“Me sumerjo en la vida de los enfermos para sentir como ellos”
Tengo 34 años. Nací en Nueva Zelanda y vivo en Londres. El5de mayo me caso. Estoy licenciada en Antropología, especializada en Etnografía. Soy feminista. El Brexit es una gran decepción. Tem o el efectodominó: ver a los países europeos caer hacia la derec
Estudia usted cómo nos enfrentamos a la enfermedad?
¿Con qué fin?
Para explicar a las compañías farmacéuticas cómo se relacionan las personas con la enfermedad y cómo les afecta en su vida cotidiana, es decir, la parte humana y real del asma, el sida, el déficit de hormona del crecimiento…
¿Y convive con los enfermos?
Me meto en sus hogares, hablo con sus hijos, sus familiares, les acompaño allí donde van. He comido hamburguesas en Harlem con un diabético, he visto a un joven ingerir 18 pastillas de una vez...
...
He ido a un torneo de Wimbledon con la abuela de un paciente, he recorrido kilómetros por Bangkok subida a un moto detrás de un paciente para ir a ver a su médico, he visto niños inyectarse hormonas del crecimiento.
¿Y qué ha descubierto?
He comprobado viviendo con pacientes en Nueva Zelanda, Australia, Estados Unidos, Japón, países árabes, Europa… que la misma enfermedad en distintas partes del mundo tiene
Póngame algún ejemplo.
Enfermedades de la piel como la soriasis afectan psicológicamente mucho más en Brasil que en Arabia Saudí, porque en Brasil el cuerpo y el rostro se muestran, son comunicación, socialmente hablando el aspecto es muy importante.
Entiendo. ¿Y eso qué tiene que ver con las empresas farmacéuticas?
Si estás haciendo un fármaco, tienes que tener en cuenta el contexto cultural. En este caso, el remedio también debe maquillar la piel. Del mismo modo solemos pensar que el sida ya no está estigmatizado, pero un afroamericano con sida en EE.UU. no encuentra trabajo ni piso.
¿Para qué le sirve esa información a la compañía?
Tomar una pastilla es sencillo, pero cada día recuerdan que tienen sida, y eso sigue siendo difícil, de manera que ahora buscan un fármaco inyectable mensual.
¿La suya es una nueva disciplina?
Las empresas farmacéuticas hablan con el médico pero no con los pacientes, yo soy la intermediaria, esto es lo nuevo. Para el médico la solución de una pastilla al día es perfecta. Hay una falta de comunicación entre médico y paciente
Repasemos sus vivencias.
La enfermedad de Huntington es degenerativa, hereditaria y cursa con demencia, pero uno de sus síntomas más espectaculares son los temblores y los movimientos involuntarios.
¿Qué ha averiguado?
Qué duro.
Estuve con pacientes en Alemania, Reino Unido, Italia…, esa enfermedad crónica es terrible para la persona que la padece, pero también para las personas que les rodean. Es durísima porque es una enfermedad hereditaria, tienes el 50 por ciento de probabilidades de que tus hijos la hereden y hay un patrón de comportamiento.
¿Qué patrón?
Los padres no se lo cuentan a sus hijos, y estos hijos tienen hijos porque no sabían que podían transmitir esta enfermedad. Curiosamente todos piensan que es mejor no decirlo.
¿Por qué dicen los familiares que el enfermo se convierte en un extraño?
Estuve con una familia alemana, una pareja joven con tres niños pequeños. Cuando yo los conocí, la madre estaba ya bastante mal y pasé mucho tiempo con el marido, era difícil porque estaba muy enfadado: “¡Esta ya no es mi mujer! –decía–, la he perdido, es una extraña con la que sólo comparto la casa”.
¿Y eso cómo puede solucionarlo la empresa farmacéutica?
La compañía buscaba un buen fármaco que paliar los temblores, pero a mí lo que me decían los familiares era: “Los temblores nos dan igual, queremos que sus funciones cognitivas vuelvan, poder conversar con ella, pasear con ella”.
¿Ha mantenido amistad con alguna de estas personas?
Me sumerjo en sus vidas, hablamos de cosas íntimas, de sus relaciones, sus temores, sus conflictos, te conviertes en un amigo y tienes que volver a distanciarte. Siempre me pregunto por qué me lo cuentan a mí antes que a su pareja.
Ha visto familias por todo el mundo, ¿qué la ha sorprendido?
Que la gente sigue adelante incluso en las situaciones más duras; y que el factor diferencial entre una mejor adaptación y reacción favorable al tratamiento o no, es que tengan una familia alrededor que les dé apoyo emocional.
Su trabajo le debe dar que pensar...
Los pacientes siempre hablan de ellos cuando no estaban enfermos. Hay que valorar la salud y cuidarse, porque tu enfermedad también es para los que tienes a tu alrededor. Uno de cada tres tendremos cáncer, uno de cada dos diabetes..., en algún momento seremos ellos.
¿Qué papel ejercen hombres y mujeres?
La sociedad asume que la mujer cuida y el hombre no, y eso es algo que he visto en todo el mundo. El papel de la mujer cuidadora es universal. ¿Qué va a ser de nosotras cuando nos pongamos enfermas?, ¿quién nos cuidará?