El dolor innombrable
El médico norteamericano que ofrecía un tratamiento dice que “ya es muy tarde”
A diferencia de lo que sucede con los hijos que pierden a sus padres, que son huérfanos, la lengua no tiene una palabra para denominar a los padres que pierden a sus hijos, una experiencia traumática que va en contra de lo que se conoce como ley de vida.
Los padres del bebé Charlie Gard, víctima de una rara enfermedad genética llamada síndrome de agotamiento mitocondrial, han abandonado la batalla legal para mantener a su hijo con vida gracias a la ayuda de un respirador artificial. El niño fue trasladado ayer a la unidad de cuidados paliativos del Great Ormond Street Hospital, para que reciba allí una “muerte digna”.
Chris Gard (empleado de Correos) y Connie Yates (asistente social dedicada al cuidado de personas con dificultades de aprendizaje) tiraron finalmente ayer la toalla cuando un médico norteamericano, que había planteado la posibilidad de un tratamiento experimental para Charlie, retiró el ofrecimiento tras recibir los últimos escáners del cerebro del paciente. “Ya es demasiado tarde –informó a los padres–. La oportunidad ha pasado”.
Además de despertar el interés de la opinión pública de todo el mundo, el caso Gard ha planteado un intenso debate social y ético en Gran Bretaña, y ha dado pie a manifestaciones ante el Tribunal Supremo (High Court) por parte de grupos pro vida, que se oponen también al aborto. Tras el anuncio, algunos de sus integrantes, con pancartas y camisetas que indicaban su filosofía, atacaron a los jueces y médicos de Great Ormond Street Hospital que se resistieron a seguir prolongando artificialmente la existencia del pequeño. “Vergüenza os debería dar, la culpa y la responsabilidad son vuestras”, comentó una enfurecida activista.
“Nuestro dulce, maravilloso e inocente Charlie no podrá desgraciadamente celebrar su primer cumpleaños –comentaron sus padres a la prensa–. Dejarlo morir es la decisión más dura que hemos tomado en nuestra vida. Lo único que queríamos era darle una oportunidad, pero se ha perdido demasiado tiempo, y ya no hay nada que hacer”.
Visiblemente emocionados, Connie y Chris calificaron a su pequeño como “un magnífico guerrero que en sus once meses de vida ha llegado a tocar la fibra sensible de mucha gente, del que estamos enormemente orgullosos y al que no podríamos querer más. Ahora, incapaces de haberlo salvado, lo único que nos queda es pasar a su lado las horas o los días que le queden”. Los padres de Charlie han reunido un mi- llón y medio largo de euros en un
crowdfunding, y pretenden utilizar el dinero para “establecer una fundación que asegure que la voz de nuestro hijo va a seguir siendo escuchada tras su muerte”.
De esta manera termina una complicada batalla legal que comenzó el pasado 3 de marzo, ha llegado hasta el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, y merecido la intervención del Papa Francisco y del presidente norteamericano Donald Trump. En un comunicado, los abogados que han representado al hospital alabaron la “valentía” de los padres de Charlie y aplaudieron su “dificilísima decisión”. Los jueces británicos, tras decidir en múltiples instancias que los médicos tienen el derecho a desconectar a un bebé necesitado de respiración asistida para sobrevivir y sin posibilidades realistas de mejora, habían dado a los progenitores un plazo que expiraba ayer para presentar pruebas médicas que justificasen un cambio de opinión. Pero cualquier esperanza desapareció cuando el médico norteamericano que había ofrecido una terapia con nucleósidos dio marcha atrás y dijo que ya era demasiado tarde. Charlie Gard sufre daños cerebrales gravísimos, sus órganos se han visto afectados, carece de movimiento y no puede oír.
El hospital Bambino Gesú de Roma escribió al de Great Ormond Street exhortándolo a reconsiderar la decisión de no querer prolongar artificialmente la vida de Charlie Gard, y el de Vall d´Hebron en Barcelona presentó nuevas pruebas sobre los resultados del tratamiento experimental para curar la enfermedad que padece el pequeño, de la que sólo se conocen unas decenas de casos en el mundo. Pero el desenlace, tan triste como esperado, era inevitable.
El caso ha suscitado un gran debate ético entre los grupos pro vida y quienes ponen énfasis en una muerte digna