María José Arregui
Al año se diagnostican 900 nuevos enfermos, la misma cifra que hubo de fallecidos
FUNDACIÓN FRANCISCO LUZÓN Vocal de la fundación que lleva el nombre de su marido, el economista Francisco Luzón, Arregui ha impulsado la puesta en marcha de la entidad, que tiene como objetivo concienciar del ELA e incentivar la investigación.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad mortal, con una esperanza de vida de cuatro años. Y una de las más crueles que una persona puede padecer. El cerebro asiste a la irremediable y persistente paralización del cuerpo. Horrible, dicen los pacientes. Horrible, confirman los familiares. Cada año, se diagnostican más de 900 nuevos casos, ironías de la vida, una cifra similar a los fallecimientos que por esta causa se registran anualmente. Una enfermedad traicionera, que convierte a su víctima en un ser completamente dependiente. Hasta que muere. Pese a ello, el 54,2% de los pacientes de ELA en España no ha recibido ningún tipo de prestación en los últimos 12 meses y de los que sí la recibieron, el 63% logró ayudas de menos de 6.000 euros, claramente insuficientes cuando el enfermo no puede ni respirar por sí mismo.
Una cifra ridícula si se compara con el coste total por paciente de ELA, la enfermedad neurodegenerativa con mayor carga económica para los que la padecen, que según los expertos se eleva a 50.000 euros anuales. De estos, 34.543 euros (un 69% del total) son asumidos por los pacientes y sus familias. A esto hay que sumar el hecho de que al tratarse de una enfermedad altamente incapacitante, pacientes y familiares “en la mayoría de los casos” pierden el empleo.
Este es el panorama que dibuja el Informe La ELA, una realidad
ignorada, la primera iniciativa de la recién creada Fundación Francisco Luzón para ofrecer una visión global de la compleja y dura realidad de esta enfermedad, que sufren actualmente 4.000 personas.
Ayer se presentó esta entidad, que tiene como objetivos mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren ELA, dar visibilidad a esta enfermedad ignorada por la sociedad e impulsar su investigación. Lleva el nombre de Francisco Luzón, un prestigioso profesional de la banca que sufre ELA. En el acto de presentación de esta fundación, el rey Juan Carlos impuso a Luzón la Orden Civil de Alfonso X el Sabio por su aportación a la cultura, a la educación y a la docencia. Junto a ellos, la reina Sofía y el ministro de Educación, Íñigo Méndez de Vigo, y la de Sanidad, Dolors Montserrat. El que fuera alto cargo del BBVA, Argentaria y el Banco de Santander informó en la rueda de prensa que Montserrat se ha comprometido a poner en marcha durante este año un Plan Nacional contra la ELA, con el apoyo de las comunidades autónomas y de su fundación, un proyecto al que dedicará el resto de su vida y en el que pone todo su “patrimonio de experiencia vital y recursos financieros”.
Luzón, ayudado por una aplicación que le permite reproducir mediante un altavoz lo que él escribe en su móvil, explicó que durante meses ha estado recorrien- do España en compañía de su mujer María José Arregui, para ver la realidad del tratamiento clínico, asistencial y de la investigación de la ELA. “Y lo que vi en este recorrido es que nuestro país tiene unos buenos profesionales sanitarios y unas buenas infraestructuras, pero también pude observar que nuestra sanidad está parcelada por comunidades autónomas sin que haya coordinación entre ellas”, indicó.
También observó “que hay poca investigación sobre la ELA y que la poca que hay está atomizada y dispersa”. La fundación se centrará también en el impulso de la investigación porque, como explicó Luzón, su segunda “ambición” es “evitar que las 120.000 personas que hoy viven en nuestro país y que desarrollarán la enfermedad, no lo hagan porque la investigación consiga impedirlo”.
María José Arregui compartió su experiencia: el “día a día es muy duro porque sabes que nunca va a estar mejor que en el día de hoy”.
Las enfermedades neurodegenerativas como la ELA no sólo afectan a la persona que las sufre. Un 60% de los cuidadores de estos pacientes precisan de medicamentos y servicios de fisioterapia como consecuencia directa de sus tareas de atención al afectado. Además, el 82% de las mujeres cuidadoras están en edad de trabajar, lo que provoca una pérdida de ingresos considerable para la familia.
El coste por paciente es de 50.000 euros al año, de los que 34.543 son asumidos por la familia
La Fundación Francisco Luzón nace para concienciar sobre esta dura enfermedad