La Vanguardia (Català) - Culturas
Els discapacitats que van canviar la història
El periodista i assagista italià Gian Antonio Stella aborda a ‘Distintos’ les vides de grans genis que patien discapacitats
Api Claudi el Cec, cònsol, dictador i constructor del primer aqüeducte romà, va ser l’artífex del primer tram del famós camí que porta el seu nom. Hermann von Reichenau, afectat per una malaltia neurològica, va escriure el Salve Regina, el més famós cant a Maria. O Thomas Greene Wiggins, esclau, totalment cec i amb una forma molt rara d’autisme, que es va convertir en uns dels millors pianistes del seu temps. Les seves històries, i les de molts altres discapacitats, són recuperades pel periodista i escriptor italià Gian Antonio Stella al llibre Distintos. La larga lucha de los discapacitados para cambiar la historia, que publica Libros de Vanguardia.
Com va arribar a interessar-se per aquestes grans persones diferents?
He escrit uns quants llibres que han anat molt bé. Un, La casta, crec que és l’assaig que ha venut més exemplars a Itàlia. D’altres sobre les belleses italianes que han estat espatllades, sobre política, sobre la vulgaritat dels nou-rics... Però a poc a poc vaig sentir la necessitat d’escriure llibres que ajudessin sobre temes importants. És aquest cas, sobre la discapacitat. No sabíem molt bé quin títol posar-li perquè la discapacitat té tantes cares. Per exemple, hauria afegit un capítol sobre la tartamudesa, que és una veritable discapacitat. Moisès era tartamut!
Moisès?
Sí! Quan li va dir a Déu que no sabia si podia tenir aquesta responsabilitat perquè parlava malament, Déu li va dir: no et preocupis, digues el que has de dir a Aaron i Aaron ho dirà a tots els homes. Després hi havia emperadors, com Claudi. O el més famós actor de cinema mut europeu de principis del segle XX, que es va suïcidar perquè balbucejava quan va arribar el cinema sonor; un personatge extraordinari. Es deia Bruno Kastner. I personatges espanyols molt interessants, com el comte Oliba Cabreta, que abans de parlar havia de colpejar tres vegades el terra amb el peu, com una cabra. Manzoni era tartamut. I Jordi VI, pare de la reina Elisabet.
Durant molt de temps la discapacitat va ser
>
La conilleta californiana de Playboy Amanda Booth, nascuda el 1986 a la perifèria dels Estats Units, a la vora del llac Ontario, a la frontera amb el Canadà, era una estrella del nu, distribuïa books de fotos bufones als agents i somiava amb portades de revistes i algun paper en pel·lícules de Hollywood. Semblava una d’aquelles criatures amb les quals feia broma Hedy Lamarr, una diva dels anys trenta amb una superllicenciatura en enginyeria: “Qualsevol noia pot semblar meravellosa. Sempre i quan es quedi quieta i amb cara de ximple”.
L’escriptor i dramaturg novaiorquès Arthur Miller, fill d’un comerciant de roba jueu, era un dels intel·lectuals més estimats i respectats dels Estats Units. Tenia la reputació d’algú que s’havia mantingut ferm per no trair els seus amics durant els complicats anys del maccarthisme i la cacera de comunistes, havia escrit obres de teatre d’enorme èxit, des de Tots eren els meus fills fins a Mort d’un viatjant o Les bruixes de Salem, i havia lluitat contra la guerra del Vietnam. Va ser president del Pen Club Internacional (a partir de l’acrònim de: poetes, assagistes i novel·listes), que defensava els escriptors oprimits de tot el món... En fi, la seva estatura als ulls de tots els liberals era tal que, quan va morir l’any 2005, The Denver Post el va anomenar “el moralista de l’últim segle americà” i The New York Times va lloar la seva “fe ferotge en la responsabilitat de l’home cap als seus semblants”.
Què podien tenir en comú la conilleta i el dramaturg? Només una cosa: haver tingut tots dos un fill amb síndrome de Down. Tot i això, les diferències sobre com fer-se’n càrrec van ser immensament més profundes del que ningú no es podia imaginar. La bella Amanda, rostre de Lancôme i miss Playmate de febrer del 2014, va sorprendre i va commoure el món sencer acceptant el naixement de Micah, el petit fill gairebé perfecte per aquell cromosoma 47 de més, amb una serenitat i maduresa inesperades. Inundant la xarxa amb fotos somrients i plenes d’amor.
Tot i això, el començament no va poder ser pitjor. Un pediatre al qual no havien vist mai abans va entrar a l’habitació després del part i els va preguntar bruscament a ella i a la seva parella, Mike Quinones, si s’havien fet abans les proves genètiques. Ells van dir que no, i el metge els va preguntar: “Per què no?”. “Perquè no hauria canviat res”, va respondre la noia, que recorda: “Així que vaig acabar la meva frase, em va deixar anar: ‘Bé, crec que el teu nadó té síndrome de Down’. Així de fàcil. Sense molestar-se a explicar-nos-ho amb suavitat, amb paciència... Sense ni tan sols preguntar-me com estava”. Com si digués: tu t’ho has buscat...
“Al principi va ser molt dur”, explica l’Amanda en una entrevista. “Era un malson imaginar les dificultats a què s’enfrontaria. Tot i això, amb el
pas dels dies, cada vegada hi pensàvem menys. El nostre petit és tan increïble que m’oblido completament de la seva síndrome de Down. No em dedico al seguiment de cada petit progrés. Simplement vivim les nostres vides, i ell és el nostre fill”. I més: “M’encanta que sigui diferent i poder connectar amb els seus trets més profunds que rares vegades deixa veure als altres. M’encanta que sigui el meu petit coala i que els meus braços siguin les seves branques. M’encanta com s’il·lumina quan entro a la seva habitació. I m’encanta pensar que sempre serà així, i això és només per la síndrome de Down...”.
Arthur Miller no va reaccionar així. Després del seu divorci de Marilyn Monroe i el seu tercer matrimoni amb una famosa fotògrafa austríaca, Inge Morath, alumna d’Henri CartierBresson, l’escriptor va tenir dos fills. La primera, Rebecca, dolça i bonica, nascuda el 1962 a Roxbury, Connecticut, on Miller tenia una esplèndida vil·la del 1769 en la qual havia viscut amb Marilyn, va ser immortalitzada en desenes de fotos: amb el seu pare a la gespa, amb el seu pare i el gos, amb el seu pare sostenint-la en braços mentre escrivia... El segon fill, Daniel, en canvi, era fill d’un déu menor. I durant dècades ningú, tret de comptadíssims amics que guardaven gelosament el secret, no va saber-ne res fins que el 2007, dos anys després de la mort del gran intel·lectual, la revista Vanity Fair va publicar un llarg reportatge de Suzanna Andrews, ple de testimonis, que per fi revelava la veritat.
El dramaturg no havia esmentat mai el nen en la seva autobiografia Vueltas al tiempo. Mai no s’havia publicat cap foto del noi, que llavors tenia més de quaranta anys, ni una mà compassiva havia afegit el seu nom a l’esquela de la seva mare Inge, morta el 2002, ni a la del seu pare. Tampoc ningú no havia acompanyat Daniel, ja adult, a cap dels dos enterraments. Probablement no va ser mai conscient que eren els seus pares. L’eliminació va ser tal que només Los Angeles Times, després de la mort de l’escriptor el 2005, va esmentar la història en dues línies: “Miller va tenir un altre fill, Daniel, a qui se li va diagnosticar síndrome de Down poc després de néixer. No se sap si sobreviu al seu pare”. Punt. Però Daniel existia. Existia.