El dolor no es ‘normal’, se llama endometriosis
Unidades especializadas como la de Dexeus llaman la atención sobre el retraso diagnóstico de una enfermedad que sufre un millón de españolas
Un millón de mujeres en España tienen endometriosis, una enfermedad catalogada como benigna que da muy mala vida e infertilidad a casi la mitad de ellas. “Pero al dolor, que en mi caso me llevaba a urgencias cada dos por tres, a menudo pensando en un cólico nefrítico, se añadía la ignorancia a mi alrededor, médicos que minimizaban lo que me pasaba y el reproche de que era yo quien no aceptaba una situación que se suponía normal. Hasta el punto de que me hicieron pensar que era psicológico. Y soy psicóloga, no menosprecio ese aspecto, pero es inaceptable. Tardé siete años en que alguien me diera un diagnóstico y comenzara el tratamiento”.
El relato de Núria Lleonart coincide con el de muchas mujeres doloridas y menospreciadas por quejarse y que, demasiado a menudo, no encuentran atención adecuada durante años.
La endometriosis es una migración de la mucosa que forra el útero fuera de este. Las células se acumulan en pequeños quistes en cualquier parte de la cavidad abdominal, en los ovarios sobre todo, pero también en la vejiga de la orina, en los intestinos. Y como en el útero, reaccionan hormonalmente y sangran, creando hemorragias internas, coágulos dolorosos que pueden llegar a ser muy invalidantes. “Yo soy un caso de nivel cuatro, de lo peor, y me dolía al orinar, al defecar y por supuesto al tener relaciones sexuales. Y a veces me dolía constantemente. Y te acomodas a trabajar y moverte así, dolorida, porque pertenecía a esas cosas normales de las mujeres, un poco exageradas en mí”.
La unidad especializada en Endometriosis de Dexeus es uno de los puertos de llegada de mujeres con este diagnóstico por hacer. “Entre el 30% y el 50% de quienes tienen endometriosis también tienen afectada su fertilidad. Ahora la enfermedad precede a la maternidad, que en nuestro centro ocurre a los 36 años por término medio, así que tenemos que contemplarla de otro modo”, explica Pere Barri, responsable de la unidad. “Además hay cada vez más incidencia, se cree que en parte por la exposición a disruptores endocrinos que actúan como hormonas externas”.
Es una dolencia con una amplia gama de tipos y grados de dolor que responde normalmente a tratamientos hormonales y que en el 30% necesita cirugía para sacar ese tejido disperso por la cavidad abdominal que no tenía que estar allí. “Y encontramos muchas cirugías incompletas, un error que produce un alto número de reapariciones”, explica el especialista. Su equipo ha empezado a utilizar una nueva tecnología que equivale a un bisturí de gas comprimido y textura de plasma que permite una gran precisión para separar pequeñas acumulaciones de tejido en los ovarios o entre intestinos. Esa precisión, según los resultados del equipo de Barri, reduce al 5% las reapariciones.
El dolor es el primer síntoma y confunde según el lugar donde se localice el tejido. “Suele ser más intenso que el de una regla, pero empeora durante la menstruación. Es una enfermedad aún mal conocida y compleja para pacientes y médicos”, reconoce Barri. Pero el diagnóstico no es tan difícil si se llega a plantear su existencia. “Más complicado es establecer su alcance, que no se te escape en otros órganos donde no es tan visible”.
El avance en medicación y en certeza diagnóstica ha permitido que cada vez menos mujeres tengan que pasar por quirófano y que se contemple con ellas cómo tratar la enfermedad así como preservar su fertilidad. Pero el retraso diagnóstico sigue siendo de años y antes de llegar a él la paciente suele haber visitado hasta tres y cuatro médicos diferentes, desde especialistas en aparato digestivo a nefrólogos pasando por ginecólogos.
“Deberíamos asumir que tener un dolor de regla que impide una vida cotidiana no es normal y hay que estudiarlo. Tener dolor no quiere decir que haya endometriosis, pero no es normal. El dolor acaba siendo un cajón de sastre y hay que descartar cosas”, apunta el especialista de Dexeus. La endometriosis tiene una mochila evitable: retraso diagnóstico, afectación psicológica, infertilidad, afectación sexual... “Y ocurre entre los 25 y los 40 años”.
Casi la mitad de las afectadas tiene problemas de fertilidad por una dolencia tratable