“No vaig poder ser amb el meu fill quan va marxar”
Una dona explica el cruel comiat del seu fill sense accés a l’eutanàsia
L’Iván se’n va anar fa poc més d’un mes. Durant els tres anteriors va patir l’infern de l’avenç de la paralització, la dependència, la ràbia i la por que li va proporcionar l’esclerosi lateral amiotròfica que li havien diagnosticat un any abans. “I a més vam tenir un patiment afegit que no ens vam poder estalviar. El meu fill no volia morir, tenia por, però no volia viure en les condicions que li venien. Ho tenia molt clar des del principi. No sé com, però em va dir mesos enrere que ja ho tenia tot preparat. El problema és que es veia empès a prendre la decisió abans que la mateixa malaltia li impedís d’administrarse tot sol la solució, sense involucrar ningú. I no sabia si demà es faria de dia sense poder moure les mans. Així que durant tres mesos va viure i vam viure amb ell un comiat constant, combinat amb les seves confessions que tenia por. Por de morir. Por que fos dolorós, que no funcionés. D’estar sol”, explica Carmen Barahona, la mare de l’Iván, un home de 43 anys amb ELA que no volia arribar fins al nivell màxim de deteriorament i patiment que proporciona la malaltia.
“Així que no vaig poder ser amb el meu fill quan se’n va anar”.
Si la Carmen hagués estat amb ell, o la seva germana o els seus amics, com la majoria dels humans volen ser al seu final, potser tots haurien tingut problemes judicials. Perquè ajudar a morir una persona que no es curarà i té un patiment intolerable és un delicte a Espanya i es pot anar a la presó.
Tot i això, el 1995, gràcies a la lluita de Ramón Sampedro, el tetraplègic gallec que va morir un dia com avui fa 20 anys i va obrir el debat de l’eutanàsia a Espanya, es van rebaixar les penes al Codi Penal. No hi ha ningú a la presó per aquesta raó, però l’ajuda necessària –per exemple, acostar-li el vas amb la droga que ell ha comprat– és delicte. I de tant en tant, algú acaba en un judici, amb una pena que no l’obliga a anar a presó però que el deixa amb antecedents i el malestar d’un mal tràngol. Afegit.
Ramona Maneiro va ser investigada i el seu cas arxivat per falta de proves per la mort de Ramón Sampedro el 1998. Luis Montes va ser jutjat per la sedació de pacients al seu hospital de Leganés entre el 2005 i el 2008, si bé va quedar exonerat de tota acusació. Marcos Hourman, també metge, com Montes, va ser condemnat per haver indicat a la història clínica d’una pacient que li havia administrat un medicament que ajudava a morir. No va anar a la presó però se’n va haver d’anar a un altre país un temps. Ignacio S. també va ser condemnat el 2015 per ajudar a morir la seva mare en fase terminal, que li reclamava per tots els mitjans constatables possibles que volia acabar. El 2016, Fernando Marín, president de l’associació Dret a Morir Dignament a Madrid, i una altra persona voluntària de DMD van ser jutjats a Avilés per haver acompanyat una dona que els va demanar ajuda per morir i ho volia fer davant del mar. I ella sola no podia. El cas va acabar en un pacte de condemna, i no van anar a presó, però van quedar amb antecedents.
Per això el relat dels familiars de persones que han reclamat morir quan el patiment els resulta insuportable és ple de buits. De clandestinitat. Del que no es pot dir.
A la seu de DMD de Barcelona hi tenen registrades 600 sol·licituds d’informació aquest any passat. “Prop de 66 van demanar atenció personal per tenir informació, perquè és tot el que podem donar”, explica Isabel Alonso, presidenta de DMD a Catalunya. Sobre què poden fer i com, quin és el marc legal i a què s’exposen. Sobretot ho demanen persones amb ELA i càncer. També alguna persona amb tetraplègia, amb malalties mentals molt destructives i també algun cas de patiment per la mateixa vellesa.
L’Iván es va començar a paralitzar pels peus. L’ELA va anar pujant pel seu cos i li va anar impedint gradualment totes les funcions. Era informàtic, “així que, quan va saber que els seus metges el condemnaven a una mort segura i tan dura, es va llançar a buscar a internet tot el que pogués canviar aquell resultat. Quan es va convèncer que el que trobava no el curaria, va buscar i buscar com podia millorar la seva situació; quan va comprovar que tampoc no era possible, va aconseguir el que era necessari per acabar en el moment que ell decidís no continuar. No vaig veure mai de què es tractava. Però ell ens va dir a tots que ja ho tenia tot previst. Des de la primavera passada”, recorda la Carmen.
Era, però, una situació infernal: tot l’empenyia a procurar-se la mort abans per evitar esquitxar la seva mare i els seus amics. “De vegades deia que al cap de 15 dies, altres vegades que després del seu aniversari. Tenia por, ‘tinc molta por’ em deia. De com anirà tot, de si sortirà bé, d’haver-ho endarrerit excessivament, de fer-ho abans d’hora i perdre’s temps de viure. D’allò desconegut...”.
Els metges li havien deixat clar que només podrien ajudar-lo quan arribés a un punt en què necessités respiració assistida. Perquè la legislació espanyola sí que reconeix el dret a rebutjar un tractament. Llavors el sedarien per alleujar la seva mort.
L’Iván no volia esperar-se fins a aquest extrem. “Vam intentar anar a Suïssa per aconseguir un suïcidi assistit, però el procés és llarg i hauríem trigat gairebé tres mesos a complir tots els requisits que exigeixen per a un estranger, a més d’una suma alta de diners, uns 8.000 euros en total”, explica la seva mare.
A Suïssa hi ha diverses organitzacions sense ànim de lucre que atenen peticions estrangeres, sobretot d’europeus que viuen en aquesta majoria de països on no està despenalitzada l’eutanàsia ni el suïcidi assistit. Allà no és delicte si és de forma altruista.
“Són molt estrictes. T’Has d’inscriure a l’associació durant un temps i proporcionar un bon nombre de documents que acrediten el teu desig de posar fi a la teva vida, que certifiquen el teu estat de malaltia i tot això ha d’estar traduït oficialment. Hi ha entitats que atenen en anglès, alemany, francès o italià, però no n’hi ha cap que ho faci en castellà. I per això resulta més difícil per a nosaltres. A més, graven en vídeo tot el procés com a prova, t’has de reafirmar en la teva decisió i respondre a les seves preguntes just abans de morir...”, explica Isabel Alonso. Hi van molts anglesos, i persones de regions veïnes de França, Alemanya i Itàlia. “Té un gran desgast emocional. Per exemple, cal incinerar el cos allà i tot és tan car que és difícil estar acompanyat de tots els que vols. Totes aquestes dificultats suposen, a més, una anticipació de la decisió”.
Descartada aquesta sortida, la malaltia de l’Iván va seguir el seu avenç al marge de totes aquestes gestions i dubtes i patiments, cada vegada més dependent per a tot. Cada setmana es produïa un nou comiat i una nova demora. “El dia abans de morir em vaig acomiadar com tantes altres vegades abans. Sempre era una incògnita”.
Entre les previsions de l’Iván hi havia inclosa una carta “per alliberar tota persona qualsevol responsabilitat”. Hi explica qui és i què li passa. “Així doncs, en ple ús de les meves facultats mentals i amb la llibertat que a cada individu li correspon de disposar de la seva vida, he pres la decisió de finalitzar-la voluntàriament (...) El meu desig és morir dignament i d’acord amb la meva manera d’entendre la vida que ara la malaltia ja no em permet”.
La Carmen aguanta bé la veu. “Estic tranquil·la. És un dol assossegat. Ja es va acabar. L’Iván del patiment i de la malaltia no s’ha quedat amb mi, és curiós. Hi és l’altre. Ell deia ‘he viscut al màxim i he estat feliç. Ho he viscut tot’. I és cert. El que és indignant és aquest altre dolor afegit. Ell no es va plantejar mai que jo, la seva mare, el pogués ajudar. Per no comprometre’m. Ell i jo sabíem que no podria tenir-me al seu costat el dia que marxés”.
Decidir quan volia morir sense inculpar ningú va suposar tres mesos de patiment afegit a l’ELA
Malgrat que no hi ha ningú a la presó, els casos que van a judici se succeeixen perquè ajudar a morir és delicte