“En España aún cuesta aceptar que hay pacientes infantiles incurables”
Sobre la muerte hemos leído muchas cosas. (...) Sobre lo que es el duelo y lo que significa este tipo de situaciones que por desgracia todos vamos a vivir. Evidentemente, no en el orden que le ha tocado a mi familia. Es curioso que todos sepamos que vamos a perder seres queridos a lo largo de nuestra vida, pero sin embargo hay muy poca información sobre esto. Hay mucho tabú. Mucho miedo. Es una pena que sea así, porque es importante saber acercarse a las personas que sufren eso de la manera adecuada”.
Estas palabras las pronunció Luis Enrique Martínez, actual entrenador de la selección española de fútbol, en la rueda de prensa en la que reapareció en público en noviembre del 2019. Nueve meses antes había renunciado a su cargo para acompañar en el último período de su vida a su hija Xana, que murió el pasado verano a los nueve años.
Durante todo ese tiempo el seleccionador se reservó la razón por la dejaba los banquillos y la Federación Española de Fútbol se limitó a aducir “motivos familiares de fuerza mayor”. En una decisión insólita en tiempos de lucha descarnada por la audiencia, los medios de comunicación respetaron escrupulosamente el secreto.
La anécdota ilustra no tanto un giro en la tolerancia de los medios hacia la intimidad de los personajes públicos como la ocultación en nuestra cultura de una realidad social a la que a menudo nos negamos a enfrentarnos: los niños también se mueren. “La gente no quiere hablar sobre esto, y en consecuencia la clase política no se ocupa del problema”, razona Ricardo Martino (55), creador de un modelo pionero de cuidados paliativos pediátricos en España. “Incluso a los pediatras les cuesta aceptar que hay pacientes que no se pueden curar: preferimos hablar de investigación (y a eso se destinan casi todos los esfuerzos para captar fondos y financiación), pero nos olvidamos de los que se mueren”.
Martino se dedica desde hace 25 años a una de las especialidades médicas más ingratas: mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades incurables y a acompañar a sus familias en este trance. Empezó en 1995 como pediatra voluntario en la Casa de Belén de Madrid, un centro dirigido por la orden de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl y concertado con el Gobierno regional de Madrid. “Cuidaba a niños que eran huérfanos y tenían sida. Todos morían”. Ya por entonces aplicaba las dos máximas en las que se han fundamentado todas las iniciativas de cuidados paliativos para niños que ha impulsado durante su carrera: “Que murieran en casa y que ingresasen lo menos posible en hospitales”.
En el 2007 la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid aprobó su proyecto de cuidados paliativos pediátricos dirigido a todos los niños, no sólo a los pacientes de cáncer infantil: “Todo el mundo cree que los niños en España mueren de cáncer, pero esos sólo representan un 12%: el resto fallecen por enfermedades congénitas, degenerativas, síndromes malformativos, parálisis cerebral infantil, enfermedades raras o secuelas de accidentes”, explica.
El pediatra impulsó la creación de un equipo multidisciplinar dentro del sistema público, en el hospital Niño Jesús de Madrid, cuyo objetivo es proporcionar atención integral a estos niños y sus familias: “Trabajan enfermeros, médicos, psicólogos y trabajadores sociales”.
Pero enseguida se dio cuenta de que la atención médica no era suficiente. “Las familias que cuidan a niños enfermos dedican toda su vida a ello. A menudo pierden el trabajo y tienen grandes dificultades económicas y emocionales”. Por eso impulsó en el 2010 la segunda pata de su proyecto: la Fundación Porque Viven, por la que ha sido distinguido en el 2019 en los premios Ashoka a emprendedores sociales. Esta institución presta apoyo a las familias y contribuye a promover los cuidados paliativos pediátricos en el resto de España, “un área de conocimiento nueva y que ha permanecido muy restringida desde que el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona creara la primera iniciativa en este campo en 1991”, recuerda el doctor.
Otro gran reto es la formación de profesionales, para lo que ha desarrollado un máster online por el que han pasado más de 400 pediatras de España y Latinoamérica. Uno de los objetivos es mejorar la información que se proporciona a los padres durante el embarazo. Se estima que sólo el 20% de los doctores son capaces de comunicar con claridad la posibilidad de muerte a un niño y su familia: “Muchos niños mueren de cosas con las que nacen. Cuando un ginecólogo o un genetista diagnostica una enfermedad incompatible con la vida, tal vez convendría que otros especialistas que han atendido a niños con esa enfermedad y saben cómo va a ser su vida participasen en el proceso de comunicación a las familias para que éstas tuviesen toda la información antes de tomar una decisión”, reflexiona.
Martino también ha fundado la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos para crear una red de expertos para investigar, publicar y sensibilizar sobre la temática. “Trabajar con las administraciones, las instituciones y crear cultura pediátrica y conciencia social es fundamental”, admite.
Sus siguientes metas son apoyar a través de su fundación a los equipos de paliativos del resto de España, “para garantizar que la prestación de este servicio sea equitativa en todas las comunidades autónomas”, algo que hoy no ocurre; y crear el primer centro en España de atención específica para niños con enfermedades incurables y sus familias.
En el Reino Unido, el modelo en el que toda Europa se fija en esta área de atención sanitaria, hay 50 hospices. Estos centros mejoran la calidad de vida de los niños y ofrecen un respiro a sus familias para que puedan desarrollar, aunque sea de manera parcial, otras facetas su vida personal o profesional. “La clave –concluye el doctor– es visibilizar nuestro trabajo. Si la sociedad no reconoce que tiene un problema no pondrá solución”.
TABÚ
La investigación se financia, pero hay pocos fondos para atender a niños que morirán
MÁSTER
400 pediatras de todo el mundo han recibido formación online sobre cuidados paliativos