Tots a rodar: amb cadires i patins
Va començar per casualitat. Al carrer, van provar un skateboard. Javi Colchero, el pare, es va agafar a la cadira de rodes on anava el seu fill, que també es diu Javi, i el nen va començar a riure de veure que es desplaçava ràpid impulsat pel seu pare. Ell i la seva dona, Sara Barragán, van veure en l’alegria del seu fill, afectat per una discapacitat intel·lectual i física, una nova activitat per compartir junts. És a dir, tota la família: la Sara, els dos Javis i el seu altre fill, en Pablo, també afectat per la mateixa malaltia.
El projecte Rodes Màgiques va néixer en aquell instant. El pare, que no tenia ni idea de patinar, se’n va comprar uns. Va aprendre amb tutorials i va practicar a l’Arc de Triomf de Barcelona. La Sara i el Pablo els esperaven asseguts, però de seguida, en veure que s’ho passaven tan bé, s’hi van animar. Van rodar en altres racons i ciutats, com ara Bilbao, i després s’hi van sumar altres famílies. Ara ja són set les que patinen en aquest projecte.
Una iniciativa que els permet compartir experiències amb els seus propis fills i altres famílies. “A molts pares els passa que quan el nen ha de fer alguna activitat, es reparteixen. El pare l’acompanya a una cosa i la mare, a una altra: al físio, a teràpia... I al final es comparteix poc junts. Amb el patinatge, en canvi, tots gaudeixen”, assenyala Barragán. Entre ells, a més, se senten acompanyats. “En el grup hi ha altres pares amb la mateixa situació. No hem d’estar dissimulant ni fent veure que això és el que ens ha tocat. Si parem a beure aigua o a donar-los menjar és normal posar-los pitets o introduir-los el líquid a través del botó gàstric amb una xeringa”, precisa la Sara.
El seu fill petit, en Pablo, va morir el 2017 amb dotze anys i el més gran, en Javi, fa tan sols vuit mesos que va morir amb 21 anys. Tot i així, els seus pares continuen impulsant les rodes del seu projecte, que compta amb el suport de la Fundació d’Oncologia infantil Enriqueta Vilavecchia. “Aquest llegat ha de seguir perquè moltes famílies puguin dur a terme aquesta mena d’activitats en família i a l’aire lliure”, agrega la Sara.
Afectats per una malaltia genètica minoritària, catalogada com a rara i encara sense determinar, tant en Javi com en Pablo patien una degeneració neurològica amb paràlisi cerebral, crisis epilèptiques i insuficiència respiratòria, entre altres patologies, que es van manifestar al cap de pocs mesos de néixer. La seva dependència era màxima. “però nosaltres sempre vam fer coses amb ells com qualsevol altra família: vam recórrer part del camí de ronda de la Costa Brava, anàvem en canoa pel mar, vam anar a la neu... El fet de tenir un fill amb problemes no ha estat mai un hàndicap. Érem un pinya”, comenten la Sara i en Javi, que des de Sevilla es van traslladar a Barcelona després de diagnosticarli la malaltia a en Pablo. Amb ells, també patina una altra família de Sabadell, Sílvia Almoalla i Lluís Guimerà amb la seva filla Marta. “Al principi pensàvem que només nosaltres ens ho passàvem bé patinant, però al cap de poc temps vam veure com la nostra filla s’adonava que rodava a una altra velocitat i mirava a un costat i a un altre i veia altres nens i pares. Reia i cridava. Des d’aquell moment vam saber que gaudia”, comenta en Lluís.
Voluntaris de la Fundació Enriqueta Vilavecchia participen i donen suport a les famílies durant les seves sortides. Rodes Màgiques és un dels molts programes que ofereix aquesta entitat, fundada el 1989. “Des de la Fundació reivindiquem el dret al lleure dels nens. Persones que tenen malalties greus i complexes. No podem canviar la situació ni el final, però els acompanyem a la vida oferint-los recursos per fer-los la vida més fàcil i que se sentin acompanyats”, comenta Arantxa de Lara, responsable de projectes i voluntariat. Precisament, un altre dels projectes de l’entitat, amb més de 250 voluntaris, són les cures pal·liatives pediàtriques, Compta amb mi, al que es van acollir en Pablo i en Javi.Sense els seus fills, en Javi i la Sara aprenen ara a viure de manera “diferent” però havent recollit els seus ensenyaments. “N’hem après bondat, paciència, dolçor, pau i un amor incondicional”, diu la mare. També moments de petons i complicitats únics. Alegries que quedaran. Com les que manifestaven a les cadires amb els pares patinant. Fins i tot en Javi, el fill, donava cops amb les mans al braç de la cadira com dient “papa: ràpid, ràpid”. Eren feliços. Eren somriures autèntics.
La iniciativa té el suport de la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Vilavecchia
El projecte permet que famílies amb fills afectats per alguna discapacitat patinin plegades
