Dexeus,pioner a tractar l’epilèpsia complexa “A la nostra Unitat, el pacient i la seva família són el centre de la nostra missió assistencial”,explica el doctor Rocamora
L’Hospital Universitari Dexeus de Barcelona acaba de posar en marxa una Unitat de Diagnòstic Avançat i Cirurgia de l’Epilèpsia per al diagnòstic i el tractament de les epilèpsies complexes, que posa un èmfasi especial en el tractament quirúrgic. És un centre pioner a Espanya que es basa en la personalització dels tractaments, en l’excel·lència del personal mèdic i en l’ús de les últimes tecnologies disponibles.
L’epilèpsia és una de les malalties neurològiques cròniques que es presenta amb més freqüència, i prop de l’1% de la població la pateix, xifra que suposa gairebé mig milió de persones a Espanya. I, tot i que és veritat que la major part dels pacients es controlen de manera adequada amb un tractament farmacològic, prop del 30% són resistents als medicaments i continuen tenint crisis.
Els riscos
El grup de pacients farmacoresistents, és a dir, els que continuen tenint les crisis malgrat haver provat dos o més fàrmacs antiepilèptics, estan sotmesos a una sèrie de riscos. Perquè el fet de tenir crisis no només disminueix la qualitat de vida dels malalts, sinó que augmenta considerablement el risc de complicacions.
Per a aquest tipus de casos, l’Hospital Universitari Dexeus ha creat aquesta Unitat amb l’objectiu d’avaluar altres modalitats terapèutiques que poden arribar a ser curatives com ho són la cirurgia de l’epilèpsia i que, a més, els ofereix un diagnòstic avançat i totalment personalitzat.
A la Unitat de Diagnòstic Avançat i Cirurgia de l’Epilèpsia de l’Hospital Universitari Dexeus ofereixen un procés altament personalitzat perquè tant el pacient com la seva família trobin resposta a totes les seves necessitats. Per això, la Unitat compta amb professionals que són referents a Europa, com el doctor Rodrigo Rocamora, neuròleg i epileptòleg de dilatada trajectòria nacional i internacional, i el doctor Gerardo Conesa, neurocirurgià i un dels referents actuals en cirurgia de l’epilèpsia a Espanya.
“A la nostra Unitat, a més d’oferir les últimes novetats en l’àmbit de diagnòstic i tractament de l’epilèpsia, volem dur a terme una atenció personalitzada i individualitzada en la qual el pacient i la seva família siguin el centre de la nostra missió assistencial”, explica el doctor Rodrigo Rocamora. I entre les novetats hi ha instal·lacions capdavanteres com la unitat de monitoratge de vídeo-EEG, que disposa d’equips avançats de diagnòstic neurofisiològic i amb cura d’infermeria especialitzada les 24 hores del dia. L’atenció personalitzada està dirigida inicialment per l’equip del doctor Rocamora, que compta, a més, amb la integració dels professionals responsables dels serveis de pediatria i medicina interna de l’hospital.
A més, des del punt de la neuroimatge es disposa de ressonància magnètica d’alta resolució (3T), PET, SPECT i altres modalitats de processament. Un cop acabat el procés diagnòstic, si es determina que el pacient és candidat a cirurgia d’epilèpsia, el procediment quirúrgic està guiat pel doctor Conesa. I en els casos en què no sigui possible una resecció quirúrgica, la Unitat de Diagnòstic Avançat i Cirurgia de l’Epilèpsia per al diagnòstic i el tractament de les epilèpsies complexes ofereix procediments pal·liatius d’avantguarda, com poden ser l’estimulador vagal o també la dieta cetògena, amb l’objectiu de reduir la freqüència de crisis i, d’aquesta manera, millorar la qualitat de vida dels pacients que pateixen aquest tipus d’epilèpsies.
Última tecnologia
“L’objectiu de la unitat consisteix a oferir el més alt nivell de tècniques diagnòstiques i quirúrgiques. Per això es faran cirurgies simples i més complexes que requereixin implantació d’elèctrodes mitjançant la tècnica d’estèreo-electroencaflografia (SEEG), que avui s’ofereix en molt pocs centres espanyols”, assegura el doctor Rocamora, un dels impulsors d’aquest projecte.
A més, els pacients amb epilèpsia refractària pateixen una alta morbiditat i mortalitat associades a la malaltia i “se sap que el risc de morir d’un pacient amb crisis no controlades pot arribar a ser fins a sis vegades més alt que la població normal”, afirma el doctor Rocamora. El mateix doctor afegeix que una de les complicacions més temudes és l’anomenada mort sobtada en epilèpsia (SUDEP). A més, “els pacients amb crisis tenen una integració social més baixa i aconsegueixen baixos èxits educatius i econòmics al llarg de la vida”, segons indica el doctor Rocamora.
Per tot plegat, és molt important que el diagnòstic prequirúrgic de l’epilèpsia es faci en les fases precoces de la malaltia. “Un pacient que no respon a dos o tres fàrmacs durant un any s’ha de derivar a una unitat de monitoratge vídeo-EEG”, afirma el doctor Rocamora, que assegura que “malauradament, encara avui veiem com els pacients són derivats de manera molt tardana pels seus metges, en una mitjana de més de deu anys després que es comprovi la resistència a fàrmacs”, apunta el doctor.
Personalització
I, en aquest sentit, la clau és la personalització i dedicar temps a cadascun dels pacients, cosa que tenen molt clar a la Unitat de Diagnòstic Avançat i Cirurgia de l’Epilèpsia per al diagnòstic i el tractament de les epilèpsies complexes de l’Hospital Universitari Dexeus.
“La clau de la medicina d’alta qualitat no és, com es creu generalment, resultat de la tecnologia, encara que és important, per descomptat. El que és fonamental és poder dedicar temps al pacient, perquè si es disposa del temps necessari per fer una entrevista llarga i un examen detallat, es compleix el primer requisit de la personalització i la qualitat assistencial”, explica el doctor Rocamora, per a qui l’entorn, alhora, “ha de buscar afavorir la privadesa i la intimitat dels pacients, sobretot en avaluacions prolongades com les que es fan en el diagnòstic de l’epilèpsia”, segons el doctor.
De fet, aquesta unitat és referent a Espanya i “un pas important de l’Hospital Universitari Dexeus per avançar en la seva oferta de diagnòstics i tractaments d’alta complexitat assistencial que es trobin en un nivell de desenvolupament tècnic i professional equivalent als millors centres europeus en epilèpsia”, conclou el doctor Rocamora.
“La clau de la medicina de qualitat no és resultat de la tecnologia,sinó de dedicar temps al pacient”