En Santiago té pessigolles als peus
Metges catalans tornen a la vida un nen de quatre anys afectat de greus errors mèdics a Veneçuela
En Santiago té pessigolles als peus. Quan la vida es torça, també dóna lliçons: l’important de debò no és el que treu habitualment el son, sinó alguna cosa com sentir que algú et toca. En Santiago va néixer a Caracas fa quatre anys i amb dos va arribar a Barcelona mig mort, paralític, gairebé desnonat pels errors mèdics al seu país. La sanitat espanyola va fer que tirés endavant. Avui ja va a l’escola, i encara que té una greu discapacitat motriu, un fet en principi tan intranscendent com el pessigolleig es transforma en esperança. És el miracle de les petites coses.
En Santiago va venir al món el 20 de març del 2012 a Caracas. I el 22 de juny d’aquell mateix any va començar el seu calvari. Un increment a les plaquetes va motivar el seu ingrés en una clínica privada veneçolana. Allà li van diagnosticar un problema cardíac i a partir de llavors s’hi van anar afegint contrarietats. La primera: l’afecció es va estendre als pulmons. El 16 de juliol li van practicar una ressonància. Va entrar a la sala movent les cames i en va sortir paralític. Després van venir les complicacions estomacals i un dia van informar la família que havien d’aplicar-li calor per alleujar-lo. En acabar tenia cremades profundes al front, que encara es veuen a simple vista.
Els pares d’en Santiago, la Ninoska i l’Ángel, van veure que el seu fill es moria, lentament, així que van decidir treure’l del país. D’acord amb l’assegurança mèdica van mirar les possibilitats. Un hospital de Miami va acceptar ferse càrrec del pacient. Quan faltaven tres dies per al trasllat, Sant Joan de Déu va dir que el tractaria. Els pares se’n van informar i van veure que el nivell assistencial era tan alt a Catalunya com a Florida; van llegir que aquí havien operat una tràquea malformada a l’úter. Es van decidir: “Si van fer això, portaran el nostre fill”.
En Santiago va arribar a Barcelona el 29 d’abril del 2013 en un avió medicalitzat, en un trajecte que per problemes burocràtics es va retardar 27 hores, i no sense que abans els pares firmessin un document en el qual se’ls informava del perill de mort durant el viatge. Quan van arribar aquí, feia 312 dies que estava ingressat en una UCI i tan sols rebia aliments mitjançant una sonda nasogàstrica. A Veneçuela els van dir que tenia una lesió medul·lar i la tràquea trencada.
Veure’l avui és contemplar una quimera, i adonar-nos-en que moltes de les crítiques quotidianes són injustes, com la qualitat de la sanitat pública i privada d’Espanya i Catalunya. A Sant Joan de Déu van veure que hi havia diagnòstics erronis: la tràquea no estava trencada. En poc temps el van desintubar i va començar la recuperació en la mesura possible. El 19 de juny del 2013 va rebre l’alta hospitalària i fins i tot va començar a menjar. Avui ho fa normal- ment, fins aleshores no en sabia. Després va ser atès a la Guttman i ara està supervisat per metges de la Quirón i Vall d’Hebron.
El dia a dia d’en Santiago no té res a veure amb el dels altres nens. Quan es lleva ha de fer nebulitzacions per una pneumònia crònica que arrossega i que requereix antibiòtics. Alterna l’escola amb logopèdia i fisioteràpia. Al seu domicili hi ha una habitació adequada per a la rehabilitació. També la vida de la família és diferent: van visitar 63 pisos fins que en van trobar un que els permetés circular amb la cadira de rodes. I en paral·lel hi ha la batalla legal iniciada per mala praxi mèdica a Caracas. Volen saber què va passar per acabar així. Per què els van facturar determinades coses, perquè no deixa de ser curiós que un nen en el seu estat li prescriguessin sis capses de viagra. Cal suposar que per si el tractament sorgia efecte hi van afegir un equip de cesària i 29.992 parells de guants, entre altres coses.
I ara se’ls afegeix una altra dificultat: els problemes del seu país fa que no rebin els fons de l’assegurança, perquè a Veneçuela és difícil canviar el bolívar en dòlar. Se’ls estan acumulant les factures i necessiten trobar una manera d’avançar els pagaments fins que cobrin. Per exemple, per canviar la cadira de rodes per una de més adequada.
Però cada dia és un prodigi. La mare comenta que fa un any que no han de sortir corrents en una ambulància a urgències. I cada problema una benedicció: ara li hauran de canviar les fèrules de les cames perquè està creixent. “Són més diners”, explica la Ninoska, però per a ella és una meravella. Marta Vera, la fisioterapeuta del Sfaeo, l’empresa que col·labora amb els serveis socials de Badalona i una de les que atén al nen, explica que en Santiago és “un caramelet” i està admirada perquè “amb el que ha passat i ha viscut, sorprèn la voluntat de lluitar”. Ara va a l’escola i els explica als seus pares que juga amb la Noa, en Teo, la Marta i l’Iker.
El pronòstic és que en Santiago no tornarà a caminar. Però els pares no es rendeixen i confien en la ciència. Va arribar a Barcelona mig mort i aquí ha tornat a la vida. Comença a notar quan li toquen les cames: per a la Ninoska, això, abans, era una utopia. I cada dia el reben com un regal.
Si el futur està escrit, ningú no ha trobat el llibre. La història d’en Santiago està per descobrir. Avui és un nen amb un somriure enorme i a la seva cara brilla una esperança, perquè té pessigolles als peus.
L’infant va estar 312 dies ingressat en una UCI a Veneçuela: va arribar a Espanya mig mort i paralític Els pares han denunciat els metges al seu país i ara necessiten ajuda per continuar aquí