Alma Guillermoprieto
Internet oferta pruebas genéticas en una bola de cristal que lee el futuro y viaja al pasado
ESCRITORA Y PERIODISTA
La periodista, escritora y profesora mexicana Alma Guillermoprieto ha sido distinguida con el premio Princesa de Asturias de Comunicación y Humanidades del 2018 por su larga trayectoria como reportera de Iberoamérica.
Un estudio genético es como una bola de cristal que desvela información sobre cosas que aún no se han producido y con la que también se puede viajar al pasado. Lo que convierte a estas pruebas “en una herramienta muy potente, pero también en algo potencialmente peligroso si no se interpretan bien los datos”, alerta Bru Cormand, investigador del departamento de Genética de la Universitat de Barcelona (UB).
El negocio de los kits de ADN ofertados por internet vive su momento más dorado. Y todo es muy sencillo. Los laboratorios envían al domicilio del solicitante un pequeño bastoncito de algodón. Hay que frotarlo dentro de la boca y reenviarlo a la empresa que oferta el servicio. Al cabo de unas semanas llega la respuesta. La cantidad de información de esa bola de cristal genética dependerá de lo que se haya pagado.
Hay paquetes básicos por menos de cien euros para conocer los orígenes y raíces genéticas de una persona. En EE.UU. esas pruebas son muy populares y la moda se está extendiendo ahora por toda Europa. Esta es una prueba aparentemente inofensiva, aunque no exenta de sorpresas. Algunas personas han descubierto al entrar en el mundo de la genética genealógica que no son hijos del hombre al que han llamado toda la vida padre o que tienen un hermanastro a miles de kilómetros del lugar en el que viven. Iberia ADN es un foro creado en España para ayudar y asesorar a esas personas que buscan sus orígenes. Un trabajo más divulgativo que científico y que nada tiene que ver con la publicidad de las empresas que se ofrecen para desvelar otros secretos escondidos en esa bola de cristal genética. Son las que venden los kits más completos, con un coste que ronda los 400 euros, a cambio de información mucho más delicada. Y que va desde apuntar qué disciplinas deportivas son más adecuadas para cada organismo a advertir de la posibilidad de padecer enfermedades, alertar del riesgo de lesiones, aconsejar dietas o apuntar dones y talentos que la genética aconseja para cada persona.
Y es con estos datos, que van mucho más allá del descubrimiento de los orígenes para elaborar árboles genealógicos, cuando surge el problema. “A veces la información que recibe el solicitante no está suficientemente contrastada”, afirma Bru Cormand. “Y además –continúa este investigador en genética de la UB– esos datos pueden generar alarmas innecesarias con cuadros de angustia al alertar sobre enfermedades que aún no se padecen o recomendar un cambio de vida y dieta de una persona sin que eso sea necesario”. Cormand sostiene que con esta moda de los paquetes de ADN “se corre el riesgo de entrar en una dinámica similar a la propiciada con las terapias alternativas.” Al final todo es un negocio, que en el caso de la genética se apunta muy beneficioso. “Estamos ante un mercado virgen que se augura va a tener mucho recorrido y demanda”, afirma el experto de la UB.
Bru Cormand considera que otro de los problemas de la denominada genética DTC (Direct-To-Consumer) radica en el hecho de que una “información muy relevante sobre la salud de una persona fluya directamente entre el laboratorio que realiza los análisis y el demandante de esas pruebas sin que intervenga un especialista que pueda interpretar esos resultados”. Ese intermediario tendría que ser un consejero genético, cuando se habla de salud, o un biólogo si se habla de ancestros u orígenes.
Cormand recalca que cuando se habla de temas de salud o características de las personas a partir de un estudio genético, hay que distinguir entre las informaciones deterministas y las probabilísticas. O dicho de otra manera, “no es lo mismo informar a una persona de que padecerá una determinada enfermedad con toda seguridad que apuntarle que tiene un veinticinco por ciento de probabilidades de sufrir esa dolencia”. Interpretar esos datos sólo está en la mano de un experto en el tema. Lo que no niega Cormand es que el mundo de la genética ha evolucionado mucho en los últimos años y toda la información obtenida gracias a esos análisis supone un gran avance en temas de salud cuando los datos son bien interpretados.
Las empresas que ofertan estos servicios por internet han visto el nicho de negocio y se aprovechan de las lagunas en materia de regulación referida a la obtención y difusión de este tipo de análisis. En el caso de España la comisión ética de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) sólo alerta, al referirse a esta moda creciente de la oferta de kits de ADN, de que la “persona que decida solicitar esa información por internet debe de ser consciente de los riesgos que asume”. Y recuerda que en caso de compartir esos datos en las redes sociales hay que tener claro que la información genética no pertenece sólo a la persona que la ha solicitado; es también propiedad de su familia.
La buena salud de la que goza ahora este negocio podría verse resentida si se pone en duda la profesionalidad de esos laboratorios. Empiezan a correr ya noticias de supuestos engaños, como la que acaba de divulgar la cadena NBC Chicago. En esa información se asegura que una de esas empresas, especializada en aconsejar disciplinas deportivas, no sólo no detectó que el ADN enviado era de un perro si no que le auguró un gran futuro como deportista.
Expertos en genética advierten que la mala interpretación de los datos puede causar angustia y problemas
Un próspero mercado virgen que tanto alerta sobre enfermedades como aconseja para la práctica de deportes