“Cal afegir vida als dies, cada dia”
Tinc 44 anys. Soc parisenca. Soc casada i he tingut quatre fills, dues filles van morir, una als quatre anys i l’altra als onze. Llicenciada en Periodisme. He publicat dos llibres i he dirigit una pel·lícula. És urgent cuidar els més fràgils. Per tenir fo
Com s’afronta el dolor de la mort de dues filles?
No es pot afrontar, només es pot acceptar, fer-li un lloc en la teva vida.
Expliqui’m el seu procés.
Quan en Gaspar tenia dos anys va néixer la Thaïs, una nena perfecta. El dia del seu segon aniversari ens van dir que patia una malaltia degenerativa, leucodistròfia metacromàtica, i que es moriria, pitjor que això, que tot el que tenia ho aniria perdent: la vista, l’oïda, la possibilitat de parlar, la mobilitat.
La Thaïs va viure fins als tres anys i mig.
...I nou mesos. Val la pena comptar els mesos. No puc explicar-li com em sentia. Vam decidir explicar-li a en Gaspar el que passava, ell ho va entendre, va plorar amb nosaltres. Després, com fan els nens, es va eixugar les llàgrimes i va dir: “Ara celebrem l’aniversari de la Thaïs”. Li vam dir que no, però va replicar: “Ara és viva, és el seu aniversari i es mereix una festa”.
En Gaspar tenia les coses clares.
Va ser com si les seves paraules em donessin permís per acceptar els moments de felicitat i viure’ls . Em vaig adonar que la vida es viu un moment rere l’altre, plorant quan és trist i rient quan és alegre.
Diu que la Thaïs va ser la seva gran escola.
Abans d’acompanyar la Thaïs en el seu camí de vida jo havia tingut una vida privilegiada, sense patiment, amb una feina que m’encantava, al costat de l’home que estimava i amb dos fills preciosos. Adorava els meus fills, però amb moltes exigències i moltes pors.
Es projectava en el futur.
Sí, i la història de la Thaïs em va permetre aprendre a estimar els meus fills i els altres pel que són i no pel que seran. És fàcil estimar una nena perfecta, i jo no sabia si la podria estimar sense poder comunicar-m’hi, sense defensarme de la seva malaltia, sense tristesa, sense amargor.
Anar perdent facultats ha de ser dur.
Les criatures saben viure en el present. El dia que va perdre la vista jo estava totalment traumatitzada, però la Thaïs s’hi va habituar amb serenitat i sense perdre l’alegria.
D’on treia vostè les forces?
No ho sé. Podem més del que ens pensem. L’Azylis va néixer quan ens vam assabentar de la malaltia de la Thaïs, ella també la patia, és genètica i tenia el 25% de probabilitats.
I tot i així ha tingut un altre fill?
És molt difícil d’explicar, i molt íntim, no tenia por. L’Arturo està perfecte.
Quants anys va viure l’Azylis?
Onze anys, però teníem esperances de curar la malaltia. Li van fer un trasplantament de medul·la òssia i durant tres anys va estar perfecta. En aquelles circumstàncies va néixer l’Arturo. Però la malaltia es va desenvolupar en l’Azylis.
Devia ser duríssim.
No m’he preguntat mai el perquè, no hi ha respostes. Ens vam centrar en el com, com viure, què fer perquè les nenes fossin felices, perquè aquesta és la feina d’un pare, i l’única manera és viure cada moment amb intensitat.
Creu que és feliç un nen privat dels sentits, lligat a un llit?
No és que ho cregui, ho he vist. Millor ser feliç sentint, corrent..., esclar, però no es pot ser feliç encara que estiguis bé si no t’estimen. Les meves filles han estat estimades tal com eren.
La Thaïs era una nena alegre i bromista. Un dia, al final de la seva vida, quan em vaig acostar al seu llit, ella va girar la cara. Ja no hi veia, però sabia on eres. Vaig voltar el llit, i va tornar a tombar el cap. Va passar sis vegades, i tenia por que ja no em reconegués. Em vaig entristir, i llavors ella es va posar a riure com una boja.
Estava fent broma?
Sí, i vaig començar a jugar amb ella: “On és la Thaïs?”, cridava. Va entrar la infermera i em va explicar que a ella li havia fet el mateix, i vam passar la tarda totes tres jugant a fet i amagar.
Aquest va ser un moment de felicitat?
Sí. Es pot estar trist i ser feliç. Jo soc feliç, encara que ara vostè em vegi plorar... L’Azylis es va morir fa un any, però va viure bé a la seva cadira de rodes. Era alegre. Quan jo estava emocionalment dèbil, ens abraçàvem una estona llarga. Ella era la meva força.
Poques parelles superen juntes la mort d’un fill.
Si cadascú es tanca en el seu dolor, la parella està perduda. El dia que ens van dir que l’Azylis també tenia la malaltia, en Loïc no va dir res durant hores. Ja no estava amb mi, havia aixecat un mur.
Es va espantar.
Molt, fins que vaig veure lliscar una llàgrima per la seva galta. El dolor ens fa fràgils, i l’única manera de curar el dolor és estimant, però quan estàs tan enfonsat, has de lluitar per sentir amor, no aflora tot sol.
S’ha preguntat pel sentit de la vida?
És la pròpia vida, i cal acceptar-la i donar-li sentit afegint vida als dies, cada dia.
Quan es planteja fer un documental sobre cinc nens amb patologies greus?
Quan vaig entendre que la manera que tenien les meves filles d’afrontar la malaltia i la vida és comuna a tots els nens.
Saviesa innata?
Els nens saben que existeix la mort, però això no els impedeix de viure amb intensitat cada moment. No projecten en el futur el dolor del moment, no tenen por, l’impuls de vida és més fort.Hem de rescatar aquesta part de nosaltres.