Barcelona fa un gol a la PKU
Sant Joan de Déu i l’Institut de Bioenginyeria de Catalunya lideren la lluita contra una malaltia infreqüent
El 23 d’abril del 2016 el Barça va marcar un 6-0 a l’Sporting. Però la millor golejada d’aquell dia va ser la que va patir una malaltia poc freqüent, la fenilcetonúria o PKU (de l’anglès phenylketonuria). Aquesta malaltia, que afecta menys de mil persones a Espanya, consisteix en un desordre metabòlic que impedeix menjar carn, peix, embotits, llegums, ous, fruits secs, soja, lactis...
Els malalts han de seguir una dieta estricta tota la vida. L’alimentació és la seva única medecina: només poden ingerir fruites, verdures, hortalisses i tubercles, amb complements especials –i molt cars– que garanteixin una aportació proteica correcta. Una carambola desencadenada pel 6-0 del Camp Nou va posar en marxa una iniciativa esperançadora que els podria canviar la vida. Però sobretot va demostrar que el món és un mocador.
Luis Suárez va tenir una de les seves millors actuacions i va marcar quatre gols. Per celebrar-ne un, va anar a la banda, va agafar una samarreta que tenia preparada i va complir la promesa que uns quants dies abans havia fet a la Candela, una nena amb aquesta malaltia. “Yo apoyo PKU”, deia la samarreta. La foto va fer la volta al món i va arribar fins a Middleburg, al comtat de Loudoun, a Virgínia, on la va veure Jerry Elkins, tresorer de la National PKU Alliance, la societat dels EUA que agrupa els familiars i els pacients amb aquest trastorn. En Jerry, directiu de l’auditora internacional KPMG i que va treballar dos anys a Barcelona, es va preguntar qui podia haver convençut una estrella internacional perquè fes un gest tan simbòlic i que interessa molt poc les grans a farmacèutiques (només 22.000 malalts entre els Estats Units i el Canadà). Qui, qui, qui? Un dia va trucar a un dels amics que conserva a Barcelona, Nico Martínez, i gairebé de passada li va fer aquesta mateixa pregunta. La resposta el va deixar glaçat: “No t’ho creuràs, però conec les persones que van convèncer Luis Suárez”. En Nico treballa a la farmàcia Torrents, de Sitges, on sempre compren els preparats especials (succedanis de llet, d’ous, de farina, de pas- ta...) Charo Sánchez-Cancio i Al- fonso Lugstenmann, els pares de la Candela.
La Candela, la nena a qui Luis Suárez va prometre que dedicaria un gol. La samarreta, el 6-0...
La temptació de qualificar-los de “pares coratge” és molt forta, però l’expressió s’ha dilapidat en una infinitat de cròniques periodístiques, i la majoria dels autors ignoren que s’inspiren en una obra de teatre de Bertolt Brecht, Mare Coratge, amb una protagonista cruel, mesquina, cobdiciosa, sense escrúpols i absolutament immune als problemes dels fills. Just al contrari que la Charo i l’Alfonso, dos actius integrants de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris/PKU.
Aquest matrimoni organitza cada any a Sitges, on viu, una cursa solidària (Correperells.org), i els fons s’auditen fins a l’últim cèntim i es destinen al laboratori de l’hospital de Sant Joan de Déu, la punta de llança de la investigació d’aquesta malaltia a Espanya. El 2016 van aconseguir que la dotzena edició del llibre Relats solidaris, una iniciativa altruista de periodistes esportius de Barcelona (Relatssolidaris.com) fos apadrinada per Luis Suárez i en benefici de la lluita que encarna la seva filla, de 4 anys i que acaba de començar P4 a la classe de les Totxanes en una escola pública de la seva localitat, la Miquel Utrillo.
El destí va permetre que Jerry Elkins, el pare d’en Hudson, un nen amb PKU, contactés a l’altre costat de l’oceà amb els pares de la Candela. I, gràcies a ells, també van contactar i van iniciar una profitosa relació la National PKU Alliance i l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris/PKU. Totes dues organitzacions s’han aliat per buscar conjuntament beques, mecenes, patrocinis i fons que ajudin nens com en Hudson i la seva amiga catalana. El principal repte és aconseguir un mesurador domèstic de la presència en sang de fenilalanina o PHE. Aquest aminoàcid bàsic no pot ser metabolitzat per aquests pacients, i si se’ls acumulés a l’organisme els podria provocar a curt o mitjà termini danys cerebrals irreversibles.
Fins i tot complint al peu de la lletra la dieta, molts factors, com la febre, poden provocar augments de PHE. Ara anàlisis de sang setmanals són l’única manera de saber si els nivells de l’aminoàcid són acceptables. Què passaria si les anàlisis es poguessin fer a casa, en qualsevol moment, fins i tot diàriament, a través d’un dispositiu electrònic que comuniqués també els resultats al metge i els introduís en la historial clínic? No només milloraria la qualitat de vida dels pacients, sinó que la ciència tindria més eines contra la PKU i sabria per què de vegades es dispara el PHE.
Tècnicament és factible, i l’hospital de Sant Joan de Déu i l’Institut de Bioenginyeria de Catalunya, que depèn de la Universitat de Barcelona, ja han posat fil a l’agulla. La filial catalana de la companyia europea Devicare, especialitzada en les cures domiciliàries de pacients crònics, també col·labora en el disseny del futur instrument. El dispositiu podria tenir un cost final molt assequible per als usuaris, però la inversió en R+D és d’uns dos milions d’euros. És un objectiu gairebé tan difícil com que un fil invisible arribi des del comtat de Loudoun, a Virgínia, fins a Sitges, al Garraf. “Ho aconseguirem”, diuen la Charo i l’Alfonso, que fa poc van descobrir que la PHE de la Candela s’havia disparat i no sabien per què. Era, com van esbrinar després, pels nervis del nou curs.
Un gran partit de Luis Suárez basteix un pont invisible entre Middleburg i Sitges, de Virgínia al Garraf