“Respecto el suïcida amb ELA, però jo he triat viure i lluitar”
Tinc 69 anys i en fa 4 que lluito contra l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA): per a micadainstantdevida és una eternitat. Crec en Déu, però no en miracles. La meva família m’anim ai m’ajuda a continuar. La meva fundació ha firmat un conveni amb la Gener
Aprova el suïcidi d’un altre malalt d’ELA, dijous passat? Aquestn’és, de dura suïcidii agressiva, demostra l’ELA, com i jo respecto la decisió de cada malalt de viure o deixar de viure.
Ho ha pensat alguna vegada, vostè? Jo aposto per la vida. I ho faré mentre el meu cos m’ho permeti, perquè per a mi cada instant de vida és una eternitat.
Li troba algun sentit, a la seva malaltia?
El millor d’una malaltia tan brutal, desconeguda i complexa com l’ELA és que et fa veure la importància que té la vida. I d’això no te n’adones del tot fins que estàs sentenciat a mort.
Vostè ha perdut la parla, però no l’ànim: he vist que és hiperactiu.
Perquè, jo, a més, li he donat el meu propi sentit a la malaltia perquè no em dono per vençut, he creat la meva fundació i així planto cara a l’ELA . No em puc permetre ni un descans.
Què farà, d’ara endavant?
Lluitaré fins a l’últim segon de la meva vida perquè els pacients d’ELA puguem afrontarla amb tota dignitat i el mínim patiment.
Què milloraria la vida del pacient?
Necessitem un pla nacional contra l’ELA perquè cap malalt no torni a suïcidar-se ni desitgi l’eutanàsia.
Com?
Acabo de firmar amb la meva fundació un acord amb la Generalitat i crearem a Barcelona un centre de tractament i investigació. Ja tenim un equip científic treballant amb el doctor Màrius Rubiralta i la doctora Mónica Povedano amb 120 pacients, als quals ajudarem a alimentar-se millor, per exemple.
Ben fet.
Necessitem el suport dels que prenen les decisions. Li parlo en nom dels 4.000 malalts espanyols i dels 120.000 que ho seran durant la seva existència: podem allargar i millorar la vida dels malalts. Als països més avançats, de mitjana ja sobreviuen vuit anys, el doble que aquí i amb més qualitat de vida.
Com es va assabentar que tenia ELA?
Un dia no vaig poder cridar, al futbol, i poc després vaig començar a parlar malament, i llavors em van operar de les cordes vocals sense resultat, així que vaig anar als EUA i el 2014 em van diagnosticar l’ELA. Però encara no en sabem gairebé res, de la malaltia, que en cada cas es manifesta de forma diferent.
Vostè va emmalaltir tot just jubilar-se com a directiu de banca.
Tinc t’adones69 anys.que l’únicA mesuraque tensque és compleixesla vida i que anys, les altres secundàries.coses noI aixòsón teves.no ho Les penses altres mai, coses abans:són ni de alsla vida30 ni no als és 50.la destinació,Ara veig que sinóla recompensael viatge. Vostè per ésa el La primer Contra personatgeque ha nascut que a entrevistoConca: Jo avui enhorabona.em sento un ser humà abans que res, tot i que els valoro llocs on les vaig meves néixer, arrels, vaig per créixer descomptat, i vaig també treballar, llatinoamericà.i per això soc manxec, basc i
El L’ha meu inspiratpare. Va cap anar altrea treballar lluitador?de Conca a una pedrera basca. A aquells immigrants, al País Basc els deien els coreans. El meu pare en va ser un. Després, va continuar lluitant cada dia per millorar les coses a les drassanes Euskalduna. No es va rendir mai i va morir amb un somriure als llavis.
Creu en Déu? L’ajuda alguna fe?
Crec en Déu, a qui anomeno l’Altíssim, però no soc catòlic practicant ni crec en dogmes ni miracles, i respecto els creients profundament. I els demano que abans que res siguin éssers humans i respectin la resta.
Li ha ensenyat alguna cosa, la malaltia?
Que la felicitat no és tenir, sinó ser, i per això el més important en la vida és la gent que estimes i t’estima. També he après que quan descobreixes això gaudeixes molt més de cada minut que et queda.
Com ha estat el seu tracte amb la sanitat?
Les relacions amb els metges han estat positives: he descobert que tenim grans professionals; però també que ens falta una gestió conjunta sanitària i social que milloraria el tracte envers els malalts d’ELA i altres malalties minoritàries avui invisibles.
Vostè va presidir l’Exterior i va pilotar la fusió d’Argentaria: com veu la banca?
Una mica perduda, perquè ningú no vol abordar el repte de millorar el govern corporatiu dels bancs. Ha arribat el moment de canviar el model de banca perquè es reconciliï amb els ciutadans. Ja ho vaig dir el 2011 quan em van fer honoris causa per la Universitat de Castella-la Manxa.
M’han dit que prepara les seves memòries: ens pot anticipar alguna revelació?
Relataré, sobretot, la meva vida i sentiments des que vaig deixar el Santander i em van diagnosticar d’ELA fa quatre anys.
I dels seus anys a la banca, podria explicar ara alguna cosa?
De detalls sucosos, n’hi va haver en especial al dirigir la divisió d’Amèrica del Santander del 1999 al 2012. Quan vam vendre el Banc de Veneçuela a Chávez i vam comprar Banespa al Brasil vaig suportar grans pressions polítiques, perquè ens volien robar els dos bancs. Va haver-hi gent que jo creia grans figures i van caure del pedestal.