El alzheimer estará amparado por la ley de eutanasia si consta por escrito

El alzheimer y otras enfermedades crónicas neurodegenerativas estarán amparadas bajo la nueva ley de eutanasia que se debatirá en el Congreso, siempre que se deje constancia de ese deseo por escrito, en un documento de voluntades anticipadas.

Es la primera afirmación del documento que han suscrito fundaciones como la de Pasqual Maragall, asociaciones como Dret a Morir Dignament y la de Familiares de Alzheimer de Barcelona, entidades como el Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de

Barcelona, o profesionales de la medicina, como la responsable de Neurología del hospital Clínic de Barcelona, Raquel Sánchez-valle. El texto es el resultado de una reflexión conjunta sobre la práctica de la eutanasia en un tipo de enfermedad cada vez más frecuente, pero sobre la que recae un mar de dudas sobre la capacidad de decisión.

Por eso las entidades llevaron ayer este documento al Congreso, para que a la hora de redactar la ley de eutanasia se tengan estos detalles en cuenta. Señalan cómo las personas con un deterioro cognitivo leve son absolutamente capaces de tomar decisiones relevantes en relación a su salud, y su persona, “tienen capacidad para manifestar su voluntad, solicitar y consentir”, puntualiza el documento.

“En todos estos años de evolución de la enfermedad de mi padre, hemos podido comprobar cómo él ha sido absolutamente capaz de decidir durante mucho tiempo”, señala Cristina Maragall en nombre de la fundación que lleva el nombre de su padre. “Aunque culturalmente el diagnóstico se asocie a discapacidad no es siempre así. Reclamamos que socialmente se tenga en cuenta que el deterioro leve no incapacita para saber qué decides”. La Fundació Maragall, dedicada a una de las mayores apuestas de investigación sobre las fases previas la aparición de la enfermedad, abre ahora una nueva rama para promover que esta enfermedad esté en la mesa donde se toman las decisiones políticas. Y una de las primeras es la ley de eutanasia que por fin ha entrado al Congreso tras varios intentos.

El documento reclama que se deje claro que, con demencia leve, las personas tienen derecho a decidir cuándo quieren morir dejándolo por escrito en un documento de instrucciones previas o algo equivalente.

También se insiste en que si el interesado lo ha dejado por escrito en un momento de su vida en que podía comprender perfectamente lo que estaba decidiendo, hay que respetar esa decisión, aunque el alzheimer avanzado no le permita en ese momento asentir.

Reclaman asimismo que se establezcan otros mecanismo de expresión de la voluntad además del documento de voluntades anticipadas, o testamento vital, porque la realidad es que en España apenas el 1% de la población lo ha suscrito. Piden que se promueva su uso, que sean más claros los formatos y que se estudie la figura del representante, la persona designada por el afectado para resolver cualquier incertidumbre sobre la voluntad de quien ya no puede expresarse.

Creen que una vez esté la ley, será muy necesario que haya guías y protocolos para orientar a los profesionales en su correcta aplicación. Como también piden formación en los cuidados paliativos para personas con demencia y una mayor exigencia para limitar el esfuerzo terapéutico en casos avanzados.