Tinc alzheimer, i ara què?

Suposem que m’han diagnosticat la malaltia d’Alzheimer d’inici precoç, d’origen genètic. Ja tinc el diagnòstic, i ara què? Aquestes darreres setmanes s’han fet un munt d’activitats lúdiques i conferències per celebrar el dia mundial de l’Alzheimer. No sé si això fa que els organitzadors se sentin millor, jo no em sento alleujada per tanta celebració. Encara no sé què he de fer amb el diagnòstic.

L’equip mèdic està a l’altura, respon impecable, és atent i està al dia de l’última recerca. Per això participo en els assaigs de fàrmacs contra la malaltia. Si no és per a mi, serà pels que vinguin darrere. Està clar que no puc fer res contra l’avenç de la malaltia, però encara puc decidir què vull fer aquests anys que vénen. El temps és crucial i valuós i no el vull perdre fent paperassa.

On he de gestionar la invalidesa? A quins serveis tinc dret? On faig el testament vital? I el patrimonial? Qui serà el meu tutor legal? Mentrestant, puc fer activitats per exercitar la memòria? On les puc fer? Hi ha altres serveis dels quals em puc beneficiar?

Les associacions, que n’hi ha, pensen més en quan ja no pugui valer-me i, de moment, no m’han solucionat cap qüestió plantejada. Hi ha un buit entre que et diagnostiquen i quan necessites assistència continuada. Sembla que les administracions estan sensibilitzades envers l’alzheimer, però no se’ls ha acudit fer un protocol que s’activi en el moment del diagnòstic i que permeti facilitar la cerca de recursos i d’assistència de manera que al pacient no se li faci una muntanya. No deu ser tan complex des de l’administració: consistiria a posar un professional que acompanyi administrativament el malalt o, segons el cas, la família.

DOLORS OLIVERAS Subscriptora Barcelona