¿Sabes qué es el lupus?

Como miembro del patronato de la Fundació Catalana de Lupus, pero especialmente como paciente afectada por esta grave enfermedad crónica del sistema inmunológico de causa desconocida, de evolución incierta e incurable, quiero recordar –el sábado se celebró el día internacional– que este es un problema que afecta a la salud y la calidad de vida de aproximadamente más de 10.000 personas diagnosticadas en Catalunya, muy mayoritariamente mujeres (nueve de cada diez afectados). A los enfermos de lupus, de todas las edades, los anticuerpos atacan su organismo sano en lugar de protegerlo contra los agentes externos provocando daños importantes y severos rápidamente. Se trata de una dolencia sistémica, lo que significa que puede afectar a cualquier parte del cuerpo; especialmente, la piel, las articulaciones, los riñones, la sangre, el cerebro... Parece que puede tener una base genética, junto con factores ambientales y hormonales. Y se sabe que no es hereditaria ni contagiosa. Cada paciente, pues, tiene un lupus diferente, lo que dificulta enormemente el diagnóstico y el tratamiento.

A pesar de ser bastante desconocida, no se considera una enfermedad rara ni que justifique que se organice ninguna Marató de TV3 dedicada a apoyarnos. Los pacientes sufrimos mucha incomprensión social porque, al cursar en brotes, un día podemos tener un estado normal y al siguiente estar realmente discapacitados y afligidos por un intenso dolor. Nuestra credibilidad personal queda cuestionada. Asimismo, se minimiza su importancia basándose en una apariencia física frecuentemente normal. Por el contrario, al tener comprometida la maternidad, la alarma salta y el sistema plantea serios problemas para la adopción.

En definitiva, creemos que no hay concienciación hacia el lupus y es que, muchas veces, si no es por el dolor que sentimos o por los re-

Necesitamos apoyo social, porque la dolencia afecta a nuestra credibilidad, y económico, para investigar más

sultados analíticos que se confirman, es invisible clínicamente. Por ello, la investigación se hace imprescindible. Y con el fin de conseguir recursos para su estudio, la concienciación es clave para nuestro colectivo, por otra parte diseminado y sin coordinación. No es suficiente con la tarea de difusión que ha hecho la serie televisiva protagonizada por el personaje del Dr. House o con el diagnóstico positivo a la cantante y actriz Selena a Gómez, o con las vinculaciones con antecedentes familiares de artistas famosas como Lady Gaga...

El propósito de la Fundació Catalana de Lupus es social, docente y de investigación científica básica de la enfermedad. En Catalunya, somos afortunados porque contamos con el conocimiento y la categoría humana de un referente mundial en la materia como el doctor Josep Ordi Ros, presidente de la Fundación Catalana de Lupus, y su equipo, y también con los médicos especialistas del Instituto de Investigación de Lupus del hospital Vall d’Hebron. Pero no es suficiente y necesitamos mucho más apoyo. Ahora me siento satisfecha si ya podéis responder afirmativamente a la pregunta del título, en la medida de lo que es posible porque, de momento, aún nadie sabe a ciencia cierta qué es el lupus. Por favor, ayúdanos a combatirlo: www.funcalup.org. Muchas gracias.