Los pacientes informados deciden sobre su terapia
Personas con esclerosis múltiple y profesionales sanitarios diseñan una herramienta para elegir con su médico entre todas las opciones terapéuticas
Es un cambio de cultura en las relaciones de cualquiera con su enfermedad y sobre todo entre médicos y pacientes. ¿Qué tratamiento es el que me puede ir mejor? puede tener hoy muy diversas respuestas, incluso para dolencias como la esclerosis múltiple. Porque no es lo mismo tomar una dosis de un medicamento al año que dos al día, ni que me arriesgue a tener náuseas y pérdida capilar o problemas de tiroides, o que sea muy eficaz para reducir brotes o no lo sea tanto.
Y el acceso general a muchas fuentes de información, el avance del deseo de mayor autonomía por parte de los ciudadanos y las montañas de dudas que proporciona la consulta de Dr. Google empujan al sistema sanitario a ofrecer, por un lado, buena y completa información y, por otro, a compartir las decisiones con los afectados. Empieza a quedarse en otra vía la indicación con la exclusiva responsabilidad del médico. Ahora también puede mojarse el enfermo.
Es el motivo principal por el que la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (Aquas) ha desarrollado herramientas informáticas para que los pacientes puedan participar en las decisiones terapéuticas.
La más reciente, la de esclerosis múltiple, permite saber cuántos tratamientos hay de la enfermedad, cuál es su grado de eficacia, traducido en el éxito de cada uno reduciendo brotes, los efectos secundarios que hay que esperar con
más frecuencia y los que pasan de vez en cuando, cómo se administra cada uno de estos tratamientos, con qué frecuencia... Incluso qué pasa si se opta por no hacer nada.
El objetivo es que los pacientes participen en la decisión junto a sus médicos sobre qué tratamiento es el que más les conviene con todo el conocimiento posible y teniendo en cuenta sus circunstancias concretas no solo clínicas, también las muy personales. Y para crear esta asistencia han contado desde el primer momento con el asesoramiento de afectados de esclerosis múltiple, tanto para la preparación de las preguntas como para el diseño de la consulta. “Es lo que más nos gustó, que nos preguntaran a nosotros qué queríamos saber y cómo queríamos acceder a esa información”, explica Georgina Deulofeu, profesora de biología en un instituto de Girona y afectada de esclerosis múltiple desde hace 15 años.
“No se trata tanto de discutirle al médico su propuesta, porque él es el especialista, sino de conocer y entender lo que te pasa. En la consulta te informan, pero el tiempo es limitado y el lenguaje no es siempre comprensible., Además recibes mucha información que no es tan fácil de procesar. De este modo tienes un punto de consulta seguro y actualizado pensado para las necesidades de los pacientes por los propios pacientes. Y te lo puedes mirar en casa, despacio. Y luego hablarlo en la consulta”.
La herramienta se puede encontrar poniendo en el buscador Seleccionem o entrando en decisionscompartides.gencat.cat. En esta dirección hay también otras herramientas para tomar decisiones sobre las opciones existentes ante un cáncer de próstata, ante la reconstrucción de mama después de un cáncer, ante una artrosis de rodilla o en una diabetes tipo II.
La información se prepara con expertos de las diferentes sociedades científicas o por equipos relacionados con un tratamiento en concreto, como fue el caso de oncólogas, ginecólogas y matronas del Juan XXIII de Tarragona con respecto a la reconstrucción de mama tras una mastectomía.
“Es un cambio de cultura porque lo que importa a los pacientes no siempre es lo que más peso tiene desde el punto de vista clínico y hay que pensar y decidir juntos con todos los datos”, explica Joan MV Pons, responsable con Montse Moharra del programa de decisiones compartidas de la Aquas.
Entre las próximas aplicaciones que Aquas prepara este año habrá una dedicada a los diferentes escenarios que uno puede encontrarse al final de la vida: en el hospital, en casa, en urgencias. Se trata de tener toda la información necesaria para preparar en detalle un documento de últimas voluntades con datos reales sobre lo que puede ocurrir y en los que a menudo no se cae.
La Agència de Qualitat ofrece información sobre reconstrucción de mama, artrosis o cáncer de próstata