La Nexe, en peligro
Nexe, la histórica guardería de Barcelona para niños con múltiples discapacidades, ha visto reducidos drásticamente sus ingresos públicos
La única guardería para bebés y niños con múltiples discapacidades de Barcelona podría cerrar en breve acuciada por la falta de presupuesto.
Nexe es una fundación que abrió hace 35 años la primera, y por ahora única, guardería para bebés y niños con múltiples discapacidades. La mitad de su presupuesto proviene de subvenciones públicas y en los últimos años, especialmente este, ese dinero ha menguado mucho. O no se han hecho convocatorias para las subvenciones, o estas se han retrasado seis meses y se pagará en diciembre, o simplemente han menguado. En conjunto, el 20,61%. Por eso, sus 65 alumnos, sus familias y los 69 profesionales que les atienden se sienten en peligro.
Los pequeños de Nexe son los últimos de la fila. Su atención no pertenece exactamente a Salut, ni a Benestar ni a Ensenyament, ni al Ajuntament, pero sí dependen de todos un poco. Es el único equipamiento para cuidar durante el día a niños de 0 a 6 años que suelen tener discapacidad motriz amplia (para caminar, comer, mantenerse erguidos), nivel cognitivo bajo y problemas asociados frecuentes: la mitad, epilepsia; sordera, problemas visuales, respiratorios, digestivos ...
“Es el único sitio al que Jordi podría venir con un catéter y su alimentación parenteral y con el que puedo marcharme, por ejemplo, a trabajar ”, explica Tere, la madre de Jordi, un gemelo de 26 semanas de gestación. Su hermana fue superando todas las vicisitudes de ser extremadamente prematura, pero a Jordi se le fueron complicando todas las que se podían complicar. Ha pasado años alimentado con una máquina, pero ahora es capaz de tomar un trocito de tortilla; no camina, pero con un caminador a caballo (el pony) consigue moverse como si lo hiciera y es feliz; tiene hipoacusia, pero canturrea contento y disfruta de la música. “Tenemos miedo a no encontrar un colegio adecuado. Es absolutamente dependiente todos los minutos del día”, explica su madre. “Por eso hemos decidido esperar hasta que cumpla los 6 en Nexe”.
El miedo queda pospuesto. En la sala que comparte esta mañana con Patricia y Noah en la guardería, sus cuidadoras les hacen reír y moverse suavemente, jugar sin miedo a que haya que correr al hospital. Saben bien qué hacer y cómo sacarle jugo a las capacidades de Jordi y los demás.
Hay un rato para ponerse de pie en la silla plano, “la verticalidad es importante para las caderas, para respirar mejor y para relacionarse con el entorno”, explican sus cuidadoras, profesionales altamente especializadas.
El equipo de Nexe incluye enfermeras, fisios, logopedas, terapeutas ocupacionales, educadores, maestros de educación especial, pedagogos y cocinera especializada en dietas para críos con todas las intolerancias imaginables, niños que comen por sonda y platos con múltiples suplementos.
“Mi hijo cuesta al mes unos mil euros y después de tres años hemos conseguido el pago por la máxima dependencia, 385 euros”, explica la madre de Jordi. La silla enorme, los pañales (su principal problema es digestivo), parte de la medicación “que no entra en el seguro”, la hamaca para bañarlo, audífonos, férulas para las piernas, silla para estar sentado en casa, espesante para su disfagia, la leche especial, el caminador...
Los niños y niñas que van a Nexe pagan una cuota de unos 450 euros. El centro dedica 90.000 euros a becas cuando salen las cuentas, no este año. “Tenemos familias que están como ocupas, madres solas con dos hijos multidiscapacitados, sin papeles y por lo tanto sin derecho a ayudas, niños que vienen cada día desde otra ciudad sin ayuda al transporte”, enumera Cécile de Visscher, presidenta de la fundación.
El 25% del presupuesto lo cubren las familias. Otro 25% los buscan debajo de las piedras con actos, libros y peticiones de responsabilidad social corporativa a decenas de empreas grandes y pequeñas. El 50% restante suele nutrirse de subvenciones. Pero este año el ayuntamiento ha reducido su participación un 27,99%. Los tres departamentos de la Generalitat –Salut, Ensenyamet y Benestar Social– que suelen subvencionarles, otro 21% menos. Porque aún no se han hecho las convocatorias o van con retraso y no pagarán, si se aprueban, hasta diciembre. Las ayudas de la Diputación sólo han menguado el 8%.
“Hemos tenido que hacer reestructuración y reducción de personal, suprimir algún servicio. Basta de palmaditas, necesitamos el compromiso público para sobrevivir y seguir abriendo la puerta a los 65 niños que nos llegan cada día”, afirma Cécile de Visscher.