Entre la esperanza y la realidad
Médicos de Vall d’Hebron explican cómo afrontar con la familia que un hijo llega al fin de su vida
Afrontar que un hijo llega al final de su vida y que ya no es el momento de un tratamiento curativo sino paliativo exige tiempo y mucha comunicación. También confianza, acompañamiento y estar ahí hasta el final y después. En un hospital del calibre del infantil de Vall d’Hebron, donde se tratan los casos más complejos de Catalunya y, en algunas dolencias, de todo el Estado, mueren cada año unos 80 pacientes de entre 0 y 18 años. El 60% de estas muertes son previsibles, es la realidad que corresponde al proceso de esa enfermedad.
Cómo se comunica
“Tenemos que asegurarnos de que las familias tienen unas expectativas realistas. Eso no quiere decir que estemos todo el tiempo recordándoles que su hijo se muere, no hay quien aguante estar pensando minuto a minuto en lo peor. A veces ese pensamiento de lo milagroso les da fuerza para aguantar el sufrimiento del día a día. Pero tenemos que situarles en un contexto realista, asegurarnos de que han comprendido la situación”, explica el responsable de la nueva unidad de paliativos del infantil de Vall d’Hebron, Andrés Morgenstern. “Es un difícil equilibrio entre la esperanza y la realidad”.
El punto de inflexión
Es, por ejemplo, cuando el cáncer ha progresado a pesar de los tratamientos de primera línea y también los otros tratamientos de rescate. O en otro tipo de enfermedades, como una parálisis cerebral grave o dolencias metabólicas para las que no hay tratamiento. Llegan a un punto en el que las complicaciones se multiplican y cada vez el niño ingresa en el hospital con más frecuencia, los tratamientos no son efectivos para controlar los síntomas. “Quizá unos meses antes, los episodios de calma y de calidad de vida, a la que el paciente da mucho valor, permitían tomar decisiones más agresivas. Pero cuando esos episodios buenos casi no existen y su reserva funcional se agota, entonces el tratamiento ya no es el adecuado, y tenemos que deliberar, primero entre profesionales, y luego con la familia”, explica Morgensten.
Quién decide
“Las decisiones han de ser compartidas, pero no es correcto estar haciendo todo lo posible y lo imposible y de repente parar. El equipo asistencial tiene el conocimiento y sabe cómo puede terminar. Debe preparar a la familia y al paciente progresivamente. Pero desde el principio”, apunta el cirujano pediátrico Josep Lloret, presidente del Comité de Ética de Vall d’hebron. “Las creencias personales, todos los aspectos emocionales, incluso cuando detectan un sufrimiento en el paciente que no quieren prolongar, han de formar parte de esa deliberación conjunta, de la negociación. Y ellos han de tener tiempo, porque se necesita tiempo para comprender, digerir, preguntar y asumir. Pero no deben cambiar la decisión clínica”.
Hacer algo más
Lo más frecuente es que familias y equipo asistencial estén de acuerdo en qué hacer, lo que incluye qué no hacer, aseguran ambos expertos. “Hay que explicar bien, no sólo con palabras, que siempre hay cosas importante que hacer, porque es importante que no tenga ansiedad, que no tenga dolor, no tener sensación de ahogo, estar acompañado, evitar en todo momento la sensación de abandono”, explica Morgensten. A veces las familias proponen salidas alternativas, otras posibilidades. “Si no hace daño, ni crea falsas expectativas de curación, ni le va a afectar económicamente, no hay nada que decir. Si existe alguno de esos condicionantes, los profesionales deben intervenir y analizarlo con calma y situarles bien de nuevo”. Los expertos hablan de informar “sin eufemismos ni metáforas, nada de dobles sentidos, y todo el mundo, también todos los miembros del equipo, deben haber entendido lo mismo”, añade Lloret.
No estamos de acuerdo
Cuando no se llega a un acuerdo entre clínicos y familia, cabe consultar al comité de ética, algo que suele ser a petición de los médicos pero al que también puede recurrir la familia. El comité emite sus recomendaciones. Si tampoco se llega a un acuerdo, queda el juez. “Pero a menudo las familias aceptan los argumentos y las opiniones del comité de ética, voces de profesionales ajenos al caso que intentan explicar cuál creen que es el mayor beneficio para el paciente, que no quiere decir todo lo que sea posible, sino lo más adecuado para esa persona en concreto”, puntualiza Lloret.