“Informar el pacient no és donar dades, és deliberar”
Diego Gracia i Felipe Solsona, professors de Bioètica
Els metges poques vegades veuen mori. Hi són presents abans, però quan arriba l’hora del notari o del sacerdot, no solen ser-hi. La mort fa molta por. En un exercici amb els meus alumnes metges, utilitzàvem l’enregistrament de les seves visites als pacients en fase final. Se sentien avergonyits quan s’escoltaven. No deixaven parlar el pacient! Has passat bona nit? Va venir a veure’t la teva família? Com estàs? Et fa mal alguna cosa? Bé, després pas... Tota aquella tirallonga per protegir-se. És molt difícil ser allà. La mort genera angoixa en tots els que són al voltant, és com un pop amb un munt de tentacles”. La reflexió és de Diego Gracia, el mestre espanyol de la Bioètica. Metge, psiquiatre, psicòleg, filòsof, investigador del CSIC i, sobretot, professor.
“Vam tenir un cas a l’UCI, un pacient amb una greu lesió cerebral. Van consultar el comitè de bioètica sobre com minimitzar el tractament, perquè la família creia que ell no volia continuar en aquelles circumstàncies. Vam retirar l’oxigen, la hidratació, els sèrums. ‘Estem esperant la seva mort’, em va dir la família quan vaig anar a veure el pacient, ‘i des que li hem limitat els tractaments no ha vingut cap metge per aquí’”. Ho explica Felipe Solsona, professor de Bioètica i fins fa poc president del comitè d’ètica i cap de servei de l’UCI de l’hospital del Mar. Acaba de publicar una guia per a El paciente informado, que ha prologat el seu mestre Diego Gracia. Tots dos van conversar per a La Vanguardia sobre els dilemes que presenten la malaltia, la cura i els valors de l’altre. “L’angoixa és una motxilla que vas omplint”, afirma Gracia.
Per això costa tant informar bé el pacient?
D.G.: Hi ha qui es limita a informar, a donar les dades. Aquí té la informació i vostè veurà el que fa. Hi ha qui dona la seva opinió i t’explica què faria ell. Informar el pacient és realment una altra cosa: es tracta de deliberar, d’analitzar amb el pacient aquella informació. Perquè quan dones un judici com a metge, ‘una metàstasi, dos mesos de vida’, creus que només parles de fets, però realment estàs fent un judici de valor, li estàs dient, sense adonar-te’n, que no val la pena. La deliberació és conscient, és una articulació de les dades amb els seus valors, i el paper del metge és ajudar a articular bé. F.S.: Necessites saber quanta informació vol el pacient, no a tothom l’afecten igual les notícies sobre la seva situació. Has de reconèixer el seu dret a conèixer la seva veritat, per prendre decisions, per al que vulgui, però has d’anar endevinant què vol saber. La gent hauria de parlar d’això en família. Facilitaria les coses. No està bé una cosa que fem habitualment, que és informar primer els familiars. Cal dedicar temps a parlar amb la persona afectada. Som en un món molt canviant. Fa uns anys no més del 25% volia saber.
El consentiment informat només serveix per protegir els metges? F.S.: La meitat dels pacients reconeixen que van firmar tots aquells fulls sense llegir-los. Però hi ha sentències contra qui no va informar d’alguns riscos que el pacient sí que considerava importants i no el seu metge, encara que hagués firmat. El problema és el paternalisme i també la minoria d’edat del pacient. És el malalt qui hauria d’exigir que li expliquin què estan fent amb ell. D.G.: La figura del consentiment informat va néixer del Dret, de les sentències. Aquest és el problema. El consentiment ideal no seria informat, sinó deliberat. Temps i explicacions tenint en compte els valors. Els familiars saben què volen els malalts? F.S.: Ens aniria molt bé que la gent fes el seu testament vital. De vegades els familiars comencen amb un ‘el que faci falta’ per passar al cap dels dies a un ‘acabin d’una vegada’. No és fàcil interpretar correctament la voluntat d’un malalt que no pot expressar-se. Vam fer un estudi entre representants i pacients sobre casos hipotètics. En van encertar dos de cada tres: el 33% no van prendre la decisió que volia el seu familiar malalt. D.G.: Sap qui fa sempre testament vital? Els testimonis de Jehovà. Ens han ensenyat molt. Per exemple, com manejar els grams d’hemoglobina. Ara no poses una transfusió ni a un testimoni, ni a un metge, tret que estiguis al límit. L’hepatitis i la sida també han canviat la cultura. Els ginecòlegs ara no transfonem sistemàticament: a les pacients se’ls deixa escollir.
La despenalització de l’eutanàsia i una nova llei de mort digna estan ara en el Parlament, encara que només aquesta última serà discutida. Ja som una societat madura? F.S.: Vam fer també un estudi entre metges i infermeria i els plantejàvem quatre casos en els quals calia prendre decisions sobre tractament, sobre treure o no un respirador, sobre sedar. Els demanem que identifiquessin en cadascun si es tractava d’un cas d’eutanàsia o de suïcidi assistit. Només el 4% ho van encertar. No sabem distingir entre l’autonomia del pacient per rebutjar un tractament, l’eutanàsia, la sedació pal·liativa o el suïcidi assistit. D.G.: Les paraules confonen. Hem
FETS O JUDICIS DE VALOR “Quan dius ‘una metàstasi, dos mesos’, estàs transmetent que no val la pena” INTERPRETAR ALGÚ ALTRE “La família comença sovint amb ‘el que faci falta’ i en uns dies passa a ‘acabin d’una vegada’”
de conèixer molt millor els recursos de control de símptomes en situacions complicades. Tothom que vol morir és que vol viure d’una altra manera. L’eutanàsia sempre és una excepció. La despenalització hauria de ser així de restrictiva i, en canvi, necessitem dignificar la fase final de la vida, que no ho està avui per un biaix de valoració, perquè no s’aprecia el seu valor. Les cures pal·liatives les va començar a fer una infermera britànica durant la guerra, amb malalts en un ai continu, i es va atrevir a demanar més morfina, que se’ls negava a aquells pacients per por que s’hi fessin addictes. Va provarho, i va publicar els resultats que indicaven que en sis-cents casos en què va subministrar morfina a demanda no es va produir aquesta addicció. Queda molt per fer.