Sant Joan de Déu (SJD), a Esplugues (Barcelona).
És el hub europeu creat per donar resposta a pacients ucraïnesos amb malalties minoritàries. A Ucraïna, es calcula que hi ha uns dos milions de pacients amb aquestes patologies rares, la mamissió Europea i d’Eurordis joria nens (el hub també atén (l’organització europea de malaladults) i la seva situació s’ha aguties rares) i Foundation 29. La ditzat pel conflicte bèl·lic. Per plataforma connecta pacients atendre la complexitat clínica d’Ucraïna, tant si resideixen al d’aquests casos, siguin a Ucraïna seu país com si són refugiats, amb o fora, s’ha posat en marxa el proorganitzacions i hospitals de les jecte Rare Diseases Hub Ukraine. ERN per donar-los suport mèdic
La iniciativa està impulsada especialitzat. per les 24 Xarxes Europees de El centre de comandament és a Referència (ERN) per a malalties l’SJD, on se seleccionen les petiminoritàries, l’Organització Eucions i es defineix l’estratègia en ropea d’Hospitals Pediàtrics cada cas. Des de finals de maig, la (ECHO), la Generalitat de Cataplataforma ha rebut 1.800 visites lunya i el’SJD, i té l’aval de la Co- en línia i unes 200 peticions.
“Hem pogut donar resposta a unes 60 peticions”, explica Ruben Díaz, secretari general d’ECHO i adjunt a la gerència de l’SJD per a les relacionals internacionals. “Són casos complexos. Les gestions, a més, són llargues”, indica.
El cas d’en Mark n’és un exemple: està pendent de tràmits burocràtics, que es resoldran ben aviat, per ser traslladat a un hospital fora d’Ucraïna. El hub va rebre el seu cas el 20 de juny de l’oenagé Missió Khàrkiv. Després de nombroses gestions amb les ERN de patologia neurològica, un hospital de Manheim (Alemanya) ha acceptat revisar el seu diagnòstic i facilitar-li rehabilitació perquè pugui tenir una vida més autònoma. La mare d’en Mark està molt agraïda per “l’oportunitat de continuar amb el tractament en un lloc segur” i “per no descuidar nens” com el seu fill.
Tant pacients com especialistes poden contactar amb l’equip de la plataforma a través del web i l’app Rarediseaseshub4ua.org. O presentar un cas per telèfon (s’atén en ucraïnès, anglès i espanyol). Al hub treballen a temps complet, entre d’altres, una doctora i una traductora ucraïneses, totes dues refugiades. “Un treballador es dedica molt activament a les organitzacions a Ucraïna perquè sàpiguen de la nostra existència”, diu Díaz.
El hub té finançament per sis mesos, dels quals s’han complert dos. Caldrà valorar-ne l’eficàcia i la continuïtat, afegeix Díaz, i també dependrà del que passi a Ucraïna. “Des d’ECHO estem oberts a rebre un altre tipus de finançament, més enllà de l’aportat per la Generalitat, si és necessari per a la continuïtat”, remata. ●