“Mi hijo no es marciano”
Retrato de la vida con un niño que sufre trastorno del espectro autista
En el día internacional del Autismo, una familia relata la vida con un hijo autista.
En el calendario está marcado que hablemos un día al año del autismo. Pero en algunas casas no se habla de otra cosa. En la de los Salvat, por ejemplo. Dicen que hay un momento en que te das cuenta de que algo le pasa a tu hijo. Para Josep Salvat y Elsa Castro, ese momento llegó cuando Josep Enric tenía casi tres años. Ahora ha cumplido nueve. Un bebé precioso, el primero de la pareja. En camino estaba el segundo, Gerard.
“Éramos inexpertos en esto de ser padres. No detectamos nada. Sí que es cierto que a Josep Enric le costaba adaptarse a los cambios y
que tardó un poco en hablar, pero todo parecía normal”, recuerda ahora Josep.
El autismo de Josep Enric dio la cara de repente. En el lavabo de un restaurante. ¿Su delator? El ruido del secador de manos. Fue oír el rugido de las turbinas de aire y el crío enfureció. La hiperacusia, una hipersensibilidad propia de los autistas, sería una de las primeras señales de lo que verían confirmado tres años después en un diagnóstico médico: el trastorno del espectro autista (TEA).
“Cuando nos dijeron que Josep Enric era autista se nos vino el mundo abajo”.
Cuenta Josep que nada de lo que ha vivido hasta ahora puede compararse a lo que sintió al saber que su hijo no sería igual a los demás. Que el pequeño iba a entrar en ese territorio insondable que supone incomunicación y una difícil inserción en lo cotidiano. En ese universo mental y sensorial tan diferente al del común de los mortales y sus normas no escritas. Todo, por una anomalía de la programación genética.
“Lloramos todo lo que se puede llorar. Y lo superamos. Ahora estamos orgullosos del trabajo que hacemos con Josep Enric. Él está feliz con nosotros y nosotros con él. Al final, que mi hijo tenga una vida feliz sigue siendo un objetivo factible para la familia”.
El autismo altera todos los equilibrios anímicos personales y de la pareja. Además, el TEA tiene una particularidad perversa: la eficacia de los tratamientos terapéuticos depende de que en casa haya estabilidad familiar. Los Salvat, con una buena red familiar y capacidad económica suficiente, parece que han conseguido cuadrar el círculo con mucho esfuerzo.
Con un hijo autista, prosigue Josep, si quieres agarrarte al desconcierto y a la negación lo tienes muy fácil. Aunque hay que resistirse al pesimismo. Habla del pequeño Josep Enric sin dramas, sonríe, le brillan los ojos. Acude a La Vanguardia con la excusa del día internacional, que es mañana. En el fondo, llega a la redacción de este diario con una lección de vida bajo el brazo. Explica algo así como que el autismo es una putada, sí, pero que ante los reveses lo mejor que puedes hacer es amoldarte a las cosas tal como vienen.
Al no ser una discapacidad visible hay familias a las que les cuesta hacerlo público por miedo a que les caiga encima una etiqueta llena de prejuicios. Josep se niega a esconder a su hijo.
¿Cómo es Josep Enric? “Sincero, carece de malicia, no comprende las bromas ni las dobles intenciones. Le gusta dar fuertes abrazos, saberse querido, que le den besos, y siente la alegría y la tristeza, el placer y la frustración. Y le gusta lo mismo que a todos los críos de su edad: los cromos, las maquinitas... Y Messi. ¿Sabes qué?
“Lloramos todo lo que se puede llorar; ahora estamos orgullosos del trabajo que hacemos con nuestro hijo”
No hay quien le quite las bambas de Messi... ¡Ah! Y está encantado con sus auriculares de diadema contra el ruido: ‘molan’, son de color fosforescente”.
Resulta fácil contagiarse de esas emociones ante relatos familiares cargados de situaciones límite. Josep se refiere a la “rutina salvadora” que han establecido en casa. La diferencia entre lo programado y lo vivido es la gran falla del autismo, una sima que rellenar a diario. Un autista sólo se siente seguro cuando pisa el terreno firme de lo que ya conoce, de lo planificado. Cualquier contratiempo le altera.
“Algún día pierdo un poco los nervios con mi hijo. A Elsa no le ocurre, ella es la que está más tiempo con él, tiene una habilidad especial”. “Elsa es nuestro faro”. Josep se emociona.
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“Hay momentos en que al pequeño se le gira algo dentro de su cabecita y te pega. Le frenas. Entonces intentas razonar con él, que te escuche. Tratas de explicarle que un golpe físico duele física y psicológicamente...”.
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“Ese golpe nos recuerda que hay un problema”.
Nadie percibe la condición de TEA de Josep Enric a no ser que intente hablar con él. A menudo da respuestas repetitivas, interrumpe, “va a su bola”. No mira a los ojos. “Es cierto que los autistas pueden tener algunas alteraciones de las habilidades para comunicarse, pero sí tienen la intención de hacerlo”, insiste su padre. No eligen estar aislados. Otra cosa es cuán difícil les resulta establecer una relación. Hay mucho trabajo que hacer con ellos en ese sentido.
Los niños con este trastorno poseen un pensamiento muy lógico y un repertorio limitado de intereses. Tienen temas específicos de interés, que quieren contarle al resto y a veces pueden resultar insistentes. “Pero si le damos la vuelta, si esas características las potenciamos y trabajamos en positivo, descubriremos en ellos personas apasionadas y conocedoras de su tema”, recomienda Josep.
“Mi hijo no vive en una cápsula. ¡No es un marciano! Puede aprender. Hay que ayudarle”.
El espectro autista es amplísimo. No es lo mismo el síndrome X frágil que el de Rett, el de Heller o el de Asperger. Dentro de este, el pequeño Josep Enric sufre la variante “más llevable”, a decir de su padre. Eso significa que puede ir a un colegio ordinario, participar en actividades extraescolares. Hace judo, inglés, atletismo. Incluso va los sábados a un cau, “tirando de él un poquito”. Aunque para Josep Enric no hay nada fácil: necesita una “adaptación” a cada entorno, y a menudo ese entorno ni le quiere ni le entiende. Ayuda especial, dentro y fuera de casa. En el patio del cole es un niño vulnerable. La inclusión se intenta, pero en verdad no existe. La inclusión son los padres.
Elsa y Josep han aprendido a interpretar las señales que les manda su hijo desde su mundo interior, enigmático y lleno, a veces, de furia y pánico. Saben anticiparse a sus estados de crisis, a sus emociones, a sus miedos, a sus repeticiones, a sus silencios. Lo que no pueden anticipar estos padres es cómo será el futuro de Josep Enric. Nadie lo sabe porque la evolución del autismo, todavía hoy, sigue siendo un gran misterio.
“Sólo pienso en nuestro próximo Tourmalet: la adolescencia”.
En el patio del colegio, Josep Enric es un niño vulnerable; la verdadera inclusión son los padres