L’aventura de ser en Richi
Encara falten uns minuts per a les set del matí i enRichi sembla fresc com una rosa. En Richi farà nou anys el proper 20 d’octubre. No hi ha dubte que aquest nen, que ha madurat a cop de bisturí, és la rosa en aquesta arcàdia bostoniana que els seus pares –Ricard Garcia, de 42, i Ketty Puig, de 45– li han construït. “És com un vell”, diu la Ketty. Per ell van deixar casa seva, les seves aspiracions professionals, les reunions familiars, els amics,
En Ricard i la Ketty viuen una lluna de mel amb en Richi; veuen com el nen millora del tumor cerebral a Boston, després d’anar-se’n de Barcelona
la vida social. Per ell han experimentat la dura existència de l’immigrant. Per ell han comprès que pensar en el futur no és més que una distracció per gaudir del dia a dia.
En accedir al seu modest apartament –però molt acollidor– del carrer Kent, a Brookline, una lluminosa foto de la seva ciutat, del seu enyorat Palamós, capta l’atenció. Al seu costat, una altra instantània, amb en Ricard i l’alcalde de Boston, Marty Walsh (47 anys) que de nen va superar un càncer.
Dilluns 15. Aquesta és la crònica d’una jornada en l’aventura d’en Richi. Al cap s’hi observa l’empremta d’una vàlvula i les seqüeles de les quinze operacions que li han practicat –entre els hospitals Vall d’Hebron de Barcelona i el Dana Farber de Massachusetts– a fi d’extirpar-li un tumor cerebral (medul ·loblastoma). La seva actitud mostra la tenaç voluntat per sobreviure.
En la seva rutina quotidiana, en Richi s’ha aixecat cap a les sis. Ha tret a passejar la Maxi, el seu caniche. Aquesta petita gossa, de pèl negre arrissat, saltironant i de lladruc ràpid, va entrar a casa seva gràcies a la Inmaculada, de Madrid. “Mai no l’he conegut”, indica en Ricard en referir-se a la benefactora. En un dels post del blog d’en Richi (sosrichi.org) van penjar la recomanació mèdica que el nen tingués una mascota.
La desconeguda Inmaculada els va enviar dels diners, una mostra més de l’enorme solidaritat. No disposaven de cash, però en Ricard, un emprenedor expert en informàtica i consultor d’empreses, va tenir molt clar que el cost econòmic no els frenaria.
La seva ciutat, i en bona mesura la Costa Brava i més enllà, es van mobilitzar. Van aconseguir prou per afrontar una factura que supera els 400.000 dòlars. Hi va haver, a més, un cost emocional. “Vam malvendre casa nostra”, assenyala en Ricard, sense retrets.
Doncs això, en tornar del passeig amb la Maxi, en Richi fa una de les seves creacions. El procés de curació ha despertat en ell l’artista que habita al seu interior. Igual pinta, que modela o fa composicions. A la finestra del replà penja el fantasma acabat de conjuminar amb el lema de “Boo”. La seva creativitat s’enfoca cap a la pròxima festa de Halloween (31 d’octubre) que l’apassiona.
S’explica: “M’agraden els monstres, són els meus amics”.
Ara es dedica a alimentar els dos conills que alberga a sengles gàbies al seu pis. Dóna pastanagues a la Peggy i en Kermit. Els ha batejat així perquè li agraden els Muppets. També es dóna una raó sentimental. A la Marian –una de les sis germanes de la Ketty–, al poble li diuen “la tia Peggy”. Una postil·la: “No s’enfadarà si ho escrius”. I el seu marit, en Gustavo, és en Kermit.
A Palamós, l’aspiració d’en Richi –que és nét de l’Enric, pescador i pagès– per quan fos més gran era muntar una granja. La influència nord-americana li ha canviat el pensament. Els seus projectes passen avui per ser “passejador de gossos, o obrir un
hotel per a gossos o ser artista”.
L’etapa següent consisteix en l’esmorzar. En Richi cuina. Fa ous remenats. Creuen que la inspiració li ve de la “iaia Gallina”. Hi ha autorització verbal per constatar el sobrenom. la Gràcia, la mare de la Ketty, es va guanyar al fama de
iaia Gallina per la cura que té dels seus pollets.
Si alguna cosa enyora en Richi del seu Palamós –malgrat que va néixer a Sant Fost de Campsentelles (Barcelona), on residien llavors els seus pares– és el menjar, “els sonsos”. La Ketty afegeix que ell també va perdre el seu món, les sobretaules amb l’avi, els cosins, els amics. En aquest trajecte ha descobert la solitud i sentir com els altres nens l’esquiven per ser diferent. La radioteràpia fa que el seu pensament sigui més lent, més fràgil, que de vegades camini decantantse, que tingui dificultats visuals o d’audició.
Malgrat aquestes circumstàncies, la professora del curs passat, Kattie Grenzeback, confessa que “mai no he tingut un estudiant que fos tan feliç i que es divertís tant dels deures d’escola”. La mestra Grenzeback parla de la cortesia generalitzada d’en Richi. “Treballa molt fort”, insisteix. Només ell sap com n’és de dur el camí.
Després de quatre mesos d’estar ingressat a l’hospital barceloní, de vuit intervencions –llarguíssimes– i de sentir que el seu fill estava cada cop pitjor, en Ricard i la Ketty van prendre una determinació complexa, sense cap facilitat o ajuda dels metges que els atenien, subratllen. Van treure el seu fill de Vall d’Hebron i es van instal·lar a Brookline, municipi del Gran Boston. Van aterrar en aquest món el 29 de març del 2012. No n’han tornat.
La seva història ressona a rebuf d’Ashya King, el nen britànic, que pateix un medul· loblastoma, que els pares van treure sense permís d’un hospital de Southampton. Volien portar-lo a Praga per tractar-lo amb protons.
La justícia del seu país els va acusar de segrest. Els van detenir a Màlaga, on pel que sembla es van desplaçar per vendre un apartament i finançar la cura. En Brett i la Naghmeh van passar empresonats l’últim cap de setmana d’agost per una petició internacional que després es va anul·lar. L’Ashya va començar aquesta setmana la protonteràpia. “El que han fet a aquests pares és de bojos, una vergonya”, afirma en Ricard.
En Ricard i la Ketty van desconfiar de Vall d’Hebron, van dubtar de la seva experiència en el tractament del càncer que patia el seu fill. “Va ser una decisió difícil, en part perquè la família se sentia frustrada amb el tipus de cura”, declara el doctor Mark Kieran, cap de pediatria neuroncològica del Dana Farber. La seva secció pediàtrica dedicada a tumors infantils ha tornat a ser reconeguda aquest juny com la millor en la matèria als Estats Units. Al país es diagnostiquen uns 500 medul· loblastomes per any. D’aquests, una desena es tracten al Dana Farber. Aquest centre rep anualment 120 nous casos de tumors cerebrals en nens. “Hi ha un equilibri molt delicat –diu Kieran sobre la decisió dels Garcia–, perquè la resposta honesta és que el tractament que aquest pacient va rebre a Espanya no va ser bo, no encaixa amb el nostre criteri. Va estar bé que vinguessin perquè li estaven donant una teràpia equivocada i aquí la hi vam canviar”.
En Ricard afirma que a Vall d’Hebron els van indicar que el tumor no es podia extreure. Aquí, després d’una revisió de Kieran, la neurocirurgiana Liliana Goumnerova – “la doctora Gominola”, segons en Richi– els va garantir “treure’n el 99,9%”. A Barcelona, el seu fill no parlava, “només es comunicava amb els ulls”, intervé la Ketty. A Boston, l’endemà de l’extracció, es va aixecar, va parlar, semblava un altre. “Tenim progra-
Els pares d’en Richi, com els de l’Ashya, van prendre la decisió de canviar el tractament al seu fill
mes més especialitzats i més experiència”, afegeix Kieran.
Afirma desconèixer els detalls del cas Ashya, però matisa que, com van fer els Garcia, “els pares tenen la responsabilitat de fer el millor per als seus fills.
Tot i això, Kieran apunta que hi ha famílies que van d’un bon tractament a un de pitjor per creences. “Hi ha pares que es neguen a la quimioteràpia perquè la consideren demoníaca i opten per la dieta natural. La dieta natural no cura el medul·loblastoma”.
En Richi, estudiant de tercer grau, ja és a l’escola pública, a l’Amos A. Lawrence. Aula 239. Durant l’ horari lectiu, en Ricard visita primer la fundació Jimmy Fund, que aconsegueix fons per al Dana Barber. En Ricard ultima els preparatius de la fundació Richi –pretén formar especialistes per a Barcelona– i la Casa Richi, a Boston, una casa d’acollida per a nens malalts, perquè es trobin sense patir el rebuig. Després, el matrimoni visita la planta sisena de l’hospital. Allà hi ha Marian Morán, de 31 anys, i Rubén Martínez, de 28. Residents a Salou, han portat al seu fill Rubén, de nou mesos, que pateix un tumor cerebral “enorme”. Tampoc no els va agradar el tracte de Vall d’Hebron. Algú els va parlar del blog d’en Richi, que els va inspirar. “Em va faltar l’aire per respirar en donar-nos el diagnòstic”, comenta el pare. En Richi surt de classe. A la mà, una bossa de gel. Ha caigut jugant a futbol i s’ha ressentit del canell que es va trencar al juny. Abans de la visita a l’hospital, demana d’anar a a reposar sota del seu arbre. És el seu lloc de relax, on busca el silenci. Recupera el somriure. En Ricard i la Ketty no perden les maneres en cap moment, ni tan sols amb les gairebé quatre hores d’espera perquè li revisin el canell. Només és un esquinç. “Des que va acabar el tractament l’octubre del 2012 –xiuxiueja en Ricard– vivim en una lluna de mel, sense saber quant durarà. No fem plans”.